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- mer. 11 oct. 2017, 10:48 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
- Réponses : 15
- Vues : 73206
Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Bonjour Solene, nous te souhaitons la bienvenue sur le forum. Oui, le ciel nous tombe bien sur la tête lors de l'annonce. Il faut du temps pour intégrer que nous avons une maladie de foie chronique. Fort heureusement tu es bien traitée et tes analyses sont satisfaisantes. Tu soulignes un point impor...
- mer. 04 oct. 2017, 7:10 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Cortisone : partage de recettes!
- Réponses : 12
- Vues : 50440
Re: Cortisone : partage de recettes!
Pas facile lorsqu'on est à son compte! J'ai vécu cela il y a quelques années ! Nous sommes catalogués peu rentables ( nous avons acheté une maison l'an dernier, et je n'ai pas eu droit à une assurance!). Ton métier demande beaucoup de présence et d'energie; pas facile non plus d'être au top quand on...
- mer. 04 oct. 2017, 7:02 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 1
- Vues : 9522
Re: Bonjour
Bonjour Maudinette, bienvenue sur le forum! Je t'ai lu attentivement et bien sûr, tu es stressée parce que tu ne comprends pas pourquoi tes analyses font le yoyo. Si tu as parcouru le forum, tu as pu lire que cela arrive assez fréquemment au début du traitement. Nos maladies étant parfois un peu cap...
- mer. 04 oct. 2017, 6:45 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
- Réponses : 15
- Vues : 73206
Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Bonjour Margot, j'espère que le message de Daniel t'aura réconfortée. Depuis toutes ces années, l'association ALBi a assez de recul par rapport à nos maladies pour pouvoir répondre efficacement aux personnes du forum. Tu fais donc partie des personnes qui doivent ajuster leur dosage d'acide urso. Qu...
- mer. 04 oct. 2017, 6:14 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
- Réponses : 2
- Vues : 20596
Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
Bonjour Chaussette,
en effet c'est un compte rendu très précis ; nous avons vraiment la chance d'avoir la possibilité d'une telle retranscription !
en effet c'est un compte rendu très précis ; nous avons vraiment la chance d'avoir la possibilité d'une telle retranscription !
- mer. 04 oct. 2017, 6:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 93580
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Bonsoir Catherine, je me joins à nos amis pour te dire que je suis très heureuse que tu aies été diagnostiquée si rapidement; c'est un des avantages ( si je peux dire ainsi!) de nos maladies : nous sommes surveillés comme du lait sur le feu! Pour les rayons ( j'en ai eu aussi il y a quelques années ...
- dim. 24 sept. 2017, 6:15 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Cortisone : partage de recettes!
- Réponses : 12
- Vues : 50440
Re: Cortisone : partage de recettes!
Bonsoir les filles! Pas facile en effet de reprendre un travail à plein temps lorsqu'on est à peine remise; se reposer est si important! Mais plus facile à dire qu'à faire. Lucioles pourra certainement avoir un poste aménagé, mais qu'en est-il lorsqu'on est à son compte? Je ne sais pas ce que te pro...
- dim. 24 sept. 2017, 6:08 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hepati8 auto immune
- Réponses : 5
- Vues : 24846
Re: Hepati8 auto immune
Bonjour Juso et Lilitomat, c'est vraiment une chance que ta fille ait été diagnostiquée si rapidement, cela permettra aux traitements d'enrayer la poussée et donc de garder un foie en bon état. Pour la question du pourquoi , sache que nous sommes nombreux à nous la poser : nous sommes si habitués qu...
- mer. 20 sept. 2017, 4:04 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelles venue !
- Réponses : 14
- Vues : 56518
Re: Nouvelles venue !
Bonjour Lilitomat, j'ai bien aimé ton expression ( à propos de la fatigue) :" je me sens aspirée de l'intérieur" oui, c'est bien ce que je ressentais aussi. Et les nuits chaotiques à cause de la cortisone aussi! Mais même si la fatigue s'estompe elle devient hélas parfois chronique. Mais p...
- mer. 20 sept. 2017, 3:59 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Cortisone : partage de recettes!
- Réponses : 12
- Vues : 50440
Re: Cortisone : partage de recettes!
Bonjour Luciole,
comment vas-tu? As-tu décidé de te reposer un peu plus ou de revoir tes horaires? Je comprends que lorsqu'on a un métier comme le tien, on a envie de le pratiquer, mais parfois c'est un peu plus dur à cause de la fatigue.
Hé oui, ils ont toujours raison ces médecins!
comment vas-tu? As-tu décidé de te reposer un peu plus ou de revoir tes horaires? Je comprends que lorsqu'on a un métier comme le tien, on a envie de le pratiquer, mais parfois c'est un peu plus dur à cause de la fatigue.
Hé oui, ils ont toujours raison ces médecins!
- mer. 20 sept. 2017, 3:55 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelles venue !
- Réponses : 14
- Vues : 56518
Re: Nouvelles venue !
Bonjour Tinkerbell, tu as bien réagi en décidant de consulter un psychologue: être écouté et compris est très important dans nos maladies. Tu as assez d"énergie pour rebondir , mais tu sais que tu es très fatiguée. La prise de conscience et l'acceptation de notre condition de porteur de ces pat...
- jeu. 14 sept. 2017, 6:31 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : test
- Réponses : 3
- Vues : 38906
Re: test
Oui, ça marche Séverine ! Tu es visible!
- jeu. 14 sept. 2017, 6:30 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelles venue !
- Réponses : 14
- Vues : 56518
Re: Nouvelles venue !
Bonsoir Lilitomat, je suis quand même surprise qu'on ne t'ait pas gardé le traitement "plein pot"! Moi je l'ai eu plein pot au moins presqu'un an! Il le faut, car il est bien connu qu'un arrêt prématuré favorise l'effet rebond, ce qui semble ton cas . Pour Imurel, c'est bien que tu gardes ...
- jeu. 14 sept. 2017, 6:22 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelles venue !
- Réponses : 14
- Vues : 56518
Re: Nouvelles venue !
Bonjour Tinkerbell, j'ai lu avec attention ton témoignage qui est très touchant. Tu sais, nous nous retrouvons tous dans tes mots. Nos maladies sont difficiles à comprendre donc à diagnostiquer. Et une fois diagnostiquées, nous entrons dans un système où nous prenons conscience avec plus d'ampleur d...
- jeu. 14 sept. 2017, 6:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hepati8 auto immune
- Réponses : 5
- Vues : 24846
Re: Hepati8 auto immune
Bonjour Juso, ta fille est bien jeune pour avoir une hépatite auto-immune. J'espère qu'elle va bien maintenant et que sa maladie est stabilisée. J'ai moi-même une HAI diagnostiquée en mars 2015. J'ai suivi une longue corticothérapie pendant 22 mois couplée bien sûr avec les immunosuppresseurs ( dans...