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- lun. 26 sept. 2016, 9:19 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Csp et enfants
- Réponses : 17
- Vues : 69078
Re: Csp et enfants
Bonsoir Caribou et Aud, j'admire votre force de parent ; j'imagine à quel point on doit souffrir pour ses enfants; et pourtant dans ton témoignage Caribou je sens une sorte de sérénité, une envie d'avancer malgré tout et faire que ta fille ait une vie la plus normale possible; dans la maladie, les t...
- lun. 26 sept. 2016, 9:01 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et douleurs articulaires
- Réponses : 9
- Vues : 39675
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonsoir Flanagane, je vois que tu as la forme!! C'est toujours motivant de lire que les personnes vont bien et se bougent! Tu as fait attention à ton alimentation, tu fais du sport mais sans exagérer; et tout cela te réussit! Bravo! Tu penses bientôt arrêter la cortisone,tu sais que tu auras un sevr...
- lun. 26 sept. 2016, 8:50 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI et autre chose?
- Réponses : 5
- Vues : 27023
Re: Emma (HAI et autre chose?)
Bonsoir Emma, en effet tes transaminases sont hautes ainsi que les gamma GT et cela depuis un an. Pourquoi écarte t-on l'HAI d'emblée? Parce que tes ac sont négatifs? Les miens le sont aussi, et pourtant j'ai bel et bien une HAI; à la réunion de Paris, les professeurs avaient rappelé combien l'HAI e...
- ven. 23 sept. 2016, 8:42 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : hépatite auto immune
- Réponses : 10
- Vues : 40906
Re: hépatite auto immune
Bonsoir Marie Yvonne, je comprends maintenant ! Donc Imurel n'avait pas fonctionné! Moi, j'ai dû attendre au moins 4 mois pour qu'il commence à faire effet; mon hépato avait alors commencé le sevrage de cortisone. Au tout début avant que l'on sache vraiment ce que j'avais, mon hépato m'avait donné B...
- jeu. 22 sept. 2016, 9:00 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI et autre chose?
- Réponses : 5
- Vues : 27023
Re: Emma (HAI et autre chose?)
Bonjour Emma ! Bienvenue sur le forum! Hé bien dis donc! Quel parcours! Un élément me semble positif c'est que ton HAI a été silencieuse pendant 20 ans! Apparemment tu n'avais pas eu d'immunosuppresseurs! Aujourd'hui tu te retrouves avec des transaminases un peu augmentées et d'autres symptômes dont...
- jeu. 22 sept. 2016, 10:01 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.
- Réponses : 6
- Vues : 32378
Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.
Bonjour Liana! Oui, la réunion a été très intéressante! Elle nous a permis de rencontrer des spécialistes de nos maladies; nous avons pu nous rencontrer aussi ; j'ai été stupéfaite de voir tant de jeunes comme toi!Mais ce qui m'a le plus épaté c'était leur dynamisme, leur projet et surtout leur sour...
- jeu. 22 sept. 2016, 9:49 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 211535
Re: Syndrome LPAC
Bonjour Lotiaumamadame, tu connais donc ton diagnostic et tant mieux; il ya quelques posts sur ce syndrome, tu pourrais aller y jeter un coup d'oeil . Pour tout ce qui est pratique sportive, il est bien sûr déconseillé tout ce qui est violent! On recommande les sports doux: marche , natation, promen...
- jeu. 22 sept. 2016, 9:43 am
- Forum : albi - forum español
- Sujet : Ayuda
- Réponses : 8
- Vues : 46265
Re: Ayuda
Hola Mamf!
Pues mira, tienes noticias positivas ! Me alegro!
Los medicos te han dicho de vivir normalmente, hacer deporte y mucho cuidado con el alcohol; me parece muy bien todo esto!
Hasta pronto Mamf !
Pues mira, tienes noticias positivas ! Me alegro!
Los medicos te han dicho de vivir normalmente, hacer deporte y mucho cuidado con el alcohol; me parece muy bien todo esto!
Hasta pronto Mamf !
- jeu. 22 sept. 2016, 9:33 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : hépatite auto immune
- Réponses : 10
- Vues : 40906
Re: hépatite auto immune
Bonjour Bichette et MarieYvonne ! @Marie Yvonne : nous sommes tous à être confrontés à la fatigue chronique; c'est pour cela que l'on nous conseille une activité physique qui non seulement fera du bien à notre corps mais nous détournera de nos pensées négative; en ce qui me concerne je fais du yoga....
- mer. 14 sept. 2016, 10:42 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : bonne nouvelle !!
- Réponses : 4
- Vues : 25328
Re: bonne nouvelle !!
Oh zut!! je ne te lis que maintenant!!
Ecoute Bichette, regarde un peu la page d'acceuil et navigue; tu finiras par comprendre comment ça marche...moi-même je n'ai pas tout compris et des réponses m'échappent aussi!!
Tu vas bien??
Ecoute Bichette, regarde un peu la page d'acceuil et navigue; tu finiras par comprendre comment ça marche...moi-même je n'ai pas tout compris et des réponses m'échappent aussi!!
Tu vas bien??
- mer. 14 sept. 2016, 10:37 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : hépatite auto immune
- Réponses : 10
- Vues : 40906
Re: hépatite auto immune
Bonsoir Marie Yvonne, désolée de te répondre que maintenant, mais en navigant sur le forum je t'ai vue.. J'ai envie de te dire : Bonjour ma presque jumelle!! A la différence de toi, j'ai eu une superbe jaunisse qui a m'a alertée. Prise de sang : transaminases a 2500 ( hé oui je te bats!! ). Branle b...
- mer. 14 sept. 2016, 10:14 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.
- Réponses : 6
- Vues : 32378
Re: CSP diagnostic posé mais aucune information donnée, besoin de vos témoignages svp.
Bonsoir Liana, tu es toute jeune en effet! J'ai appris lors de la réunion du 2 avril que la CSP touchait les très jeunes comme toi ; figure-toi qu'il y avait des jeunes personnes de ton âge, atteints de la CSP sous traitement et en forme! Notamment un jeune chercheur de 32 ans je crois, qui voudrait...
- mer. 14 sept. 2016, 10:06 pm
- Forum : albi - forum español
- Sujet : Ayuda
- Réponses : 8
- Vues : 46265
Re: Ayuda
Jajajaja Maaf!! Ahora me entero que eres un chico!! Bueno, si la ecografia resulta igual es que las cosas se regulan ; me diras lo de las pruebas y de las analisis de sangre. Maaf, no olvides que tienes que tener paciencia; para mi se ha necesitado une ano para la estabilizacion. Yo tengo la hepatit...
- dim. 11 sept. 2016, 7:21 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cherche témoignages.
- Réponses : 1
- Vues : 10950
Re: Cherche témoignages.
Bonsoir Miko, j'espère que tu vas bien maintenant après ce parcours de santé difficile. Tu as fait de la chimio et tu te demandes si cela aurait pu avoir des conséquences sur la venue de la CSP ; tu vas avoir une coloscopie bientôt ( nous sommes nombreux à passer par ces examens, moi compris). Alors...
- dim. 11 sept. 2016, 7:03 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et douleurs articulaires
- Réponses : 9
- Vues : 39675
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour Flanagan la cortisone est un anti-inflammatoire très efficace, la preuve je l'ai prise pendant 16 mois à fortes doses et cela a été très bien ; c'est vrai que je n'avais plus mal nulle part! Mais ce n'est pas anodin, il faut être surveillé; alors si tu es bien suivie , tu pourras poursuivre ...