Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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Chouchette
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par Chouchette » sam. 24 mai 2014, 5:41 pm

Bonjour
Je ne sais pas pourquoi j arrive a parcourir
Le forum par contre aucune adresse ?
Vous pouvez le voir je me connecte souvent
Et n ai jamais eu l adresse de la réunion
Et d ailleurs ni celle ou je dois envoyer ma
Participation ????
Un grand dommage
Cordialement chouchette

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daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par daniel » dim. 25 mai 2014, 12:53 pm

Chouchette,

Je t'ai écrit le 12 avril 2014 sur ton adresse e-mail pour t'indiquer ce qu'il t'était nécessaire de faire pour participer à nos réunions d'information: d'abord adhérer à ALBI puis t'inscrire pour la réunion.
Soit tu n'as pas reçu cet e-mail parce qu'il est allé dans les spams soit tu as changé d'e-mail, soit…?
En tous cas tu n'as pas répondu et c'est pour cela que tu n'as pas reçu d'adresse de la réunion. 8-)

Chouchette, je te demande de réfléchir un tout petit peu : pourquoi ne communiquons nous pas l'adresse de notre réunion sur le forum ?

Cette réunion nécessite une organisation : connaitre le nombre de personnes afin de réserver une salle qui puisse accueillir les personnes , et réserver les repas pour les personnes qui seront présentes au déjeuner ainsi que les collations du matin et de l'après midi.
Tu imagines un peu la quantité de personnes qui voyant l'adresse se décident à la dernière minute , se pointent au lieu de rendez vous et n'ont pas de place? Ce serait une vraie pagaille pour tout le monde et financièrement désastreux pour l'association :oops: .
C'est pour cela que nous demandons à ce que les gens s'inscrivent et paient leur contribution d'AVANCE, justement pour que tout soit bien organisé et aussi pour éviter que nous réservions des repas qu'il faudra de toutes façons payer alors que de nombreuses défections de dernière minute arriveront malgré les frais qui sont engagés: déjà comme cela même en faisant payer d'avance nous avons chaque année quelques défections... :oops: .
Par ailleurs toutes les réunions de ce type (en dehors d'ALBI) sont organisées de la même façon; et il en est de même pour d'autres évènements de masse : tu imagines un repas de mariage ouvert à tous en dehors des personnes qui ont donné leur participation AVANT l'événement? :mrgreen:

Dernière précision déjà mentionnée: nos réunions sont réservées aux adhérents de l'association.
Pourquoi?
La réponse est simple: si nous pouvons organiser ces réunions, c'est parce que ce sont les adhérents par leurs cotisations et leurs dons qui les financent.
Le site et le forum, financés aussi par les adhérents, sont ouverts et gratuits pour tous, mais la contribution demandée aux participants à ces réunions est de beaucoup inférieure au coût de revient par personne (environ 3 fois moins élevée). Si bien que ce sont tous les adhérents , par leurs cotisations et leurs dons sur plusieurs années qui financent la différence en sachant que ceux qui sont présents une année ne le sont généralement pas chaque année.

Conclusion: Chouchette, la réunion de 2014 a eu lieu et est donc dernière nous; si tu rejoins l'association tu pourras si tu le souhaites participer à la réunion de l'an prochain :-)
Daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par sissi » sam. 13 sept. 2014, 4:11 pm

Bonjour,
j'aimerais savoir si l'on va recevoir le compte rendu de l'AG du 17 mai 2014. Je n'y ai pas participé mais je souhaite en apprendre peut-être un peu plus au sujet de nos maladies et du vécu des personnes comme moi.
Merci et bonne journée

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daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par daniel » lun. 15 sept. 2014, 12:12 pm

Bonjour Sissi, ne t'inquiète pas tu vas recevoir comme tous les adhérents le comte rendu de la réunion ALBI du 17 mai.
Nous l'envoyons généralement au cours du 4 ème trimestre d'une part parce qu'il y a des délais incompressibles d'élaboration ( faire un résumé de lès de 6 heures de conférences n'est pas facile) de vérification et corrections ( éviter des erreurs est important pour des sujets aussi délicats pour la santé des malades) et de mise en forme, et d'autre part car la période de vacances allonge mécaniquement les déhalais.
Pour cette année , le compte rendu devrait partir dans la 1ère quinzaine d'octobre :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par sissi » lun. 29 sept. 2014, 7:42 pm

Merci Daniel pour ta réponse, j'attends avec impatience de recevoir le compte rendu.
Bonne soirée

sissi
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par sissi » ven. 12 déc. 2014, 5:23 pm

Bonsoir,
je ne veux pas harceler, hihi, mais j'ai toujours rien reçu !! J'ai très prochainement rdv avec un professeur du centre anti douleur, et aussi chez un médecin interniste, et je pense que ce compte rendu pourrait être très intéressant pour eux aussi. Je sais qu'un patient se doit d'être patient, mais, c'est une qualité qui m'échappe au fil des ans, lol. Je suis à plusieurs maladies rares à moi toute seule, je voudrais bien partager, l'égoïsme ne faisant pas partie de mon caractère !!!
J'ai une autre question mais je suis pas au bon endroit (je crois), est-ce qu'avec la cbp, on peut avoir un coef de saturation élevé, 61 % (fer). Ou faut-il penser à l'hémocromatose ? 2 médecins, et 2 avis différents !! Un y pense, et l'autre dit que c'est à cause de la cbp et qu'il faut pas s'en préoccuper. Moi, je ne sais plus qui croire.
Merci beaucoup pour ta réponse, et je te souhaite une très bonne soirée.
Sissi

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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par daniel » sam. 20 déc. 2014, 11:13 am

Sissi Bonjour;

Non tu ne harcèles pas : tu as raison car nous avions en effet prévu de tout envoyer en octobre ; mais hélas nous avons eu quelques problèmes personnels qui n'ont rien à voir avec l'association et comme tout ce qui se fait à l'association repose sur une toute petite poignée de bénévoles qui ne sont pas tous interchangeables et ont aussi une temps limité à consacrer à l'association, nous avons pris du retard.
Le compte rendu est maintenant prêt; il suffit maintenant de l'envoyer à tous ( courriel et courrier pour ceux qui n'ont pas d'adresse de courriel) ; nous devrions donc avoir rattrapé ce retard avant fin décembre!

