Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Etude sur le vécu psychologique des malades

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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Dounia525
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Dounia525 » sam. 19 oct. 2013, 11:56 pm

Bonjour

J ai participé à l étude j ai eu un entretien téléphonique pour témoigner et puis plus nouvelles.

Je désirais savoir si les résultats de l étude sont sortis

Bien à vous

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daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » mar. 12 nov. 2013, 1:42 pm

Bonjour;

La recherche sur la psychologie des malades atteints de CBP, CSP, HAI a pu démarrer grâce à la participation des personnes adhérentes de l'association ainsi que grâce à celles non adhérentes de l'association mais qui y ont participé parce qu'inscrites sur notre forum ou parce qu'elles ont consulté notre site.
Nous comprenons votre intérêt à connaître le résultat de cette étude, mais cette recherche est loin d'être terminée.
Lors de l'assemblée générale de l'association les chercheurs en Psychologie de la Santé de l'Université Paris-Descartes ont fait un point d'étape sur une étude qui se poursuivra tout au long de cette année universitaire et sans doute la suivante.
Cette recherche est la seule recherche de cette nature qui ait eu lieu en France sur des maladies rares et la première à notre connaissance en Europe (et peut être au Monde?) qui ait rassemblé un nombre aussi important de malades atteints de "nos" maladies et qui soit donc aussi complète.
C'est pourquoi les résultats de ces travaux donneront lieu à des publications scientifiques dans des congrès spécialisés.

Toutes les personnes qui ont participé à l'enquête recevront de façon individuelle les résultats de cette recherche dès lors qu'ils ont laissé leurs coordonnées personnelles au moment de l'enquête; mais il faudra être encore patients...
Daniel
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vicky
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par vicky » mer. 26 févr. 2014, 10:19 pm

bonjour Daniel,

J e n'ai pas trouvé les résultats de l'étude psychologique ont ils été publiés ?

cordialement vicky

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daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » ven. 28 févr. 2014, 10:39 am

Non, les résultats complets de cette étude ne sont pas encore publiés; afin de permettre aux chercheurs de leur réserver la primeur de la publication , nous attendrons leur publication officielle dans les instances spécialisées avant de l'envoyer à tous les adhérents et ceux non adhérents qui ont participé à l'étude en laissant leurs coordonnées.
Toutefois dans le compte-rendu de l'assemblée générale et de la réunion d'informations de 2013, il est fait mention du rapport d'étape des premiers enseignements de l'étude fait par l'équipe de psychologues de l'Université Descartes. Ce compte-rendu contient par ailleurs un résumé des autres interventions concernant "nos" maladies qui ont eu lieu lors de la réunion d'informations et va être envoyé à tous les adhérents dans les prochaines semaines.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

vicky
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par vicky » ven. 28 févr. 2014, 5:32 pm

bien le bonjour du pas de calais daniel!
merci de ta reponse daniel j'espere avoir laissé mes coordonnées!!!!!!!!!!!!

Asael63
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Asael63 » jeu. 14 avr. 2016, 9:45 pm

[quote="angela"]Cher(e) adhérent(e);

Dans les documents préparatoires à l'AG 2012 d'ALBI , nous vous avons fait part que depuis de nombreuses années les problèmes psychologiques posés par les maladies qui sont l’objet d’ALBI ont été souvent évoqués sans que nous puissions apporter des réponses professionnelles adaptées à « nos » maladies.

Nous avons enfin pu trouver la structure adéquate (le département Psychologie de la Santé de l’Université Paris Descartes) avec qui nous avons donc démarré un projet sur le vécu psychologique des malades, projet qui voit donc la collaboration entre notre association , le Département de Psychologie de la Santé de l'Université Paris Descartes et le Centre de Référence National des Maladies Inflammatoires du Foie et des voies Biliaires de l'Hôpital Saint Antoine à Paris.

Lors de la journée d'informations médicales qui a suivi notre AG 2012,ce samedi 24 mars 2012, Madame Aurélie UNTAS , Maitre de Conférence à l'Université Paris Descartes et Monsieur Boris Bontemps étudiant en Mastère de Psychologie de la Santé ont exposé les modalités de l'étude sur le vécu psychologique des malades.
Ces exposés ont été fort appréciés par les adhérents présents à notre journée d'information.

