La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Etude sur le vécu psychologique des malades

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » lun. 12 déc. 2016, 10:35 pm

Chers amis Dounia et Christian; les participants à l'enquête dont nous avions les coordonnées ont reçu le compte rendu de l'enquête, cela est vrai pour celles et ceux représentant la majorité des participants et qui font partie de l'association ; par contre nous avons été tributaires du retour du département de Psychologie de la Santé qui a enregistré directement via leur outil internet ceux non adhérents qui ont participé pour nous de façon anonymes.
Il est donc possible que ayez fait par d'oublis et nous en sommes désolés . Ne vous inquiétez pas je vais vous l'envoyer sur votre boite e-mail .

Par contre et ceci concerne tout le monde , grâce aux résultats de cette étude sont nés deux autres projets qui en sont la conséquence directe:
-1 un petit livret très concret de conseils et d'aide psychologique intitulé "mieux vivre avec une CBP,CSP , HAI " . ce petit livret a été distribué il y a quelques mois aux adhérents et sera disponible pour tous sur notre site internet nouveau qui devrait voir le jour très prochainement ( cadeau de Noel ? ou de nouvel an ? :-P Ce livret a été très bien accueilli ; certains mêmes sur notre forum l'ont appelé "trousse de premier secours psychologique " et en effet je trouve ce jugement assez exact : il a été réalisé avec cette intention!

-2- un projet afin de donner une réponse concrète et bénéfique , par des méthodes relevant de la psychologie, au symptôme commun aux maladies qui sont l'objet d'albi : la fatigue pour laquelle aujourd'hui la médecine n'a aucune réponse. albi a décidé de soutenir ce projet y compris financièrement . Lorsque tous les fonds nécessaires seront réunis ( nous ne sommes pas seuls à financer ce projet) le projet pourra démarrer.
Le site et le forum seront avisés de son lancement
Daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par PIRIOU CHRISTIAN » mar. 13 déc. 2016, 9:34 pm

Bonjour Daniel,
Je vous remercie pour votre réponse, n'acceptant pas ma maladie et la fatigue qui en suit je suis suivie par une psychiatre que je voie deux fois par mois.
Je serai vraiment intéresser de retransmette à "ma psychiatre" les résulta.
Cordialement.

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daniel
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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par daniel » mar. 10 janv. 2017, 9:17 pm

Bonjour ; avez vous bien reçu les documents demandés ?

Merci
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par PIRIOU CHRISTIAN » mer. 11 janv. 2017, 7:10 pm

Bonjour,

A ce jour non je n'ai toujours rien reçu.

Cordialement.

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Re: Etude sur le vécu psychologique des malades

Message non lu par PIRIOU CHRISTIAN » mer. 11 janv. 2017, 7:18 pm

Bonjour Daniel,

Je viens de le trouver dans mes messages indésirables, je vous remercie beaucoup je le transmet des demain à mon médecin.

Cordialement.

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