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Syndrome lpac

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Modérateur : daniel

Laura
Messages : 1
Inscription : mar. 12 mai 2020, 5:32 pm

Syndrome lpac

Message non lu par Laura » mar. 12 mai 2020, 5:45 pm

Bonjour à tous,

J'écris aujourd'hui sur ce forum car la semaine dernière après plusieurs visites aux urgences, j'ai enfin pu faire une fibroscopie. Mon gastro m'a annoncé qu il pensait au syndrome lpac. Il m'a donc mis sous cholurso 750.
Je ne pensais pas avoir quelques chose au foie mais plutôt à l estomac au vu de mes nombreuses remontées acides et rots persistants toutes la journée. Je suis aussi extrêmement fatiguées.
J'aimerais savoir si des personnes atteintes du syndrome avaient ces effets sur l'estomac ? Pouvoir échanger sur ce syndrome ? En combien de temps cholurso fait effet ?

Bonne soirée

Alexlaura
Messages : 1
Inscription : jeu. 28 mai 2020, 11:23 pm

Re: Syndrome lpac

Message non lu par Alexlaura » lun. 22 juin 2020, 3:57 pm

Bonjour Laura,

Suite au diagnostic de mon syndrome LPAC, j'ai plusieurs fois consulté le forum pour tenter de trouver des réponses à mes questions. Ton message du 12 mai, m'a décidée à m'inscrire pour pouvoir te partager mon expérience de la maladie.
Je n'ai pas pris le temps de me présenter sur le forum (autant faire ça bien), mais comme tu n'as toujours pas de réponse je te propose la mienne parce que je comprends ce que ça fait de se sentir isolée et quelque peu désemparée.

Petite précision : je ne suis pas médecin - j'ai seulement plusieurs problèmes de santé atypiques, un bon esprit d'analyse et de la curiosité combinés à trop de rendez-vous chez divers spécialistes - donc il y a probablement des personnes plus aptes que moi d'un point de vue médical !

C'est au gastro d'en juger, mais il n'est pas impossible de combiner plusieurs affections : un LPAC et par exemple un reflux gastrique oesophagien ou de l'aérophagie qui provoquerait remontées acides et éructations intempestives.
Pour ma part je n'ai en temps normal pas de rots et seulement de rares sensations de "remontées". Par contre, dès qu'une colique hépatique démarre, je ne cesse d'avoir des remontées d'air et de liquide gastrique, qui finissent souvent en vomissements, immanquablement si jamais je bois ou si mon estomac n'est pas vide. Les rots persistent plusieurs jours mais beaucoup moins marqués et ce, jusqu'à ce que la douleur/gêne/inflammation post crise disparaisse.

Quant à la fatigue, je pense qu'il est normal d'être épuisée après une crise. Personnellement une colique hépatique me fait passer une nuit blanche et la douleur ajoute au manque de sommeil. Enfin, surtout quand j'ai deux crises le même mois, surtout si elles sont à moins de 10 jours d'intervalle, je n'ai pas la sensation d'avoir pleinement récupéré.
A force de crises, j'ai fini par remarquer aussi que j'étais plus fatiguée un ou deux jours avant. Mon gastro me disait de ne pas y voir de lien...

Par ailleurs, l'aspect psychologique n'est pas à négliger et peut nous affecter : ne pas avoir de solution/diagnostic, personne à qui parler.

J'ai commencé le Delursan (enfin le générique) à 10mg/kg par jour fin mai et au bout de 3 semaines et 3 jours j'ai oublié un de mes deux comprimés. Exactement ce jour là, samedi dernier, j'ai eu une crise atroce de 23h à 7h30. J'ignore si c'est parce que le médicament n'avait pas encore fait effet ou simplement parce que j'ai oublié la moitié de ma dose.
Mon gastro ne savait pas si le traitement ferait effet au bout de 15 jours ou plutôt un mois.

J'espère Laura que mon message pourra t'apporter quelque éclairage et que d'autres personnes pourront partager leur propre perspective.
Si tu as d'autres questions j'essaierai d'y répondre :).

Bon courage à toi et bon après-midi,

Alexia

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