Diagnostic CBP

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

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Solene
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Solene » lun. 26 nov. 2018, 12:43 pm

Bonjour Primerose.
Merci infiniment pour ton message j ai pu joindre mon hépatologue avec qui j'ai vraiment confiance. Elle a préféré ne rien me donner juste des conseils et des comprimés à sucer activox pour ma toux. En même temps j'ai suivi tes conseils. Aujourd'hui je vais un peu mieux c'est déjà ça...
oui je sais que le foie fatigue énormément et nous avons pas trouvé encore la cause réelle.
Je tousse plus ma tension a augmenté un peu je suis à 10 et demi. Je refais ma prise de sang complète fin de semaine.
Mon hépatologue veut éviter tout médicament si possible bien sûr à cause du foie comme je suis au stade cirrhose.
La bouillotte pas mal..je ne connaissais pas les tisanes dont tu m'as parlé donc j'ai fait des recherches et j'en ai acheté merci pour tous tes conseils.
Comme beaucoup parfois ça va parfois le moral un peu.. j'essaie quand beaucoup d'oublier ma maladie et d'essayer de vivre à peu près normalement ce qui me gêne le plus souvent c'est la fatigue et dès que je suis invitée à une soirée je ne peux pas dépasser 23h et certaines personnes ne le comprennent pas toujours à part mon entourage. (enfants).
Et toi primrose comment vas-tu actuellement ?je lis souvent les commentaires ou tout ce qui se passe avec l'association AlbI malgré que je ne réponds pas à chaque fois.
j'ai vu qu unecadhérente m'avait contacté le 15 septembre j'ai essayé de lui envoyer 3 messages en MP car elle est de Besançon comme moi elle aimerait rencontrer des gens mais aucune réponse avez-vous des nouvelles de cette personne? Son pseudo est Jacharo... Je sais qu'elle allait pas très bien moralement...
Je te redonnerai vous donnerai des nouvelles très très bientôt...
Prends soin de toi aussi surtout..
Encore merci pour tous tes conseils que j ai suivi et ça m'a fait du bien pour ma grippe..
C est vrai j'ai eu un passage assez tristounet..
mais je suppose que nous sommes nombreux à être ainsi dès que la fatigue arrive.
comme tu m'as dit est conseillé effectivement je flâne je lis je regarde des reportages.
J'essaie aussi de sortir la journée..
Bien amicalement à toi et à tous...
Solène..

Bleuette
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Bleuette » ven. 08 mars 2019, 4:38 pm

Bonjour
J'ai été diagnostiqué CBP le 15 janvier 2019 suite à mes antiscoprps qui sont beaucoup trop haut. Je suis sous ursochol 300 à raison de 1 le matin et 1 le soir. Je suis souvent épuisée et suis obligée par moment de dormir 1 h ou 2 dans la journée est ce normal? Si oui que puis je faire pour essayer de l'être moins car à cause de ça j'ai du mal de faire les tâches ménagères, le peu que je vais qq part je tiens à peine 2h et la fatigue reprend le dessus. De + je vis avec la peur au ventre tous les jrs ne connaissant pas cette maladie, je me sens perdue donc si qq peut m'aider un peu ce serait gentil. Bonne fin d'après midi à tous

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Primerose
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » jeu. 14 mars 2019, 10:43 am

Bonjour Bleuette,

bienvenue sur notre forum!

Cette immense fatigue dont tu parles est "normal" .
Les maladies hépatiques fatiguent beaucoup, le foie étant notre principale usine à trier les déchets; la maladie lui demande un très gros travail : continuer à faire son oeuvre et à se battre pour se rétablir.
Mais je tiens à te dire que ce n'est pas une fatalité comme dirait notre chère fondatrice Angela , il existe des solutions : tout d'abord , bien sûr se reposer et se ménager; mais aussi et surtout pratiquer une activité physique douce , comme par exemple marcher en forêt ou en campagne; faire quelques étirements, du Tai-chi. Il est reconnu par l'HAS que pratiquer une activité modérée (selon son état)contribue à améliorer significativement sa vie quotidienne: plus on est fatigué et plus on doit bouger.
Tu sais, cette question de la fatigue est une question que l'on pose souvent( voir tout le temps! ;) ) à nos Professeurs lors de nos réunions annuelles. Actuellement, une équipe de psychologues et chercheurs s'y penchent : l'hypnose semblerait améliorer la fatigue ; n'oublions pas la dimension multi-factorielle ; la dimension psychologique est aussi en prendre en compte.
Tu eux essayer d'autres méthodes également comme l'acupuncture, elle donne des résutats sur certains. L'essentiel étant de se tourner vers de vrais professionnels de santé.

