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La recherche a retourné 218 résultats
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- dim. 19 nov. 2017, 12:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 111956
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonjour Primerose, je crois qu'effectivement il n'a pas apprécié que je sois active. De mon côté, j'étais tellement contente de l'étude sur le bezafibrate que j'avais apporté une feuille de l'association ALBI ou c'était mentionné... ça ne lui a pas plu. Quand on se verra (et je l'espère) à Toulouse ...
- mar. 14 nov. 2017, 8:40 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 111956
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonsoir, rdv médical hier.. pas de biopsie !! Ouffff !! Je suis très contente ! Par contre, je n'ai pas du tout apprécié sa réponse, quand je lui ai demandé si il faisait les biopsies sous anesthésie générale. Il n'en voit absolument aucun intérêt, trouve que c'est trop risqué, et dit que c'est comm...
- mar. 14 nov. 2017, 8:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25234
Re: ALD -CPAM et indemnisations
Merci Primerose !
Tout ceci me semble bien compliqué en paperasse... prouver, certifier, attester, grrr. Tant pis, je pose un jour de congé ! Mais mille merci à toi pour tes recherches.
Bonne soirée
Tout ceci me semble bien compliqué en paperasse... prouver, certifier, attester, grrr. Tant pis, je pose un jour de congé ! Mais mille merci à toi pour tes recherches.
Bonne soirée
- mer. 08 nov. 2017, 3:23 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25234
Re: ALD -CPAM et indemnisations
coucou, roh !! je suis intéressée par les réponses à tes questions moi aussi ! Tout comme toi, je dois poser une journée de congé pour aller au CHU sinon, perte de salaire. Je suis en CDD, à temps partiel, donc, depuis août, j'ai posé mes congés uniquement pour aller à l'hôpital ! Génial, car ce son...
- jeu. 28 sept. 2017, 4:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI et autre chose?
- Réponses : 5
- Vues : 26956
Re: HAI et autre chose?
Bonjour, oh lala, tu me fais peur ! Je dois à nouveau envisager une biopsie, et Daniel ici m'avait bien rassuré quand à la possibilité de la faire sous anesthésie générale. Mais, j'ai peur de ne pas arriver à l'imposer, et que le professeur refuse sous AG. Quelle galère tout ça ! Et après, on dit qu...
- dim. 17 sept. 2017, 6:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95704
Re: déconfiture... ?HAI le retour
bonjour, oui, oui, ne t'inquiète pas. J'ai bien précisé que c'était pour moi que cela c'est très mal passé, et fort heureusement, il y a bcp plus de réussite que de ratage. Après, j'ai beau me dire que l'acte sera pratiqué par quelqu'un d'autre, ça ne suffit pas à me rassurer. Cependant, je suis à 1...
- lun. 11 sept. 2017, 7:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95704
Re: déconfiture... ?HAI le retour
oh lalala !!! Merciii Daniel !! Comme je suis rassurée ! On m'a toujours expliqué que ce n'était pas possible car il fallait bloquer la respiration lorsqu'il prélève une carotte (chose impossible sous anesthésie générale), mais je te confirme, uniquement pour ma part, bien sûr, que cela a été extrêm...
- dim. 10 sept. 2017, 7:23 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95704
Re: déconfiture... ?HAI le retour
Bonsoir, j'ai reçu une copie du courrier adressé à mon généraliste." En synthèse ; l'évolution actuelle n'est pas totalement satisfaisante avec persistance d'une cholestase et d'une cytolyse. Je propose de discuter une biopsie hépatique en raison de la cytolyse hépatique dans l'hypothèse d'une ...
- mar. 05 sept. 2017, 4:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95704
Re: déconfiture... ?HAI le retour
Bonsoir, c'est sincère. Par contre, en ce moment précis, j'ai très peur, car l'hôpital m'a téléphoné cette après-midi, pour me dire que le Professeur souhaite avancer le rendez-vous en novembre, au lieu de février prochain. L'autre jour, je râlais qu'il me fasse attendre aussi longtemps... et mainte...
- sam. 02 sept. 2017, 2:01 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95704
Re: déconfiture... ?HAI le retour
ouiii, je valide ! Je reprends le travail (120h par mois), et la fatigue, le stress, etc.. une poussée avec grosses douleurs articulaires (surtout aux poignets). Et l'ophtalmologue que j'ai rencontré lundi à Purpan me disait qu'avec les maladies auto-immunes, il faut éviter toutes sources de stress,...
- sam. 02 sept. 2017, 1:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83218
Re: Besoin témoignages sur hai
Bonjour, cette journée à l'hôpital fut très longue... et malheureusement pour moi, je n'en sais pas plus. Du coup, j'en ai encore plus marre d'être ballottée depuis si longtemps ! "on fait le point dans 6 mois", "on fait le point dans 2 mois", "on fait le point dans 3 mois&q...
- ven. 23 juin 2017, 5:13 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83218
Re: Besoin témoignages sur hai
Bonjour, j'ai rencontré le Professeur Alric de l'hôpital de Purpan (Toulouse), chef de service au Pôle digestif. Il reprend tout depuis le début, car cytolyse hépatique, avec augmentation des transaminases, ggt 116, et phosphatases 358. J'ai une CBP diagnostiqué en 2009, et du coup, il change l'urso...
- mar. 30 mai 2017, 8:16 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : jeudi 18 mai
- Réponses : 6
- Vues : 27512
Re: jeudi 18 mai
Bonjour Primerose, désolée, mais je crois que je n'arrive absolument pas à me servir des messages privés. J'en ai envoyé un le 23 mai, seulement il est toujours dans ma boite d'envoi et non dans mes messages envoyés... et pas moyen d'y arriver ! Mais peut-être l'as tu reçu ? Bonne journée
- ven. 19 mai 2017, 5:23 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : jeudi 18 mai
- Réponses : 6
- Vues : 27512
Re: jeudi 18 mai
Bonsoir, Petit retour sur la 1ère journée de la CBP : c'était super ! Merci !! Et je suis ravie et enchantée d'avoir fait la connaissance de Primerose. Mon compagnon est heureux aussi de cette soirée ; il en a déduit que j'étais très mal suivi, et surtout, il a compris la maladie. Il m'a dit :"...
- ven. 12 mai 2017, 10:26 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : jeudi 18 mai
- Réponses : 6
- Vues : 27512
Re: jeudi 18 mai
Bonjour, pour ma part, je me rends à Bordeaux le 18. J'ai hâte, même si je ne sais pas du tout à quoi m'attendre... mais j'espère en apprendre un peu plus ! J'ai eu mon rdv mercredi avec le gastro... qui ne sait pas trop quoi faire de moi ! Il ne connait pas le nouveau médicament, et comme j'ai les ...