la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Utilisez ce forum pour vous entrainer à poster un message si vous n'êtes pas familier avec les forums. Vous pouvez écrire n'importe quoi, juste pour voir comment ça marche. N'hésitez pas, vous ne pouvez rien casser !

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

rose29200
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Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par rose29200 » dim. 13 mai 2018, 9:59 am

Bonjour,
Je m'entraine dans l'espoir d'échanger prochainement avec vous. Je viens d'être diagnostiqué. Je n'avais aucun symptome a part biologique et la depuis trois mois j'ai du mal à manger la même quantité qu'avant. J'ai perdu du poids du coup. Pour le moment je peux encore faire plusieurs repas par jour mais au moment de manger (moi qui suis gourmande) je me lance dans mon repas normalement et après coup, je sens comme des nausées, des ballonnements et je me dis j'aurais pas dû, j'ai trop mangé. Je ne savais pas si cela avait un rapport avec la CSP. Après la lecture de quelques sujets, j'ai vite eu ma réponse. En juin, j'ai rendez vous avec mon gastro-entérologue, je lui en parlerai.
Merci pour votre site. Maintenant je vais je pense aller sur des vrais sujets, même si j'ai l'impression qu'il n'y a pas grand monde. Dans l'espoir de vous croiser...

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daniel
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par daniel » dim. 13 mai 2018, 3:39 pm

Bonjour et Bienvenue sur notre forum;

il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous.
Pourquoi ?

Premère raison:
Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 messages sont à disposition de lecteurs du forum et ce, issus du monde entier.
De fait, selon les statistiques d'activité du forum nous savons qu'il y a environ 200 personnes différentes qui le visItent par jour.
En recherchant des informations par mot-clé, il est doncfacile de consulter tous les dialogues qui ont déjà eu lieu sur le sujet choisi !
Si bien que beaucoup de nos visiteurs trouvent les réponses à leurs questions,car depuis la création du forum , toutes les problématiques qui se posent aux malades ou presque ont déjà été abordées.
La deuxième raison c'est que beaucoup de personnes hésitent à écrire ou ont peur de trouver les mots justes , surtout pour répondre à celles et ceux qui sont demandeurs et particulièrement lorsqu'il y a des problématiques complexes.
Certains aussi ne jugent pas nécessaire de répondre à une personne abordant un sujet mainte fois abordé, mais ils oublient que la personne qui a déjà lu des dialogues sur le même sujet cherche non seulement une réponse logique à son problème mais aussi et surtout à briser sa solitude de malade , à la recherche d'un contact personnel qui le ( la) rassure elle ( ou lui) , personnellement ….

La troisième raison est qu'hélas, les moeurs de notre société évoluent: la culture de l'internet gratuit et de l'évolution plus égoïste de notre société expliquent que si beaucoup gens cherchent sur internet à trouver de l'aide, une minorité , l'ayant trouvée , est disposée à s'inscrire sur le forum et participer à son tour à aider les autres ; et c'est la même chose pour ce qui concerne l'adhésion à l'association….

Néanmoins , le forum continue de s'enrichir régulièrement d'environ 1000 messages par an!

Et donc , à nouveau, bienvenue
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Primerose
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Primerose » dim. 20 mai 2018, 11:43 am

Bonjour Rose!

je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue chez nous!

J'aimerais te dire comment j'avais moi-même procéder lors de l'explosion de ma maladie ( HAI) : atterrissant sur ce forum, j'avais commencé par lire tous les posts. Au départ, les témoignages m'importaient beaucoup car j'avais besoin de voir que les personnes continuaient à vivre malgré tout.
Je peux te dire que certains commentaires, même s'ils dataient, me faisaient rire !

Ensuite, j'ai eu besoin comme toi, d'un contact plus fort; j'ai immédiatement adhéré à ALBI car ainsi je me sentais protégée et enfin entourée de personnes comme moi, porteurs de maladies chroniques. Comme te l'as écrit Daniel, nous avons besoin de sortir de l'enfermement qu'induit la rareté de nos maladies. C'est très important de ne pas rester SEUL !!

je suis bien d'accord, nous avons besoin de nous retrouver pour parler et échanger . Souvent nous préférons le faire avec ceux qui ont la même maladie que nous, mais plus tard, nous réalisons que nous sommes tous une même communauté, et je cite à nouveau Daniel qui dit que nos maladies étant cousines, nous avons donc tous les mêmes interêts à défendre!

N'hésite pas à venir t'exprimer aussi souvent que tu le désires; ce forum est un endroit précieux où venir déposer nos souffrances; il y aura toujours quelqu'un qui viendra te répondre ( sauf si comme moi des problèmes de connexions empêchent une réponse rapide!! :D )

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carOstralia
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par carOstralia » lun. 18 juin 2018, 12:13 pm

Bonjour Rose,
je viens de voir ton message en me baladant un peu au hasard sur le forum. Quand j'ai vu "CSP" dans le titre de ton message, j'ai tout de suite cliqué dessus.
Je suis aussi atteinte de cette maladie, diagnostiquée en octobre dernier. Moi mes symptômes ont été cliniques d'abord, avant d'être biologiques. C'est-à-dire qu'un jour j'ai été prise de très violentes douleurs dans le haut de l'abdomen, suivie d'une jaunisse. J'ai aussi une Rectocolite hémorragique sous contrôle depuis 10 ans.
As-tu des douleurs chroniques, liées à ta CSP? Moi j'ai souffert pendant plusieurs mois de douleurs chroniques qui me rendaient mal pendant 1 ou 2 jours. Mais depuis que je prend le Cholurso à la dose maximale, je n'ai plus ces douleurs.
Après je ne me sens jamais 100% bien... Soit j'ai des sensations/gênes (mais pas douloureuses) dans le haut de l'abdomen, zone épigastrique, soit je sens la présence de mon foie (comme s'il était lourd...j'sais pas si tu vois)?
Tu te plains de perte d’appétit c'est bien ça? j'ai eu ce problème là aussi au début, notamment quand je faisais ces crises de douleurs. Aussi parce que j'avais "peur" de manger par peur d'avoir mal... Et il m'arrive aussi, par courte période, de sentir que j'ai "trop" mangé.
Et comme toi j'ai perdu pas mal de poids. Je pèse environ 51 kgs alors que mon poids de forme est aux alentours des 55/56 kgs. Mon poids stagne à 51 depuis 3 mois. Je pense que c'est arrivé parce qu'au début, lorsque je faisais des crises douloureuses, je mangeais moins.
Mais aujourd'hui, j'ai de l’appétit, je mange bien, mais mon poids ne remonte pas pour autant. Après, c'est vrai que j'ai changé mon alimentation, je ne bois plus du tout d'alcool et ne mange plus de choses grasses, notamment.
Toujours est-il que depuis que j'ai cette maladie, je ne suis jamais revenue au top de ma forme (même si je me sens quand même bien au jour le jour), je suis toujours un peu "gênée" dans la partie haute de l'abdomen.
Bref. Est-ce que tu as d'autres "symptômes" communs aux miens?
J'espère que mon témoignage t'aidera de quelque manière que ce soit.
N'hésite pas à m'écrire, je répondrai avec plaisir :)
Belle journée.
Caroline
CarOstralia

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