J'espère qu'avec le printemps qui arrive ( hé oui la météo joue aussi!) tu iras de mieux en mieux.
Nous attendons de tes nouvelles !

Luminitza
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Luminitza » mer. 08 mai 2019, 7:32 pm

Bleuette a écrit :
ven. 08 mars 2019, 4:38 pm
Bonjour
J'ai été diagnostiqué CBP le 15 janvier 2019 suite à mes antiscoprps qui sont beaucoup trop haut. Je suis sous ursochol 300 à raison de 1 le matin et 1 le soir. Je suis souvent épuisée et suis obligée par moment de dormir 1 h ou 2 dans la journée est ce normal? Si oui que puis je faire pour essayer de l'être moins car à cause de ça j'ai du mal de faire les tâches ménagères, le peu que je vais qq part je tiens à peine 2h et la fatigue reprend le dessus. De + je vis avec la peur au ventre tous les jrs ne connaissant pas cette maladie, je me sens perdue donc si qq peut m'aider un peu ce serait gentil. Bonne fin d'après midi à tous
Bonjour Bleuette,
Votre diagnostic a été mis juste pour la présence d’anticorps M2? Pas de fibroscan ni de contrôle des enzymes hépatiques ?
Vous êtes en France ou Belgique ?
Merci pour votre réponse, bonne et tranquille soirée

Luminitza
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Luminitza » mer. 08 mai 2019, 7:37 pm

Bonjour, un diagnostic peut être mis juste pour la présence des anticorps antiM2 découverte fortuitement ? Pas des perturbations des valeurs hépatiques, pas des symptômes, fibroscan avec résultat dans la norme.
Merci pour votre réponse

Bleuette
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Bleuette » mer. 08 mai 2019, 8:13 pm

Bonsoir, on m'a juste détectée la cholangite par une prise de sang et ensuite une échographie. Je suis de Belgique. Bonne soiree

Luminitza
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Luminitza » mer. 08 mai 2019, 9:56 pm

Bleuette a écrit :
mer. 08 mai 2019, 8:13 pm
Bonsoir, on m'a juste détectée la cholangite par une prise de sang et ensuite une échographie. Je suis de Belgique. Bonne soiree
Bonsoir Bleuette,
Moi aussi je vis en Belgique, j’ai fait beaucoup des recherches pour trouver un groupe de personnes atteintes de ces types des maladies. Je n’ai pas vraiment trouvé. De toute ma ample recherche, je sais que il Y a des bons résultats avec le urofalk. Dans quel hôpital êtes-vous suivie?

Bleuette
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Bleuette » mer. 08 mai 2019, 10:15 pm

Je suis suivit à l'union à Tournai. Moi c'est ursochol 300 qu'on m'a prescrit, je le prends depuis 3 mois et je refait une prise de sang le 14 mai. Et vous ou êtes vous suivit et depuis combien de temps ?
Pour moi c'est une cholangite biliaire primitive, et vous?

Margot
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Margot » lun. 13 mai 2019, 6:48 pm

Bonjour Bleuette .
Moi aussi , je suis Belge de la région Liégeoise et j ai ete diagnostiquee CBP .
Aucun symptomes a part des anticorps antimitocondries et les gamma Gt un peu élevée au début.
Mon premier fibroscann était de 5 kilopascal ce qui est normal .
Surveillance annuelle avec prise de sang .
3 ans après 2eme fibroscann qui avait doublé 10 .
La l hépatologue m a prescrit de l Ursofalk 500 à raison de 2/ jour et examens tous les 6 mois .Prise de sang , 1 fois écho du foie et 6 mois après scanner .Ces 2 examens en alternative .Jusqu a présent, ils sont normaux et mes enzymes hépatiques sont bonnes ainsi que les gamma GT
Bien sûr, je suis de temps en temps fatiguée...mais j ai aussi 68 ans
Je fais attention à ce que je mange , limite de graisses , glace , crème fraîche etc...
Bien sûr, éviter l alcool .Avant j aimais un verre de vin avec le repas ...maintenant je regarde mon mari .
Je vis normalement en me surveillant et cela depuis 7 ans et je n ai pas à me plaindre .
J ai oublié, un moment donne , j ai eu un peu de prurit ( chatouillement)pendant 15 jours .
Bon courage , ça va aller .La médecine évolué

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