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CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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daniel
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Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par daniel » lun. 30 nov. 2009, 7:11 pm

Bonsoir à toutes et tous;

La grippe A se propage désormais à grande vitesse dans tout le territoire ( voir les infos du Ministère d ela Santé et de la presse )

Avis pour toutes les personnes atteintes d'une de nos maladies, qui n'auraient pas encore reçu le bon de vaccination de leur caisse de Sécurité Sociale et qui souhaitent se faire vacciner:

1) Si vous êtes immuno-déprimé(e) ( cas notamment des personnes qui sont traitées avec immuno-suppresseurs) , vous faites partie normalement des personnes considérées comme prioritaires pour la vaccination contre la grippe A. Il suffit de vous reporter aux recommandations de l'AFEF et à l'avis de votre spécialiste , si vous avez un doute sur votre cas.
Si vous n'avez rien reçu de la CPAM, et que vous faites donc partie des personnes considérées comme "à risques" pour la grippe A, c'est soit une erreur, soit un oubli de votre CPAM ( "nos" maladies étant rares, des "oublis" sont malheureusement peu évitables).

2) Si vous êtes atteint(e) d'une de nos maladies tout en n'étant pas considéré(e) comme prioritaire, mais que vous avez une raison particulière de vous faire vacciner rapidement: par exemple, vous devez faire un voyage, ou pour toute autre raison , vous risquez de ne pas être chez vous et d'avoir le précieux bon de vaccination qui vous sera envoyé par la poste; cela risquerait donc de vous faire "rater le train" de la vaccination et de vous exposer tardivement à la pandémie en plein pic de la maladie .

Dans les deux cas voici comment remédier à la situation:

a-Si vous ne l'avez pas encore fait, faites vous faire d'urgence un certificat par le spécialiste qui vous suit qui indique que vous êtes atteint de votre maladie auto-immune et que vous devez recevoir un vaccin ( sans adjuvant ou avec , selon votre cas particulier décidé en concertation avec votre spécialiste à qui vous pouvez montrer les recommandations de l'AFEF).
b-Si vous ne connaissez pas où est le centre d'accueil le plus proche de votre domicile , téléphonez à votre CPAM ( 3646) afin d'expliquer votre situation en demandant où il se trouve ainsi que ses horaires d'ouverture . Attention , le centre d'accueil de la Sécu, ce n est pas le centre de vaccination !!
c- Vous vous rendez avec votre précieux certificat , votre carte vitale, et éventuellement des éléments de votre dossier médical si nécessaire à ce centre d(accueil, afin de retirer sur place le fameux bon de vaccination , sur lequel sera inscrit le lieu et les horaires du centre de vaccination dont vous dépendez.
d- Prenez la précaution suivante si vous souhaitez ainsi vous faire vacciner parmi les personnes prioritaires: il est important que les personnes de votre entourage - conjoint(e), compagnon ( compagne), enfants, ...- soient vaccinées en même temps que vous afin d'éviter que ceux ci ne vous contaminent au cas où elles seraient elles même infectées par la grippe A si elle n'étaient pas vaccinées. Pour cela, munissez vous des documents nécessaires : carte vitale, pièce d'identité, livret de famille, etc.. afin d'obtenir les fameux bons de vaccination.

Attention: il est possible qu'au téléphone le ou la conseiller(e) vous propose de vous faire parvenir par la poste les "précieux bons de vaccination"; nous vous conseillons de préférer la solution décrite ci dessus , car vous risquez de ne recevoir ce bon que dans une semaine , alors que la procédure ci dessus est plus rapide et plus sûre.

Munis de ces bons de vaccination, vous pourrez ainsi vous faire vacciner dès que possible, vous et vos proches.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

babelle
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par babelle » mar. 01 déc. 2009, 3:16 pm

bonjour,

Je me pose encore la question dois je me faire vacciner ?
Je suis atteinte d'une CSP depuis 2005 (diagnostiquée en 2005) mais mon gros problème est que je ne tolère pratiquement aucun médicament sans en ressentir les effets secondaires. Ce vaccin ne va t-il pas accentuer la maladie ? Que faire ?

amouch
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par amouch » mar. 01 déc. 2009, 5:03 pm

Merçi daniel
pour ses precieux renseignements
je fais le pneumocop vendredi ,et je crois qu'il faut attendre 15 jours pour faire l'autre vaccin
par contre daniel je comprends pas quand tu dis immuno déprimé,c'est quoi?et comme remedes des immuno-suppreseur c'est quoi aussi?
effectivement je n'aie pas reçue la convocation

amouch
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par amouch » mar. 01 déc. 2009, 5:06 pm

reponse a babelle
c'est a ton medecin qu'il faut poser la question,quoique,le mien est contre mais le professeur de montpellier qui me suis est pour ,mais sans adjuvants,donc apres de longues hesitations,je vais le faire.
bon courage

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curieuse
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par curieuse » mer. 02 déc. 2009, 8:22 am

Bonjour tout le monde,

J'ai eu ma visite à Mondor hier, j'ai posé la question au professeur, il m'a juste dit que si je décide de le faire c'est sans adjuvant, pour l'instant je reste toujours sur ma position de ne pas le faire, en ce qui concerne ma CBP je suis contente car elle reste stationnaire, c'est déjà bien, vive le Delursan ...
Pour mes douleurs musculaires ( tendinites ) et articulaires, il ne pense pas que ce soit lié avec la maladie.

