La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Pour contacter l'association ALBI

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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daniel
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Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par daniel » jeu. 28 oct. 2010, 8:22 am

Pour contacter l'association vous disposez de plusieurs moyens, adresse postale, adresses de courriel, numéros de téléphones indiqués en cliquant sur ce lien:

http://www.albi-france.org/association/contacts-albi


Pour ce qui est du téléphone, j'attire votre attention que l'ancien n° de téléphone de la présidente était inscrit auparavant sur des petits dépliants: 09 71 24 74 04.
Ce n'est plus valable : il a été résilié auprès de l'opérateur de télécommunications.

vous pouvez donc joindre par téléphone:

Marie Aubert – chargée de la relation avec les adhérents
Portable : 06 85 56 40 21
Téléphone : 01 34 13 68 29 (région parisienne)

Le numéro suivant permet de joindre le secrétariat de l’association:

09 77 21 65 47

Ce numéro, muni d’une boîte vocale, est accessible au prix d’une communication locale.

Pour les personnes disposant d'Internet et disposant du logiciel SKYPE (téléchargeable gratuitement à partir du site de SKYPE), le secrétariat de l'association est également accessible gratuitement en appelant via SKYPE:

association-albi

Enregistrez cet identifiant parmi vos contacts.
La communication peut se faire ainsi par la voix, webcam , messagerie écrite, dialogue en direct, et répondeur gratuitement et en tous lieux en France métropolitaine, en France d'Outre mer, et à l'étranger ... :-D
Daniel
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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » mer. 17 août 2016, 8:47 am

Bonjour Daniel, comme tu as du le voir je suis nouvelle sur le forum !!
Je viens de faire l'inscription à albi .
Je voudrais savoir quand j'aurais des infos sur l'hai, je veux dire plus complète car le doc m'a pas dit grand chose ???
Merci de me répondre car vraiment je me pose des questions même si sur le forum j'en ai un peut....
Bonne journée a toi ainsi qu'à vous tous .
Amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par daniel » jeu. 18 août 2016, 2:54 pm

Bonjour Bichette;
Nous sommes actuellement en vacances et n'avons pas de ce fait pu accéder à ton bulletin d'adhésion .

Tout d'abord , merci d'avoir rejoint l'association ; nous avons en effet besoin de la solidarité de tous les malades atteints de l'une de nos maladies.
Le forum, le site d'albi , les enquêtes que nous faisons, les informations publiées , les aides fournies à tous n'existent que par le regroupement solidaire des personnes malades ou non soutenant notre projet .
Par ailleurs non soutenons la recherche concernant nos maladies, recherche hélas trop peu nombreuse compte tenu de la rareté de nos maladies et le peu d'intérêt qu'elles suscitent auprès des laboratoires privés: elle doit donc se contenter de peu à partir de fonds publics,… et des associations , en fonction de leurs moyens , c'est à dire de la générosité de vous tous qui nous lisez .. 8-)
Ce regroupement solidaire a en effet besoin de moyens financiers afin de fournir ces services qui profitent à tous les malades et leurs proches ainsi que le soutien à la Recherche qui seule assurera le progrès dans les traitements et l'espoir un jour dans la guérison.. :-P

Ceci étant dit tu trouveras sur le site le maximum d'infos scientifiques sur l'HAI :
http://www.albi-france.org/maladies/hep ... to-immune/
http://www.albi-france.org/maladies/hep ... os-vallee/
http://www.albi-france.org/site/wp-cont ... érents.pdf
Ces trois articles on été écrits par 3 des meilleurs spécialistes de la question.
Lis les et tu verras si après cela tu auras des questions
Daniel
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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » ven. 19 août 2016, 10:55 am

Mercidaniel de m'avoir répondu , désolé de t'avoir déranger pendant tes vacances profite ....
Je vais allez voir ce que tu m'as dit !!
Merci encore et bonnes vacances !!
A bientôt de te lire
Amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » lun. 29 août 2016, 1:30 pm

Merci Daniel, j'ai bien reçu ton message sur ma boite mail !!
Donc j'attendais que tu revienne en France...
A bientôt de te lire
Amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » lun. 29 août 2016, 1:37 pm

Un très grand merci Daniel, j'ai bien reçu le livret !!
Encore merci, a bientôt bichette

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Message non lu par daniel » lun. 29 août 2016, 1:41 pm

Parfait , Bichette!
dis nous ce que tu en penses de ce livret ! ; tous les adhérents l'ont beaucoup aimé , mais la plupart ne sont pas comme toi , une diagnostiquée récente
Daniel
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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » lun. 29 août 2016, 4:59 pm

Ok Daniel, je te dirais ce que je pense !!!
Amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » ven. 09 sept. 2016, 9:50 am

Bonjour Daniel, je voulais te remercier d'avoir pris la peine de me téléphoné !!
Ça m'a fait beaucoup de bien !!
Tu as répondu à beaucoup d'interrogation et je t'en remercie encore
Passe une bonne journée !!
A bientôt de te lire
Amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » jeu. 15 sept. 2016, 7:06 pm

Bonjour Daniel, je voulais juste te dire que j,ai bien reçu les documents !!
Je te remercier de me les avoir envoyé....
Bonne soirée
A bientôt de te lire
Amicalement bichette
PS je viens de commencer le yoga !! Ça c'est bien passé même très bien ...

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » jeu. 27 oct. 2016, 10:13 am

Bonjour Daniel, je viens de savoir que j'ai aussi la maladie de gougerot sjogner !!! Tu as des infos. !!!
J'attends de tes nouvelle.
Merci bonne journée amicalement bichette

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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par daniel » jeu. 27 oct. 2016, 11:21 am

Bonjour Bichette , pas de panique !

Philippe t'a déjà répondu concernant cette maladie en te donnant des infos et notamment l'adresse de l'association correspondante ; pour que tout le monde en profite , je la publie ci après:
https://www.afgs-syndromes-secs.org

Beaucoup des membres d'albi et du forum ont en plus de leur maladie du foie cette maladie associée : c'est souvent le cas car il s'agit de manifestations différentes du dérèglement du système immunitaire qui provoque ces maladies appelées en conséquence "auto-immunes". Cette maladie se manifeste par la sécheresse des muqueuses.

Tu en sauras plus en consultant le site associé.

En règle générale, les malades qui en sont atteints , du moins dans tous les cas que je connais, ont la plupart du temps des moyens de pallier à la sécheresse des muqueuses même si la maladie peut être parfois gênante.
Parle avec ton médecin.
Daniel
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Re: Pour contacter l'association ALBI

Message non lu par bichette » ven. 28 oct. 2016, 5:22 pm

Merci pour ta réponse, je vais regarder et en parler au doc !!
Bon week et a bientôt de te lire ....
Amicalement bichette

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