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La recherche a retourné 1405 résultats

par Primerose
mar. 19 déc. 2023, 9:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Réponses : 6
Vues : 376

Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre

Bonsoir Chris et Loutre, @Chris, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 A chaque fois que nous lisons un témoignage tel que le tien, nous sommes très émus car nous comprenons du fond du coeur ce que signifie chaque mot de désespoir. Nos maladies sont rares , parfois invisibles et quelquef...
par Primerose
lun. 18 déc. 2023, 1:00 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cbp hai fatigue intense douleurs
Réponses : 3
Vues : 261

Re: Cbp hai fatigue intense douleurs

Bonjour Yoyo, la fatigue et douleurs dont tu parles nous sont (malheureusement) connus. Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont les échanges à ce sujet. Et il y a peu, vient de se terminer une étude qui s'apelle HOPE ( sur la fatigue et les méthodes pour l'atténuer) ; nous devrions avoi...
par Primerose
sam. 02 déc. 2023, 4:40 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Lionel
Réponses : 34
Vues : 1306

Re: Lionel

Bonjour Lionel, tu as débuté ton traitement il y a peu donc les résultats ne sont pas encore évidents à constater. Et quand on a mal, on n'a qu'une hâte c'est d'aller mieux. Cela influe sur le moral et sur le physique mais toi tu trouves la force de sortir et marcher ; rester enfermer ne ferait qu'e...
par Primerose
sam. 02 déc. 2023, 4:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Fluctuation des résultats d'analyse
Réponses : 3
Vues : 381

Re: Fluctuation des résultats d'analyse

Bonjour Annie, il arrive que les résultats des bilans connaissent des variations . Cela nous inquiète toujours c'est vrai. Alors je comprends tout à fait le stress dans lequel se trouve Elodie lorsqu'elle doit faire ses prises de sang. Nous sommes tellement nombreux à connaître cela! Ce que le médec...
par Primerose
lun. 27 nov. 2023, 7:00 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?

Bonsoir Koum, -Mireille, je ne connais pas le Dr Meunier; il me semble que c'est notre ambassadrice de région qui t'en avait parlé . Pour tes brûlures aux bras, tu m'avais dit à quel point cela t'épuisait . Comme on te comprend! Il faudrait que tu puisses en parler à ton généraliste ; il doit y avoi...
par Primerose
dim. 26 nov. 2023, 8:36 pm
Forum : diététique
Sujet : Gérer la perte d'appetit
Réponses : 0
Vues : 104

Re: Gérer la perte d'appetit

Bonsoir Mario,

impossible de répondre ! Ton proche doit avoir un médecin qui le suit pour cette maladie hépatique alors c'est à lui qu'il faut poser toutes ces questions.
par Primerose
dim. 26 nov. 2023, 8:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Syndrome LPAC, perdue…
Réponses : 4
Vues : 340

Re: Syndrome LPAC, perdue…

Bonsoir Lisa, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Ton parcours difficile montre bien que le syndrome LPAC est difficile à diagnostiquer car c'est une maladie encore plus rare que nos principales maladies ( CSP,CBP, HAI). Il arrive que , bien que sous traitement, tout comme toi certain...
par Primerose
dim. 26 nov. 2023, 7:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite auto-immune ?sclérosante

Bonsoir Mireille, nous avons déjà échangé sur ce sujet mais je comprends très bien que tu te sentes inquiète . Ta spécialiste ne t'a pas répondu : il se peut qu'elle n'ait pas eu le temps, qu'elle ait oublié ou alors qu'elle ne comprenne pas ton inquiétude car selon elle il n'y a pas d'inquiétude à ...
par Primerose
lun. 20 nov. 2023, 10:55 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et retour en France
Réponses : 13
Vues : 375

Re: CBP et retour en France

Bonjour Lionel,

oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner 😊.
par Primerose
dim. 19 nov. 2023, 10:49 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cholangite et Colpermin
Réponses : 2
Vues : 129

Re: Cholangite et Colpermin

Il m'est déjà arriver d'avoir un traitement dont la notice stipulait qu'il ne fallait pas le prendre si on avait une autre pathologie contre-indiquée : la réponse de mon spécialiste : prenez le! Avec si peu d'informations, il y a de quoi douter c'est vrai . Demande à ton pharmacien, il doit pouvoir ...
par Primerose
dim. 19 nov. 2023, 10:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et retour en France
Réponses : 13
Vues : 375

Re: CBP et retour en France

Bonjour Yogobk 😊, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. La lecture de tes posts montre un très grand stress ; on sent bien à quel point tu es sidéré par ce diagnostic de CBP. Parfois, on a l'impression que tout nous tombe dessus en même temps : à peine remis d'une épreuve, nous revoi...
par Primerose
mer. 01 nov. 2023, 3:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 1 an de CSP
Réponses : 4
Vues : 957

Re: 1 an de CSP

Bonjour Loutre, quel plaisir de te revoir par ici! Cela faisait longtemps en effet! 😊 Tu sais, Loutre, ce que tu exprimes si bien , nous sommes si nombreux à le ressentir aussi! Ah, ces bilans et examens qu'il faut faire régulièrement! Quel stress! On a peur, on imagine le pire; ce sont des moments ...
par Primerose
mer. 01 nov. 2023, 12:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hépatite autoimmune et cortisone
Réponses : 3
Vues : 1220

Re: Hépatite autoimmune et cortisone

Bonjour Nach, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 Pour répondre à ta question, tout d'abord j'aimerais te dire que tu as eu le traitement qu'il faut pour l'HAI : cortisone en attaque et ensuite les immunos. Pour arriver à une stabilisation, tout dépend d'où l'on part ( la crise a t-ell...
par Primerose
jeu. 12 oct. 2023, 9:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : virus de l'hiver
Réponses : 2
Vues : 467

Re: virus de l'hiver

Bonsoir Guéno, les immunosuppresseurs abaissent le système immunitaire afin d'enrayer l'attaque auto-immune. Cela a pour conséquence de nous fragiliser un peu plus mais cela ne veut pas dire que nous allons attraper tous les virus. Et si nous sommes malades ,cela mettra un peu plus de temps à guérir...
par Primerose
dim. 08 oct. 2023, 1:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 15
Vues : 2338

Re: Démangeaisons

Bonjour Vivi, il arrive que des personnes ayant la CBP connaissent des épisodes de démangeaisons, c'est connu pour être un symptômes caractéristique de la CBP; cela peut être aussi des effets indésirables de certains de ses traitements. Chez toi, c'est très intense et bien sûr , cela devient de plus...