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- dim. 26 nov. 2023, 8:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Syndrome LPAC, perdue…
- Réponses : 4
- Vues : 448
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Bonsoir Lisa, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Ton parcours difficile montre bien que le syndrome LPAC est difficile à diagnostiquer car c'est une maladie encore plus rare que nos principales maladies ( CSP,CBP, HAI). Il arrive que , bien que sous traitement, tout comme toi certain...
- dim. 26 nov. 2023, 7:52 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
- Réponses : 8
- Vues : 407
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite auto-immune ?sclérosante
Bonsoir Mireille, nous avons déjà échangé sur ce sujet mais je comprends très bien que tu te sentes inquiète . Ta spécialiste ne t'a pas répondu : il se peut qu'elle n'ait pas eu le temps, qu'elle ait oublié ou alors qu'elle ne comprenne pas ton inquiétude car selon elle il n'y a pas d'inquiétude à ...
- lun. 20 nov. 2023, 10:55 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et retour en France
- Réponses : 13
- Vues : 405
Re: CBP et retour en France
Bonjour Lionel,
oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner
.
oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner
.- dim. 19 nov. 2023, 10:49 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cholangite et Colpermin
- Réponses : 2
- Vues : 157
Re: Cholangite et Colpermin
Il m'est déjà arriver d'avoir un traitement dont la notice stipulait qu'il ne fallait pas le prendre si on avait une autre pathologie contre-indiquée : la réponse de mon spécialiste : prenez le! Avec si peu d'informations, il y a de quoi douter c'est vrai . Demande à ton pharmacien, il doit pouvoir ...
- dim. 19 nov. 2023, 10:40 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : CBP et retour en France
- Réponses : 13
- Vues : 405
Re: CBP et retour en France
Bonjour Yogobk 😊, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. La lecture de tes posts montre un très grand stress ; on sent bien à quel point tu es sidéré par ce diagnostic de CBP. Parfois, on a l'impression que tout nous tombe dessus en même temps : à peine remis d'une épreuve, nous revoi...
- mer. 01 nov. 2023, 3:11 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 1 an de CSP
- Réponses : 4
- Vues : 998
Re: 1 an de CSP
Bonjour Loutre, quel plaisir de te revoir par ici! Cela faisait longtemps en effet! 😊 Tu sais, Loutre, ce que tu exprimes si bien , nous sommes si nombreux à le ressentir aussi! Ah, ces bilans et examens qu'il faut faire régulièrement! Quel stress! On a peur, on imagine le pire; ce sont des moments ...
- mer. 01 nov. 2023, 12:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite autoimmune et cortisone
- Réponses : 3
- Vues : 1376
Re: Hépatite autoimmune et cortisone
Bonjour Nach, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 Pour répondre à ta question, tout d'abord j'aimerais te dire que tu as eu le traitement qu'il faut pour l'HAI : cortisone en attaque et ensuite les immunos. Pour arriver à une stabilisation, tout dépend d'où l'on part ( la crise a t-ell...
- jeu. 12 oct. 2023, 9:47 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : virus de l'hiver
- Réponses : 2
- Vues : 487
Re: virus de l'hiver
Bonsoir Guéno, les immunosuppresseurs abaissent le système immunitaire afin d'enrayer l'attaque auto-immune. Cela a pour conséquence de nous fragiliser un peu plus mais cela ne veut pas dire que nous allons attraper tous les virus. Et si nous sommes malades ,cela mettra un peu plus de temps à guérir...
- dim. 08 oct. 2023, 1:53 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Démangeaisons
- Réponses : 15
- Vues : 2408
Re: Démangeaisons
Bonjour Vivi, il arrive que des personnes ayant la CBP connaissent des épisodes de démangeaisons, c'est connu pour être un symptômes caractéristique de la CBP; cela peut être aussi des effets indésirables de certains de ses traitements. Chez toi, c'est très intense et bien sûr , cela devient de plus...
- dim. 08 oct. 2023, 1:42 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP nouveau medicament
- Réponses : 4
- Vues : 584
Re: CBP nouveau medicament
Bonjour Jeannelor, j'ai dû faire quelques recherches pour voir quel était ce nouvel essai : peut-être 'agit t-il d'Elafibranor? Je ne peux pas te faire de retour actuellement, n'ayant aucune informations sur le sujet. En revanche, tu pourras voir sur notre site des informations sur les bézafibrates ...
- ven. 06 oct. 2023, 2:31 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
- Réponses : 8
- Vues : 881
Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Bonjour Sankukai, je sais bien que parfois nos réponses sur le forum sont décevantes dans le sens où ne nous pouvons apporter LA réponse attendue. Nous désirons tant savoir, comprendre , percer le mystère de nos pathologies! J'aimerais tellement avoir un livre magique : j'ouvrirais une page et là je...
- jeu. 05 oct. 2023, 7:18 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
- Réponses : 8
- Vues : 881
Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Bonsoir Sankukai, il sera impossible de te répondre car la CSP est une pathologie qui évolue par crise. Ces crises ont des durées tout à fait variable; j'ai entendu des personnes être en "crise" pendant de longs mois puis connaître une rémission. Pourquoi? On ne le sait pas car son mécanis...
- mer. 04 oct. 2023, 8:36 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et travail non salarié agricole
- Réponses : 9
- Vues : 2314
Re: CBP et travail non salarié agricole
Bonsoir Joanne, je te rassure : une CBP n'est pas synonyme d'invalidité! Si Emma est en partie en invalidité c'est selon certains critères bien particuliers mais en aucun cas cela relève du général. Comme tu le dis, nos pathologies sont bien pilotées par nos spécialistes qui maintenant les connaisse...
- mer. 04 oct. 2023, 8:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et travail non salarié agricole
- Réponses : 9
- Vues : 2314
Re: CBP et travail non salarié agricole
Je te remets les liens en entier cette fois-ci , ils n'ont pas été collés en entier : https://forum-assures.ameli.fr/questions/1453672-cumul-invalidite-cat1-ijss-suite-mise-invalidite https://www.pole-emploi.fr/candidat/mes-droits-aux-aides-et-allocati/a-chaque-situation-son-allocatio/quelle-est-ma-...
- mer. 04 oct. 2023, 8:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et travail non salarié agricole
- Réponses : 9
- Vues : 2314
Re: CBP et travail non salarié agricole
Bonsoir Emma, parles-tu de te mettre en arrêt maladie ou alors au chômage ( car tu dis que tu vas cesser à regret ton activité professionnelle?). J'ai trouvé ce lien sur le site Ameli :https://forum-assures.ameli.fr/question ... invalidite . Il pourra t'aider à trouver un début de réponse sachant qu...