La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

usage du forum de test

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Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

jaimie
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Re: usage du forum de test

Message non lu par jaimie » lun. 22 avr. 2013, 4:46 pm

bonjour à tous, voila un pas en avant, je suis nouvelle je me présente je m'appelle jaimie, j'ai 3 filles 20 ans 16 ans et 9 ans, ça fait longtemps que je vous lis, mais je n'ai jamais osez vous écrire, donc voila je vous raconte mon histoire, après une grosse fatigue je suis allée consulter, après 6 mois de recherche la biopsie a conclut une CBP, stade débutante le moral a zéro, jamais je n'avais entendu le nom de cette maladie, enfin diagnostiquer depuis avril 2012, je prend delursan 3 par jours, mes analyses ont bien chuter mais pas stabilisé et là ça remonte je ne sais pas pourquoi, encore prise de panique je me dit le traitement, mon corp ne réagit pas voila je voulais savoir combien faut il attendre de temps pour que cela reviennent à la normale, j'ai un fibroscan en juin a faire, je suis de nature très angoisée voila je vous embrasse et si quelqu'un peut me rassurer cela serait très sympa. à bientôt.

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Noeme
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Noeme » ven. 26 avr. 2013, 12:29 am

chere Jaimie bonsoir j ecris un peu tard je suis du soir comme on dit ..
Tu fais bien d avoir ecrit il est tres important pour soi meme de s exprimer de sortir de son esprit toutes les craintes qui tournent dans notre tete ..

D autres plus experimentes /ees te renseignerons mieux que moi .
Toutefois au debut pendant plusieurs moi j ai connu cet etat que je qualifie de toxique c etait en ce qui me concerne une grande peur qui en contenaient pleins d autres ..

Je viens de passer un fibroscan ca n est pas douloureux et surtout rapide tu releve ton tee shirt tu leve le bras comme on te l indique et c est termine ..
Le mien aurait l air situe ds la norme d apres la radiologue ..
mais il y a la cytolyse et bien sur ces ptites chose de transaminases et autres ont leurs fantaisies .. i

je garde confiance meme si il y a un resultat de cytolyse non conforme ..

le delursan est un bon medicament mais notre corps vit et bien entendu il doit falloir des reajustements ...

c est notre lot .. d autres ont d autres pathologies si difficiles a vivre et douloureuses ..


je te conseille de dedramatiser ... de penser a etre bien avec ta famille ...

ne rumine pas trop ca ne sert a rien essaie au contraire de prendre le contre pied de l attitude negative ... je ne pense pas que tu sois en danger tu es d accord ??

n alimente pas tes peurs essaye ...
agit ..bouge un peu meme si tu es fatiguee ..
essaie de respirer pleinement et expire profondement plusieurs fois dans la journee..

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Noeme
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Noeme » ven. 26 avr. 2013, 12:37 am

ps bien sur tu me pardonneras les fautes j ecris vite et sur mon telephone alors que j ecoute de la musique sur l ordi ..
oui au debut ca semble impossible de rester relativement tranquille devant ces pathologies biliaires mais si tu le veux tu pourras vivre tres tres bien c est mon cas .

je m adapte a ma fatigue mais je peux faire pas mal d exercices physiques adaptes a mon cas puis je laisse la vie ne guider je lui fait confiance

et plus tu donneras de l espace dans ton esprit plus tu te sentiras mieux

bref courage ... vis normalement et avec plaisir ..
bisous

valou57
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Re: usage du forum de test

Message non lu par valou57 » mar. 22 oct. 2013, 11:19 am

Bonjour,


test du forum ;)

sophienette
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Re: usage du forum de test

Message non lu par sophienette » mer. 25 juin 2014, 5:36 pm

bonjour,

Il y a deux jours , j'ai appris que j'étais atteinte de cirrhose biliaire primitive!
j'ai également un syndrome de Gougerot Sjogren qui m'enquiquine la vie depuis déjà quelques années!
j'ai 53 ans,4 enfants j'habite en meurthe et moselle!

bonne soirée

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armelle55
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Re: usage du forum de test

Message non lu par armelle55 » sam. 03 déc. 2016, 6:52 pm

Bonjour, je voudrais modifier mon identifiant agc55 et le remplacer par armelle55. Comment procéder svp ? Merci
Armelle

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Primerose
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Primerose » sam. 03 déc. 2016, 7:41 pm

Demande à Daniel ! :)

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Re: usage du forum de test

Message non lu par webmaster albi » sam. 03 déc. 2016, 8:14 pm

agc55/armelle55, c'est fait ! Envoyez-moi un message si cela ne fonctionne pas

rose29200
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Re: usage du forum de test

Message non lu par rose29200 » dim. 13 mai 2018, 9:48 am

Bonjour,
Juste un petit essai pour devenir une experte sur votre forum et échanger avec vous.

mémé
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Re: usage du forum de test

Message non lu par mémé » mer. 13 juin 2018, 5:08 pm

Bonjour,

je viens de m'inscrire et je teste les modalités de fonctionnement de cette page de discussion.

Liloune
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Liloune » sam. 06 oct. 2018, 11:55 pm

Bonjour; inscrite depuis plus d'un mois, diagnostiquée CBP depuis un an, je fais un petit test avant de me lancer dans les échanges de ce forum.

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Primerose
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Primerose » ven. 12 oct. 2018, 11:58 am

Bonjour les testeuses!

Nous vous attendons les bras ouverts!!

Revenez vite, vos tests marchent!!

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