la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Enquête concernant les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Enquête concernant les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par daniel » ven. 09 sept. 2016, 4:44 pm

Cette information s'adresse uniquement aux malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Votre association albi a été contactée par une société d'études MEDPLANET qui a été commanditée par une société pharmaceutique afin de faire une enquête auprès de personnes atteintes de CBP. Voici ce que cette société exprime à propos de cette étude:

"MEDPLANET est un bureau d’études de marché spécialisé dans le domaine médical et cette étude vise à mieux comprendre le quotidien et les difficultés des personnes atteintes de CBP.
Le commanditaire est un laboratoire pharmaceutique qui développe des traitements dans cette indication et souhaite mieux connaitre les patients et mieux s’adapter à leurs attentes.
L’objectif est donc de discuter avec chacun pour connaitre son quotidien, ses traitements et ce qui pourrait être amélioré dans la prise en charge.
Il n’y a aucun but commercial.
C’est seulement une étude de marché et à ce titre, les personnes y prenant part sont totalement anonymes et leur participation est tout à fait confidentielle.
De la même façon, le laboratoire commanditaire ne dévoile pas son identité pour éviter qu’on puisse penser à un objectif commercial.

Pour cette étude , nous mènerons des entretiens auprès de patients atteints de cirrhose biliaire primitive/cholangite biliaire primitive (CBP).
Durant cette discussion, nous aborderons l’expérience du traitement et de la maladie.
Nous aimerions, permettre aux membres de votre association et aux lecteurs de votre forum atteints de CBP de participer à un entretien téléphonique et un blog en ligne concernant cette enquête.
Au terme de l’entretien, une indemnité sera versée au patient, ainsi qu’à l’Association.

Pour participer à cette enquête, veuillez prendre contact directement avec:
Madame Séverine FERREIRA
adresse e-mail:
severineferreira@medplanet.biz
téléphone ligne directe: 04 78 52 03 75

Société MedPlanet
8 Rue Pailleron
69004 Lyon

http://www.medplanet.biz "
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Répondre