Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Etude sur le vécu psychologique des malades

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

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angela
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Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par angela » sam. 31 mars 2012, 9:58 pm

Cher(e) adhérent(e);

Dans les documents préparatoires à l'AG 2012 d'ALBI , nous vous avons fait part que depuis de nombreuses années les problèmes psychologiques posés par les maladies qui sont l’objet d’ALBI ont été souvent évoqués sans que nous puissions apporter des réponses professionnelles adaptées à « nos » maladies.

Nous avons enfin pu trouver la structure adéquate (le département Psychologie de la Santé de l’Université Paris Descartes) avec qui nous avons donc démarré un projet sur le vécu psychologique des malades, projet qui voit donc la collaboration entre notre association , le Département de Psychologie de la Santé de l'Université Paris Descartes et le Centre de Référence National des Maladies Inflammatoires du Foie et des voies Biliaires de l'Hôpital Saint Antoine à Paris.

Lors de la journée d'informations médicales qui a suivi notre AG 2012,ce samedi 24 mars 2012, Madame Aurélie UNTAS , Maitre de Conférence à l'Université Paris Descartes et Monsieur Boris Bontemps étudiant en Mastère de Psychologie de la Santé ont exposé les modalités de l'étude sur le vécu psychologique des malades.
Ces exposés ont été fort appréciés par les adhérents présents à notre journée d'information.

Cette étude consiste à demander aux participants à répondre à des questionnaires et pour certains à un entretien par téléphone ou lors d'une consultation médicale à l'hôpital Saint Antoine de Paris avec l'un des spécialistes des maladies inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires.
Il est clair que plus le nombre de participants sera important, plus cette étude sera significative et meilleure pourra être l'aide à "mieux vivre" apportée à tous les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association. .
Cette étude statistique est anonyme.
Pour y participer, vous devez être âgé(e) d’au moins 18 ans et être atteint(e) d’une ou plusieurs maladies qui sont l'objet d'ALBI ( cirrhose biliaire primitive, cholangite sclérosante primitive, hépatite auto-immune, et il suffit de répondre aux questionnaires en ligne en cliquant sur le lien ci après :

http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr

Les résultats de cette étude seront bien entendu communiqués à tous les adhérents de l'association et donneront lieu a diverses communications.

Merci donc de participer à cette étude importante pour tous les malades et leur famille!!

P.S.
La participation à cette étude est ouverte à tous les malades ; c est pourquoi les malades non adhérents qui lisent ce forum peuvent également y participer ; un message annonçant cette étude est posté sur la partie du forum libellée " sites, articles, recherches, manifestations" au lien suivant:

viewtopic.php?f=14&t=1411

De même sur notre site , nous incitons nos visiteurs malades , adhérents comme non adhérents à participer à cette étude ( voir lien suivant):

http://www.albi-france.org/1008/partici ... biliaires/

Angela Leburgue
Présidente d'ALBI

MARIE66
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par MARIE66 » mar. 03 avr. 2012, 12:36 pm

Bonjour,
Je trouve très intéressant de réaliser une étude telle que celle-là. On oublie en effet trop souvent l'impact psychologique de la maladie sur la vie d'un patient.
J'espère que cette étude vous permettra d'aider encore plus les personnes en difficultés à ce niveau.
Malheureusement, je suis un peu triste car ma fille ne pourra pas y participer, cette étude étant réservée aux personnes majeures et ma fille est encore mineure. Je peux très bien comprendre que cette étude, comme toute étude clinique, doit se faire dans un cadre légal très strict pour être valable. Mais la réalité est un peu différente : les patients atteints de HAI sont souvent des ados, principalement des filles, avec des problèmes d'ados et un impact psychologique très important.
Mais mon message n'est absolument pas une critique, loin de là ; je voulais simplement vous donner mon avis sur ce sujet.
Merci pour tout ce que vous faites :-)
Marie

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daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » mar. 03 avr. 2012, 4:37 pm

