Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Besoin de soutien: Suis-je un cas exotique?

Utilisez ce forum pour vous entrainer à poster un message si vous n'êtes pas familier avec les forums. Vous pouvez écrire n'importe quoi, juste pour voir comment ça marche. N'hésitez pas, vous ne pouvez rien casser !

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Noor
Messages : 1
Inscription : mer. 17 juin 2020, 3:59 pm

Besoin de soutien: Suis-je un cas exotique?

Message non lu par Noor » mer. 17 juin 2020, 4:39 pm

Bonjour à toutes et à tous,

Je passe le pas d'écrire sur ce forum car je me dis que probablement certain(e)s d'entre vous sont dans la meme situation et on pourra se soutenir mutuellement?^^

Je viens d'avoir une longue discussion avec Daniel de l'association qui m'a réconfortée avec beaucoup de bienveillance et d'écoute active. Merci encore à lui.

Je me présente, je m'appelle Noura j'ai 34 ans maman solo de jumeaux de 18 mois.

En février dernier et après 1 mois et demi d'errance médicale (une quinzaine de prise de sang, 3 échographie, 5 scanners) on m'a diagnostiqué une HAI. Transaminase entre 1800 et 2000. fort ictère, forte fatigue, nausées, urine bière brune... Mon hématologue m'a fait une recherche d'anticorps et biopsie c'est ce qui a confirmé la HAI.

Depuis je suis sous medrol (32 mg par jour en phase initiale et aujourd'hui je suis à 14mg/jour) et imuran (100mg/jour)(j'ai commencé ce dernier Deux mois environ après le début de la corticothérapie).
Les effets secondaires du medrol sont tels (visage lunaire, hyperpilosité médicamenteuse, troubles du sommeil, mains tremblantes, articulations douloureuses...) que je ne supporte pas ce médicament mais je sais que c'est le pris à payer pour un 'contrôle' de l'inflammation. Puis mes transaminases sont re-devenues quasi normales (je suis descendus à 60 pour GOT, GPT et 28 pour GGT). J'ai commencé de nouveau un sevrage des corticoïdes (nous avions déjà essayé un premier sevrage qui a échoué) et là de nouveau je suis en train de faire une rechute car l'inflammation repart et mes transmises sont remontées à 88 et la bilirubine à 1.2 (vs 0.7 il y a une semaine). A cela s'ajoute que je sens mon foie 'travaillait' (comme une pointe de coté, ce que je ne ressentais pas avant donc forcement cela m'inquiète beaucoup.

Je me sens démunie car c'est l'ascenseur émotionnel et je sais que ce n'est que le début car il s'agit là d'une maladie chronique et donc par définition qui va perdurer dans le temps. Je me sens seule et s'agissant dune malade 'invisible' il est difficile d'être comprise ou prise au sérieux par les autres.

En outre, j'ignore si la stratégie de mon hépatologue est bonne car bien que je réponds au traitement, les rechutes commencent à se faire nombreuses et psychologiquement c'est difficile à gérer car c'est le flou absolu....

Mon hépatologue se veut rassurante mais j'ai du mal à totalement la croire, car je ne vois rien d'une vie 'normale' dans ce que je vis actuellement. (elle dit qu'une HAI est compatible avec une vie normale à quelques réajustements près).

Bref je m'excuse pour le pavé, je voulais juste savoir si d'autres avaient vécu pareille situation et si vous aviez des conseils précieux pour moi. Egalement et si possible, savoir quel type de traitement/dosage vous aviez bien que je suis consciente que chaque cas est unique et particulier et que rien ne doit naturellement être fait sans l'avis de l'hépatologue.

Merci infiniment pour tout,
N

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1110
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Besoin de soutien: Suis-je un cas exotique?

Message non lu par Primerose » mer. 24 juin 2020, 1:45 pm

Bonjour Noor,

tout d'abord bienvenue sur notre forum! 🌞

Tiens, je vais répondre à ta charmante question : suis-je un cas exotique? Réponse : oui!! 😊
Oui, parce que nos maladies sont rares , difficiles à comprendre et à diagnostiquer; mais pour toi cela aura été assez rapide finalement quand on sait que cela peut prendre des mois voir des années pour certains.

A propos de ton traitement et donc de la stabilité attendue, Daniel, notre cher secrétaire général dit toujours : " Il nous faut de la patience!!". Ta spécialiste est en mesure de gérer ton traitement; les rechutes montrent que tu dois encore être sous cortisone jusqu'à stabilité complète. D'autant plus que tu reviens de loin : tes transaminases étaient extrêmement élevées et montraient une inflammation importante ( j'ai eu les mêmes flambées que toi, ictère et compagnie !).

Lorsque tu seras stabilisée durablement, tu verras que ta vie reprendra son cours, peut-être pas comme avant, mais tu sentiras que tu auras passé un cap difficile. Viendra donc le temps de la récupération ; cela peut prendre quelques temps de remaniement car le temps de l'épreuve psychologique n'est pas le même temps que celle du physique.

J'espère que tu es aidée car tu dis être maman solo de jumeaux! On sait combien un bébé demande du temps et de l’énergie , alors 2 en même temps et du même âge, on imagine ce que cela représente!

Chère Noor, sois patiente et surtout confiante; nous sommes nombreux (pour ne pas dire tous!) à comprendre ce que tu traverses car nous l'avons traversé. Mais il y une lumière au bout du tunnel...ALBi en est le meilleur témoignage!

Je te souhaite une belle journée ! 🌞

Répondre