Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- lun. 26 déc. 2016, 7:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Anxiété
- Réponses : 2
- Vues : 19641
Re: Anxiété
Bonsoir Moon, ton amélioration a été rapide dis donc!! Moi il aura fallu 20 mois de traitement pour avoir de bons résultats ! Je voudrais t'apporter mon témoignage à propos de l'arrêt de la cortisone ( je continue IMUREL 75 mg) : tout comme toi et malgré un long sevrage (j'en ai pris en tout pendant...
- lun. 26 déc. 2016, 6:42 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : Joyeux Noel 2016
- Réponses : 3
- Vues : 24161
Re: Joyeux Noel 2016
Merci beaucoup!!
- lun. 26 déc. 2016, 6:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
- Réponses : 22
- Vues : 76669
Re: perdue en attente de diagnostic de CBP
Bonsoir Vintel, l'avantage que nous avons sur les autres, c'est que nous sommes suivis très régulièrement. La maladie une fois stabilisée , nous pouvons vivre comme tout le monde. Il y a quelques temps, Daniel disait que l'adhérent d'ALBI le plus âgé était mort bien après 80 ans et d'autres choses q...
- sam. 24 déc. 2016, 5:09 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
- Réponses : 22
- Vues : 76669
Re: perdue en attente de diagnostic de CBP
@Vintel, as-tu lu les nombreux témoignages sur ton traitements? Ils sont très encourageants! l'Ursolvan apporte des bénéfices rapidement; je pense que tu peux rester confiant! Pour ce qui est de la fatigue et des insomnies, sache que les maladies hépatiques donnent ce genre de symptômes; mais le tra...
- sam. 24 déc. 2016, 5:06 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
- Réponses : 22
- Vues : 76669
Re: perdue en attente de diagnostic de CBP
Bonjour les amis, @ Isadozon : je pense qu'un ostéo ne devrait pas te faire un diagnostic ! Si tu as mal aux articulations, il peut y avoir plusieurs facteurs dont peut-être une alimentation plutôt acide que basique. Il vaut mieux que tu ailles voir un médecin nutrionniste qui t'aidera à mieux t'ali...
- dim. 04 déc. 2016, 10:59 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 211241
Re: Syndrome LPAC
Bonjour mylval, j'ai très bien compris l'origine de ces calculs , ton explication a été parfaite! Donc tu prends du Dafalgan codeiné, ce qui est assez fort et j'espère très efficace pour toi. Alors, si on peut expliquer une partie de tes douleurs, pour les douleurs que tu as en fin de journée, on tr...
- sam. 03 déc. 2016, 7:51 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle inscrite
- Réponses : 4
- Vues : 22196
Re: nouvelle inscrite
Bonsoir Sophie! est-ce vraiment nécéssaire de t'assurer si tu as des exclusions? Bon, cela montre à quel point l'ignorance dans le domaine de nos maladie est certainement le plus aggravant des facteurs ! Et je te souhaite d'être très rapidement dans ta nouvelles maison! Moi aussi je suis dans le Sud...
- sam. 03 déc. 2016, 7:41 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : usage du forum de test
- Réponses : 31
- Vues : 127518
Re: usage du forum de test
Demande à Daniel ! 
- sam. 03 déc. 2016, 7:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73331
Re: centre de compétence à Marseille
Bonsoir Agc et Sissi, @ agc 55 : je suis de la même région que toi et c'est le professeur Botta qui a eu mon dossier entre les mains et mis en place mon traitement via mon hépato qui a voulu en référer avec elle d'abord. Il a beaucoup d'amitié pour elle, d'ailleurs il bosse avec elle et l'apprécie b...
- sam. 03 déc. 2016, 7:29 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 211241
Re: Syndrome LPAC
Bonsoir les amies, il arrive que des douleurs au ventre persistent, cest aussi mon cas; mon hépato pense que c'est dû à des écarts d'alimentation. On sait que l'acide urso donne parfois des maux de ventre; mais toutes les deux vous parlez de calculs alors que vous n'avez pas de vésicule biliare; il ...
- sam. 03 déc. 2016, 7:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
- Réponses : 22
- Vues : 76669
Re: perdue en attente de diagnostic de CBP
Bonsoir isadozon, tu as enfin un Rdv même si c'est un peu loin, mais au moins tu l'as! Moi aussi je vais régulièrement voir mon ostéo et ça me fait du bien!Pour la fatigue, que faire? On sait que c'est assez chronique, c'est pour cela qu'il faut pratiquer une activité physique régulière, cela fait d...
- mar. 29 nov. 2016, 7:27 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Recherche sur la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l'Hépatite Auto Immune avec albi
- Réponses : 1
- Vues : 25933
Re: Recherche (CBP, CSP, HAI) avec albi
Je commence à en parler autour de moi...j'ai déjà des promesses de petits dons, mais comme le dit Daniel les petits ruisseaux font les grandes rivières!!
- mar. 29 nov. 2016, 5:28 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle inscrite
- Réponses : 4
- Vues : 22196
Re: nouvelle inscrite
Bonjour Sophie et Daniel , @ Sophie : je suis très heureuse que tes analyses soient parfaites! Preuve que ton traitement est efficace, c'est toujours réjouissant de lire qu'avec un peu de patience on y arrive! Je voudrais t'apporter mon témoignage concernant l'assurance prêt bancaire. Mon mari et mo...
- mer. 23 nov. 2016, 7:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 46908
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau! Il me semblait r'avoir répondu sur un autre post, je crois que tu y mentionnais déjà des problèmes digestifs! Avales-tu bien ton traitement avec un bon verre d'eau? Car cela est toujours recommandé afin que les gélules ou médicament ne commencent leur libération dans l'oesophage et d...
- lun. 14 nov. 2016, 9:56 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp vous et moi
- Réponses : 4
- Vues : 25492
Re: cbp vous et moi
Bonjour Naveau et Chaussette, @ Naveau : tu as une excellente nouvelle malgré l'annonce de la maladie, tu as une CBp débutante! Pas de fibrose non plus! Rien que cela est encourageant! Tu commences ton traitement et tu devrais avoir une stabilisation bientôt: il faut savoir être patient! J'ai dû att...