Même si ce n'est pas le bon endroit je réponds quand même à ta question.
Pour notre part, nous n'avons jamais entendu parler ni parmi tous les membres d'ALBI atteints de CBP ni par les spécialistes de Saint Antoine que nous côtoyons régulièrement d'un lien entre la CBP et un coefficient de saturation en fer élevé.
L'hématochromatose est aussi une maladie qui peut affecter le foie: c'est une maladie d'origine génétique et qui peut donc se transmettre par filiation: ce qui fait qu'on évalue à 200.000 personnes le nombre de personnes pouvant être atteintes de cette maladie. D'après ce que je sais, il existerait des traitements efficaces. Pour ton information voici un lien avec le site de l'association des malades atteints de cette maladie:

http://www.hemochromatose.fr

qui te renseignera plus en détails.
Je me permets un conseil pour ce qui te concerne: si tu as eu des résultats de teneurs en fer anormales, il est important que tu prennes cela au sérieux: si c'est une hématochromatose , cela n'a rien à voir avec une CBP, et comme je te l'ai dit, même si nous ne sommes pas médecins, la relation avec la CBP de teneurs en fer anormales n'ayant jamais été évoqué, j'ai de sérieux doutes sur ce que t'a dit un des médecins que tu as consultés.
Certains symptômes physiques de l'hématochromatose peuvent hélas se confondre avec certains de la CBP et l'occulter: fatigue , douleurs articulaires, transaminases élevés...
Mais comme tu le verras sur le site cité ci-dessus, il y a 3 éléments principaux pour diagnostiquer la maladie , dont un test génétique.
L'hématochromatose peut provoquer de sérieux troubles hépatiques, ce qui fait que si tu en parles à ton gastroentérologue, cela devrait peut-être lui mettre la puce à l'oreille; mais un médecin spécialiste de médecine interne ( en hôpital) est probablement la personne la plus à même de faire le diagnostic.
En tous cas , il vaut mieux en avoir le coeur net et poursuivre les investigations même si finalement ces investigations permettent d'affirmer que tu n'as pas cette maladie.
Tiens nous au courant :-)
Daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par Chaussette » ven. 02 janv. 2015, 12:00 pm

Une petite question : pour une ré-adhésion pour l'année nouvelle, faut-il remplir de nouveau la fiche d'inscription ou l'envoi de la cotisation avec le nom suffit ?
Bonne année et bonne santé à tous !

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daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par daniel » dim. 04 janv. 2015, 1:23 pm

Non Chaussette, il n est pas nécessaire de remplir à nouveau un bulletin d'adhésion; il n'est pas rare que certains adhérents "oublient" de cotiser une année , soit par oubli soit suite à problème personnel divers; aussi nous gardons les informations de chaque adhérent m^me si l'adhérent a du "retard" de cotisation.
Nous ne rayons de notre fichier que les personnes qui expriment clairement leur désir de ne plus faire partie d'albi ou éventuellement ceux qui auraient fait l'objet d'un vote d'exclusion par la Conseil d'administration; ce cas n'est à ce jour jamais arrivé!
il te suffit donc soit de payer ta cotisation en ligne sur le site ( par carte bancaire ou paypal) soit tu envoies ta cotisation avec tes coordonnée par la poste .
De toute façon, nous allons envoyer courrant janvier les appels de cotisation pour 2015. 8-)
Daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par Chaussette » lun. 05 janv. 2015, 9:18 pm

Merci !

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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par Brad548 » mer. 13 avr. 2016, 10:32 pm

[quote="daniel"]Chers adhérents de l'association, Bonjour/bonsoir;

La prochaine Assemblée générale de l''Association suivie de la réunion d'informations médicales auront lieu conjointement [b]le samedi 17 MAI 2014[/b].
Les documents préparatoires partiront prochainement par courriel et courrier postal individuel pour ceux qui ne disposent pas d'une adresse internet.
Comme d'habitude [url=http://www.rachat-de-credit-simulation.com/] Rachat prêt [/url] , l'équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l' Inserm assureront des exposés concernant les maladies qui sont l'objet de notre association.
Un nouveau point sera fait également par les psychologues de l'Université Paris Descartes sur l'étude concernant la dimension psychologique spécifique à nos maladies, étude initialisée en 2012 et qui a donné lieu à l'exposé des premiers enseignements en 2013.

L'agenda définitif de la réunion ainsi que le lieu de la réunion ne sont pas encore établis , mais nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :

Venez nombreux !![/quote]
Bonjour, j'aimerai assister à ces réunions, c'est pour quand la prochaine? merci

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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par daniel » mar. 19 avr. 2016, 5:37 pm

La prochaine réunion aura lieu au 1er semestre 2017, date non encore fixée.
Attention: ces réunions sont réservées ainsi que leurs compte-rendus aux adhérents d'albi 8-)
Daniel
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Re: 17 mai 2014:AG 2014 et réunion d'informations médicales

Message non lu par Primerose » ven. 29 avr. 2016, 8:54 am

C'est noté!! :)

Merci Daniel et Angela! :)

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