Bonne journée
Françoise

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daniel
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe

Message non lu par daniel » jeu. 03 déc. 2009, 8:14 am

Réponse à Amouch qui me posait la question :

"... quand tu dis immuno déprimé,c'est quoi?et comme remedes des immuno-suppreseur c'est quoi aussi?"

Une personne immuno-déprimée est une personne dont le système immunitaire est fortement affaibli: ce qui fait que les défenses que le système immunitaire déploie pour lutter contre les agressions extérieures ( microbe , virus , etc...) qui pénètrent dans l'organisme sont réduites.
Le corps humain est ainsi vulnérable et une affection bénigne pour une personne au système immunitaire sain peut s'avérer fatale pour une personne dont le système immunitaire est considérablement réduit.

"Nos maladies" sont auto-immunes.
Cela veut il dire que le système immunitaire des malades atteints de nos maladies est considérablement affaibli? ; la réponse est, d'après ce que j'ai compris des explications des spécialistes, en principe non ; mais, les spécialistes eux mêmes ne connaissent pas tout, loin de là, des mécanismes de "nos maladies" qui ont notamment conduit à ce que le système immunitaire s'est un jour à la suite d'agressions extérieures (ensuite disparues) mis à se dérégler et agir contre son propre corps.
Mais, pour les spécialistes, même si le système immunitaire des personnes atteintes de "nos maladies" n 'était pas considérablement affaibli au point d'être immuno-déprimé, il est certain que le système immunitaire des malades de maladies auto-immunes présente des anomalies ! .
C'est pourquoi par principe de précaution, les spécialistes recommandent en général aux malades atteints de "nos maladies" d'éviter d''être malades d'autres pathologies et ainsi d'éviter de devoir prendre des médicaments ; la raison en est simple : en évitant d'être malade , on laisse le système immunitaire qui présente des anomalies "en paix" et on évite la prise de médicaments qui par définition passent par le foie (comme tout ce que nous ingérons) et risquent donc de fatiguer le foie.

Mais pour certains malades , et notamment pour ceux atteint d'hépatite auto-immune, les spécialistes sont contraints d'enrayer la progression de la maladie auto-immune grâce à des médicaments immuno-suppresseurs ( comme par exemple l'IMMUREL, le CELLCEPT, etc..). Pourquoi ? Pour stopper le système immunitaire du malade qui, déréglé, détruit le foie alors qu'aucun autre moyen pour stopper la progression de la maladie n est suffisant !!.
Il en est ainsi de même pour les personnes qui ont subi une transplantation : afin d'éviter le rejet du greffon , les spécialistes prescrivent également des immuno-suppresseurs.

Dans ces cas de traitements avec des immuno-suppresseurs, le malade voit son foie protégé contre sa maladie auto-immune ou préservé d'un rejet de sa greffe, mais a ses défenses immunitaires affaiblies contre les autres maladies: il est donc immuno-déprimé; et il doit redoubler de précautions pour éviter d'attraper d'autres maladies durant le temps de son traitement avec des immuno-suppresseurs surtout lorsque le spécialiste a préconisé un traitement de choc avec des doses importantes d'immuno-suppresseurs.

Ces commentaires établis à partir de ce que nous avons compris de nos discussions avec des spécialistes permettent de mieux comprendre pourquoi les recommandations de l'AFEF ont notamment bien détaillé les cas des hépatites auto-immunes traités sous immuno-suppresseurs et les transplantés.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Elisa
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la gripp

Message non lu par Elisa » jeu. 18 nov. 2010, 8:14 pm

Bonjour,

Je me permets de relancer un sujet de saison " Avis pour les candidats à la vaccination contre la grippe "

J’ai l’intention de me faire vacciner contre la grippe saisonnière, mais j’ai entendu dire que le vaccin a comme adjuvant entre autre du GlaxoSmithKline (GSK) contre la grippe A/H1N1.

Ceci est-il sans danger pour la CSP et mon foie ?
Existe-t-il un vaccin sans adjuvant ?

D’avance merci pour tout =D> =D>
Elisabeth
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la gripp

Message non lu par Delphine » ven. 19 nov. 2010, 1:35 pm

Bonjour,

Je me suis posée les mêmes questions. Donc, lors de ma visite chez l'hépataologue (j'ai une CBP), je lui ai demandé si elle me conseillait la vaccination anti-grippe.
Son avis était que cette vaccination était surtout nécessaire si on travaillait en contact avec des malades ou des enfants. Comme je travaille dans un bureau, je vais m'épargner cette vaccination, et donc les questions au sujet des adjuvants.
Désolée, je ne peux pas répondre à ta question, mais je te propose ma stratégie de contournement!

Delphine

Halima
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Re: Avis pour les candidats à la vaccination contre la gripp

Message non lu par Halima » sam. 23 nov. 2013, 6:13 pm

Bonsoir tout le monde , je me vaccine tous les ans depuis 2007 la date de ma maladie et je vais mieux , d'ailleurs c'est mon médecin était d'accord car la grippe me fait trop souffrir durant l'automne et l'hiver merci à vous tous et toutes. ](*,)

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