Cette étude consiste à demander aux participants à répondre à des questionnaires et pour certains à un entretien par téléphone ou lors d'une consultation médicale à l'hôpital Saint Antoine de Paris avec l'un des spécialistes des maladies inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires.
Il est clair que plus le nombre de participants sera important, plus cette étude sera significative et meilleure pourra être l'aide à "mieux vivre" apportée à tous les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association. .
Cette étude statistique est anonyme.
Pour y participer, vous devez être âgé(e) d’au moins 18 ans et être atteint(e) d’une ou plusieurs maladies qui sont l'objet d'ALBI ( cirrhose biliaire primitive, cholangite sclérosante primitive, hépatite auto-immune, et il suffit de répondre aux questionnaires en ligne en cliquant sur le lien ci après :

http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr[url=http://www.xn--comparateur-assurances-d ... -n9dr3a.fr] assurance [/url]

Les résultats de cette étude seront bien entendu communiqués à tous les adhérents de l'association et donneront lieu a diverses communications.

Merci donc de participer à cette étude importante pour tous les malades et leur famille!!

P.S.
La participation à cette étude est ouverte à tous les malades ; c est pourquoi les malades non adhérents qui lisent ce forum peuvent également y participer ; un message annonçant cette étude est posté sur la partie du forum libellée " sites, articles, recherches, manifestations" au lien suivant:

viewtopic.php?f=14&t=1411

De même sur notre site , nous incitons nos visiteurs malades , adhérents comme non adhérents à participer à cette étude ( voir lien suivant):

http://www.albi-france.org/1008/partici ... biliaires/

Angela Leburgue
Présidente d'ALBI[/quote]
Bonjour, je n'ai jamais su ça, merci pour le partage :)

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par bichette » sam. 30 juil. 2016, 6:21 pm

Bonjour je suis nouvelle et je voudrais bien avoir des infos au niveau spycologique, merci !!!!
Bichette

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Primerose » ven. 05 août 2016, 10:26 pm

Je te piste Miss Bichette!! :D

As-tu adhéré à l'association ALBI? Si oui, tu devrais recevoir ce fameux livret de premier secours! Il est impeccablement bien fait, rassurant, et complet!

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par bichette » sam. 06 août 2016, 1:08 pm

Non je me pas encore inscrit mais je le ferait en fin de mois !!!
Merci de m'écrire, ça fait plaisir.
Amicalement

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par bichette » sam. 13 août 2016, 5:08 pm

Bonjour à tous , je suis nouvelle sur le forum !!!
Je voudrais avoir le compte rendu de l'étude qui a été faite , estce que c'est possible ???
Je viens aussi de faire mon adhésion par courrier depuis deux jours !!!
J'espère avoir une réponse de votre part !!??
Bon week-end à tous
Amicalement bichette

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par bichette » mer. 17 août 2016, 8:39 am

Bonjour, comme prévus j'ai fait ma prise de sang , le résultat est bon !!
Tous est bon !!!
Est ce que le traitement fait sont effet !!???
Je veux pas me réjouir trop vite !!
Je vais voir mon doc generaliste demain.......
Et je vois mon gastro...le 23 août , je pense qu'ils m'en diront plus !!!
Mais toujours des douleurs aux articulations ++++ et le ventre pas tout les jours !!
Voila les dernière nouvelles
Bonne journée en attend de vos nouvelles
Amicalement bichette

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » jeu. 18 août 2016, 2:38 pm

Bonjour Bichette.

Pour ce qui est de l'étude sur le vécu psychologique des malades, tu recevras en tant que nouvelle adhérente les résultats de cette étude.
Par ailleurs tu recevras aussi le petit livret que nous avons établi à l'issue de cette étude .
Nous avons pensé que ce petit livret serait comme un sorte de "trousse de premier secours" afin d'aider psychologiquement les malades , particulièrement peu après le diagnostic .
Primerose en a déjà parlé .
Ne sois pas inquiète tu recevras tout cela via ton adresse e-mail :-P
Daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par bichette » ven. 19 août 2016, 11:04 am

Ok merci Daniel...
Bonne journée
Amicalement bichette

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par Dounia525 » ven. 09 déc. 2016, 11:58 am

Bonjour Daniel

J'ai répondu à l 'étude mais je n'ai jamais eu le compte rendu je ne suis pas adhérente mais ayant participer le minimum je trouve est de transmettre le résultat aux patients qui ont participé.

Peux tu me dire ce qu'il en est ?

Merci bien

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PIRIOU CHRISTIAN
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par PIRIOU CHRISTIAN » ven. 09 déc. 2016, 6:48 pm

Bonjour

Je suis dans le même cas et je n'ai jamais rien reçu qu'elle est la démarche à suivre.

Je vous remercie par avance de votre aide.

Cordialement.

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