Bonjour Marie;
Il est vrai qu'il y a des enfants et jeunes adolescents qui sont atteints de l'une de nos maladies ( c est le cas de la CSP et de l'HAI) ; mais vous l'avez bien compris : nous et les recherches scientifiques suivent un cadre légal qu'il faut respecter; et depuis l'affaire du Médiator, les précautions sont renforcées.
De toute façon l'étude a pour objet de déterminer des éléments statistiques sur des comportements .
De jeunes adultes de 18 ans et plus qui participeront à cette étude auront souvent été diagnostiqués alors qu'ils étaient de jeunes adolescents ou enfants; leurs témoignages seront pris en compte comme pour des personnes plus agées.
Les résultats de cette études seront communiqués via ALBI et seront donc profitables à tous , y compris aux jeunes malades 8-) ...
Daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par PIRIOU CHRISTIAN » mar. 03 avr. 2012, 9:00 pm

Bonjour,

Je viens de répondre à l'étude ,et j'encourage tous ceux qui ont l'âge de répondre car je trouve personnellement qu'elle résume bien les ennuis que je rencontre en ce moment.
Cordialement.

vicky
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par vicky » ven. 06 avr. 2012, 2:18 pm

j'ai répondu au questionnaire avec bonheur car oui quand on est malade, comme moi d'une cbp, on est pas toujours compris de notre vécu psychologique!!

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par mumu » jeu. 12 avr. 2012, 3:14 am

Oui svp répondez en grand nombre, ceci pourra surement faire avancer les choses! J'ai une CBP diagnostiqué en Aout 2006 qui est au stade 4, je travaiile toujours parfois des hauts et des bas mais on se repose plus tot on fini par faire avec !!! Surtout garder la forme, c'est de ne pas arreter nos activités!

Mumu

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Noeme » jeu. 12 avr. 2012, 11:59 am

Moi aussi j ai repondu avec plaisir car l aspect des etats emotionnels que nous traversons depend de notre reaction a l affection que nous avons . nos etats negatifs dependent de ce que nous apprenons pour ma part ce fut un vrai choc puis la suite des examens sans jamais pouvoir s exprimer qu aupres des proches . Enfin il faut reconnaitre que le cote psychologie propose une ecoute particuliere qui souvent aide la personne a se remettre en selle . J encourage tout le monde a repondre O:)

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par sabsai2 » mer. 16 mai 2012, 8:04 pm

bonjour
j'ai rempli le formulaire de l’étude sur le vécu psychologique des malades - j'ai trouvé intéressant les questions posées. Elles m'ont permis de "m'auto évaluer" - j'espère que cette étude contribuera à améliorer le quotidien des malades - merci pour nous malades.

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Phiroma » dim. 03 févr. 2013, 10:49 pm

Moi aussi j'ai répondu à l'étude.. on aura quand les résultats??? :-D

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par sky » mer. 06 févr. 2013, 5:33 pm

ALERTE AUX MODERATEURS

il me semble que "parapluie" n'est pas des notres au vu de sa signature .........!!!

encore 1 qui voudrait etre malade a notre place sans doute ?

sky
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par sky » mer. 06 févr. 2013, 5:41 pm

en attendant "cher" parapluie :::: tu le ferme !!!!!

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » jeu. 07 févr. 2013, 9:57 am

réponse à Sky/ Sylvie; le parapluie s'est vite refermé :-) ;c 'est le deuxième ou 3 ème inscrit qui tente de faire de la pub : leurs adresses sont situées...en Chine; c'est la nouvelle façon de contourner nos filtres pour empêcher des robots "spammeurs" de pénétrer le forum: payer des Chinois au rabais pour faire le travail....heureusement que Sylvie ... et les modérateurs sont vigilants !! 8-)
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Catherine » ven. 01 mars 2013, 11:21 am

Désolée, mais Je ne peux pas ouvrir le lien :oops:

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » sam. 02 mars 2013, 12:04 am

Catherine,
il n'est pas étonnant que tu ne puisses plus ouvrir le lien pour participer à l'étude : la participation est close! Nous en sommes au delà du dépouillement dans les phses d'études et d'interprétation... 8-)
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Catherine » sam. 02 mars 2013, 11:17 am

daniel a écrit :Catherine,
il n'est pas étonnant que tu ne puisses plus ouvrir le lien pour participer à l'étude : la participation est close! Nous en sommes au delà du dépouillement dans les phses d'études et d'interprétation... 8-)
je ne savais pas, dommage car j'aurai bien voulu y participer. :-o

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