la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

URGENT ET IMPORTANT: MESSAGES INOPPORTUNS RECENTS

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

URGENT ET IMPORTANT: MESSAGES INOPPORTUNS RECENTS

Message non lu par daniel » lun. 28 nov. 2016, 2:48 pm

Cher(e)s ami(e)s du forum,

Quelques personnes inscrites sur le forum ont probablement reçu un message entre le 25 et le 26 novembre 2016 avec l'intitulé suivant :

"Souffrez vous de cholangite biliaire primitive?" .

Son auteur dit exercer la profession de traducteur médical indépendant et travailler pour le compte d'une agence de traduction afin de valider 6 questionnaires en français sur les démangeaisons liées à la CBP.

Cette personne nous avait contactés le 18 novembre par téléphone pour demander de l'aide afin de prendre contact avec des malades atteints de CBP.
Par précaution, nous lui avons alors demandé de préciser sa démarche par écrit , avant toute chose et afin de prendre le recul nécessaire pour valider ou non l’éventuelle mise en ligne de sa proposition, qui laisserait alors la liberté aux personnes intéressées de le contacter ou non.

Nous sommes en effet vigilants à ce que les règles de transparence, de confidentialité et d’éthique soient garanties à tous nos adhérents et inscrits sur notre forum. 

Cette personne n'a pas attendu notre réponse à ses écrits; elle s'est inscrite sans nous en informer sur le forum, et est entrée en contact directement via des messages privés en utilisant le forum.

Pire, afin de rentrer plus facilement en contact avec des malades, cette personne s'est recommandée du nom d'albi et de son secrétaire, "promu" pour la circonstance Président, tout ceci sans aucune autorisation de notre part.

En tant que secrétaire de l’association et modérateur du forum, j’apporte en conséquence un démenti formel aux affirmations de cette personne concernant la caution que notre association ainsi que moi-même lui aurions apportée.

L'association albi et moi-même nous récusons non seulement tout cautionnement mais nous dégageons aussi toute responsabilité dans l'usage fait des informations éventuellement transmises à cette personne.

Nous avons donc banni cette personne du forum dont l'inscription faite le 25 novembre a été supprimée le 26 novembre, grâce à l'alerte d'une adhérente qui a été contactée et qui a été intriguée par la nature du contact reçu.

Nous avons aussi informé la personne bannie du forum des raisons de son bannissement et qu'une information la concernant serait publiée dans notre forum.

Nous ferons par ailleurs un message de rappel des règles de fonctionnement du forum prochainement
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Répondre