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Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Elodie06
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Message non lu par Elodie06 » lun. 13 janv. 2020, 10:01 pm

Bonjour à tous,

J'ai hésité à me lancer et je n'ai pas l'habitude des forums mais ça fait quelques temps que j'en avait envie.

Je me présente donc à vous :
Je m'appelle elodie, j'ai 26 ans, je suis aide soignante, j'habite dans le sud et j'ai une petite fille de 5 ans.

Depuis mars 2016, j'avais de nombreuses diarrhées quotidiennes ainsi qu'un bilan hépatique perturbé. Après avoir vu un gastro ainsi que plusieurs médecins, personne n'a pu poser de mot sur ce que j'avais.
Les seuls mots on était "vous êtes un mystère."
Je suis donc resté sur ces mots sans m'affoler pour autant.
Tout en continuant à faire des bilans de temps en temps, j'ai décidé d'arrêter de voir des médecins puisque ce n'était rien de bien grave, jusqu'en janvier 2019 oú mon Medecin traitant a enfin réussi à m'avoir un rendez vous au chu le plus proche de chez moi.

Après plusieurs examens complètementaires,
Le 26 août 2019, le diagnostic est enfin tombé, j'ai une csp ainsi qu'un
Chron.
J'ai beaucoup pleuré, j'ai était en colère, j'ai refusé de me voir comme malade, puis apres le déni, je me suis posé des tas de questions Existensiels.

Puis, J'ai pris l'initiative de contacter Albi, meme si cela à était difficile de composer ce numéro, car pour moi les contacter signifiait d'accepter d'être malade.
Mais j'ai trouvé des réponses à des questions, des mots sur mes angoisses, des témoignages rassurant et je voulais témoigner toute ma sympathie à toutes ces personnes, malades elles aussi, qui m'ont écouté, rassuré, pris soin de moi sans Meme sans rendre compte.
Et qui m'écoute encore quand j'en ai besoin.
Merci de votre bienveillance.
J'ai de la chance d'être encore asymptomatique aujourd'hui apart quelques gènes dû aux selles fréquentes.

je suis quelqu'un de très positif, j'aime la vie et c'est pas ces maladies qui m'empêcheront de l'aimer et de la savourer chaque jour.
Puis j'ai également envie de me battre, et de pas baisser les bras.
Je me doute que ça ne sera pas facile tout les jours, et que j'aurai certainement des moments difficiles mais je relativise a aujourd'hui, et aujourd'hui la vie est belle.
Et puis avoir un pilulier a 26 ans, cela donne un côté unique et mystérieux 😂😂
J'ai de la chance d'être en vie, et tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Dans nos maladies, On sait pas de quoi demain est fait et on apprend à apprécier tout les moments du quotidien, encore plus.

J'espère que ma présentation et mon témoignage pourront apporter des réponses et des choses un peu positive à tout ça.

Elodie

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jean67
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Re: Présentation

Message non lu par jean67 » mar. 14 janv. 2020, 11:21 am

Bienvenue parmi nous Elodie! Je pense que de nombreuses personnes se retrouveront dans ton témoignage. A commencer par moi, dans la même situation (mais en plus vieux). Il est important d'avoir des messages positifs sur ce forum.

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Primerose
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Re: Présentation

Message non lu par Primerose » mar. 14 janv. 2020, 2:16 pm

Bonjour Jean,
Bonjour Elodie,

@Elodie ,

grand merci pour ton beau témoignage ! Quel baume! Malgré ton très jeune âge, il y a beaucoup de maturité dans tes propos. Tu nous montres que l'on peut se prendre en charge et devenir autonome en décidant de ne pas subir ni la maladie ni les médecins mais au contraire de faire alliance avec tout ce qui sera bénéfique pour soi : tu cites ALBI qui t'a permis de comprendre que nous ne sommes pas une association qui ne parle que de maladie, mais une association dont le centre est la personne que nous sommes avant tout, porteuse de maladie chronique.

La gratitude que tu exprimes est stimulante pour nous tous car elle nous montre que dans les pathologies rares comme les nôtres il ne faut pas rester seul.

A très bientôt Elodie! Nous espérons te voir à notre journée d'informations!

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daniel
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Re: Présentation

Message non lu par daniel » mar. 14 janv. 2020, 6:33 pm

Bonjour Elodie , merci de ton témoignage ;
Que des personnes comme toi parlent positivement de l'action des bénévoles qui composent albi , certes cela fait plaisir , mais plus que de donner satisfaction à notre égo, cela surtout témoigne de l'utilité de notre association basée uniquement sur la solidarité , le partage d'expérience , le soutien , la bienveillance, et une totale indépendance et absence de conflit d'intérêt par rapport à tous les acteurs de la Santé ( médecins , pharmaciens , Laos , Ministère de la Santé).
Merci donc de ce témoignage qui nous l'espérons ne pourra qu'encourager d'autres qui comme toi sont malades mais hésitent encore à nous rejoindre.

Pourquoi sommes nous intéressés à ce que l'association grandisse ? oh, bien sûr , de mauvaises langues pourraient nous soupçonner de vouloir toujours plus de cotisations et dons , surtout après notre traditionnelle campagne de dons pour la Recherche que nous avons faite en décembre 2019.
Oui, bien sûr, il est évident que plus nous avons de membres, plus nous pouvons espérer engranger de fonds , mais ces fonds outre les frais inhérents à la gestion quotidienne ( site, courrier, frais administratifs divers etc.. ) ont surtout comme objet d'aider les malades et de financer la recherche qui reste hélas un parent pauvre pour nos maladies. Car hélas, Internet a diffusé une fausse idée que tout y est gratuit, ce qui est bien évidemment faux. tout a un coût. Si Google et Facebook paraissent gratuits , c'est que ce qui fait que ces entreprises sont d'immenses machines à fabriquer de "l'or en barre" pour leurs actionnaires , c'est que les produits vendus .....sont leurs utilisateurs eux mêmes ( du moins leurs données , leurs profils etc..)!!!....

Mais il est un élément souvent sous-estimé de l'importance pour albi d'être nombreux. Lorsque l'équipe d'animation rencontre les professionnels de la Santé, des professeurs de Médecine , des Chercheurs de renom international, l'agence du Médicament , des représentants du Ministère de la Santé, des chefs d'entreprises pharmaceutiques, etc.. , nous le faisons en nous considérant comme des porte-paroles des malades et cette mission d'être porte parole des malades a d'autant plus de poids qu'elle s'appuie sur un nombre important de membres cotisants , de membres donateurs et d'autres malades qui suivent et soutiennent nos actions via la page Facebook, le forum ,et aussi ceux qui répondent à nos enquêtes dont les résultats viennent appuyer nos actions et les positions que nous prenons .
Alors oui si comme tu le dis Elodie, tu as apprécié comme beaucoup d'autres ce que les membres d'albi t'apportent , réciproquement albi a aussi besoin de plus de membres et de toute la communauté de ceux qui suivent ses actions.

Ceci étant dit , en ayant lu ton témoignage,, je me suis aperçu que tu as oublié de dire que désormais, tu étais toi aussi devenue membre d'albi !

Et c'est pourquoi j'ajoute à ton pseudo le petit ourson qui témoigne de ton appartenance 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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