Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

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par daniel
ven. 23 sept. 2022, 11:35 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
Réponses : 3
Vues : 673

Re: 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris

Il est encore temps pour vous inscrire mais il faut faire vite ! clôture le 25 septembre à minuit
par daniel
jeu. 22 sept. 2022, 2:58 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc
Réponses : 4
Vues : 4013

Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc

Magda et Christine, Bonjour; Notre forum a beaucoup de lecteurs qui viennnent tous les jours consulter cette base de données immense de plus de 14000 messages de malades ! Mais hélas la solidarité me semble une valeur qui fait moins recette que par le passé et peu répondent ne fût ce que succincteme...
par daniel
sam. 10 sept. 2022, 1:27 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail
Réponses : 16
Vues : 61670

Re: CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail

Bonjour Jérémy, désolé d'un réponse tardive , mais août est un mois de vacances .... Oui, la fatigue est LE symptôme le plus souvent rapporté et parfois invalidant des maladies qui sont l'objet de notre association (dont l'HAI). Hélas il n'y a guère de réponse médicale actuellement qui puisse élimin...
par daniel
jeu. 08 sept. 2022, 5:07 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Réponses : 5
Vues : 5413

Re: Bi-thérapie dans le cadre de la CSP

Je voudrais apporter quelques précisions et commentaires sur cet article proposé par Jean et traduit en français par Denis. Lorsque dans la traduction en français de l'article , il est dit que pour la CSP, "... à l’heure actuelle, aucun traitement pharmacologique approuvé n’est disponible...&qu...
par daniel
lun. 05 sept. 2022, 8:10 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
Réponses : 3
Vues : 673

1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris

Après 2 ans d'interruption due à la pandémie Covid19, nous avons le plaisir d’annoncer son retour qui aura lieu le samedi 1er octobre 2022 à PARIS de 9h00 à 17h30. Organisée dans un beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies e...
par daniel
mar. 26 juil. 2022, 12:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : OCALIVA
Réponses : 1
Vues : 1919

Re: OCALIVA

Désolé de répondre un peu tardivement. Il y a deux questions Sissi dans ton message. Je réponds à la question générale car elle concerne tous les malades qui sont soignés avec OCALIVA à ce jour. L'autre concerne ton cas plus personnel; j'y répondrai dans un autre message. Tous les malades qui aujour...
par daniel
sam. 23 avr. 2022, 12:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation
Réponses : 1
Vues : 1333

Re: Présentation

Bonjour Landry; C est gentil de ta part d'aider ton amie; pour cela tu peux effectivement consulter les échanges qui touchent des personnes atteintes d'HAI et il en a parmi les 14000 messies de notre forum ! Avant cela, il est important que tu sache mieux ce qu'est cette maladie et tu peux pour cela...
par daniel
sam. 12 mars 2022, 11:32 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspiscion LPAC
Réponses : 3
Vues : 1735

Re: Suspicion LPAC

Bonjour SA67 ( ton pseudo ressemble un peu à un nom de code de service secret !); Le problème avec le Syndrome LPAC est que c'est une maladie récente et encore très mal connue même des meilleurs spécialistes, car elle a été pour le première fois découverte il y a une vingtaine d'année (en France!) e...
par daniel
sam. 05 mars 2022, 7:48 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
Réponses : 2
Vues : 6444

Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi

Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi de fin 2021 et les actions envisagées par l'association: pour les connaître, cliquez ici et téléchargez le document si vous le souhaitez!
par daniel
jeu. 24 févr. 2022, 2:10 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
Réponses : 1
Vues : 2316

Re: La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !

A la suite de difficultés logistiques le retour de La Journée d'Informations Médicales d'albi initialement prévue le samedi 02 avril 2022 à Paris a dû être annulé. La Journée est reportée au samedi 1er octobre 2022 . Une nouvelle annonce sera faite ultérieurement sur notre site sur la page Facebook ...
par daniel
ven. 04 févr. 2022, 7:13 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !
Réponses : 1
Vues : 2316

La Journée d'Informations Médicales d'albi est de retour !

Après deux années d'ajournement dû à la pandémie, grâce à l'amélioration des conditions sanitaires, nous avons décidé de reprendre notre traditionnelle journée d'informations médicales d'albi en 2022:
pour en savoir plus, cliquez ici !
par daniel
lun. 17 janv. 2022, 11:23 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !
Réponses : 3
Vues : 2583

Re: Cholangite Biliaire Primitive : Bonne nouvelle pour les malades !

Bonjour Jeannelor; Détrompez vous ! tous les documents concernant le PNDS -Protocole National Des Soins- sur la CBP comme sur celui d el'HAI sont non seulemment consultables en ligne mais aussi téléchargeables !!! Il vou suffit de cliquer sur les caractères en bleu qui sont des liens vous donnant ac...
par daniel
ven. 10 déc. 2021, 4:21 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Une année d'actions et d'espoirs: soutenez albi !!
Réponses : 0
Vues : 2267

Une année d'actions et d'espoirs: soutenez albi !!

* 2021 un année d'actions et d'espoirs dans la Recherche pour laquelle nous sollicitons votre générosité:cliquez ici pou lire l'article !
par daniel
ven. 10 déc. 2021, 4:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 57
Vues : 21254

Re: nouvelle besoin de conseil

C'est très difficile de répondre sur les anticorps antimitichondries. Ces anticorps étant considérés pour "nos" maladies comme marqueurs sans rapport direct de cause à effet avec la maladie, leurs valeurs chez les différents patients n'est pas une information pour laquelle nous avons cherc...
par daniel
jeu. 09 déc. 2021, 12:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 57
Vues : 21254

Re: nouvelle besoin de conseil

@Chris79; J'ai lu dans tes commentaires que tu attribues de façon erronée au fibroscan le pouvoir de confirmer une CBP. Le fibroscan est un appareil qui mesure l'élasticité du foie . Or plus un foie est fibrosé puis cirrhosé plus il est dur par rapport à un foie normal souple et "élastique"...