Bonjour Joanne,
merci pour ton retour qui illustre bien ce que je disais à FloBer, les résultats de bilans sont propres à chacun et à interpréter selon la tendance générale. Et accepter que cette chronicité ne nous empêchera pas de vivre nos vies!
Belle journée!
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 1414 résultats
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- sam. 27 mai 2023, 5:41 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP 35 ans
- Réponses : 9
- Vues : 895
- sam. 27 mai 2023, 5:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP 35 ans
- Réponses : 9
- Vues : 895
Re: CBP 35 ans
Bonjour FloBer, Webmaster a raison de te dire qu'il ne faut pas "tomber dans le piège des chiffres" ; mais nous le faison souvent car des résultats dans les "clous" nous rassurent et le moindre écart aussi minime soit-il produit des effets maximums sur notre moral! Tu as déjà un ...
- mer. 24 mai 2023, 8:07 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : usage du forum de test
- Réponses : 31
- Vues : 127073
Re: usage du forum de test
Bonjour Guéno!
Bienvenue sur notre forum!
Bienvenue sur notre forum!
- ven. 12 mai 2023, 4:14 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP 35 ans
- Réponses : 9
- Vues : 895
Re: CBP 35 ans
Bonjour Joanne, bienvenue sur notre forum ALBI! En effet, les personnes atteintes de CBP ont une espérance de vie qui est celle de la population générale. Le traitement par acide urso fonctionne et surtout il n' aucun effet secondaire grave . Je te laisse deux liens très intéressants ; ils sont issu...
- ven. 12 mai 2023, 4:01 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin d aide pour trouver
- Réponses : 1
- Vues : 1055
Re: Besoin d aide pour trouver
Bonjour laliastudio, bienvenue sur notre forum ALBI! Ton parcours de santé est très complexe ; est-ce que les médecins ont pu émettre des hypothèses suite à leurs investigations? Font-ils un lien avec le Covid que tu as eu ?( nous savons maintenant que des personnes peuvent avoir des Covid longs ave...
- sam. 15 avr. 2023, 4:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation et renseignements
- Réponses : 6
- Vues : 769
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Ines, un bilan se lit sur l'ensemble des valeurs, mais c'est vrai, lorsque nous sommes anxieux, nous focalisons sur un seul point!😊 Est-ce que le spécialiste vous a commenté les résultats? Pouvez-vous , ton mari ou bien toi, communiquer par mail puisque vos rendez-vous ont lieu tous les 3 mo...
- ven. 14 avr. 2023, 8:06 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
- Réponses : 2
- Vues : 6668
Re: Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
Bonjour Tlaiti, bienvenue sur notre forum ALBI 😊 Les démangeaisons (et prurit parfois) sont une caractéristique de nos maladies biliaires ; certains de nos traitements peuvent également produire ces effets secondaires. Au sujet de l'élévation constante des enzymes , vous a t-on proposé d'autres exam...
- ven. 14 avr. 2023, 6:53 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : hello
- Réponses : 2
- Vues : 479
Re: hello
vas sur "profil" et tu pourras modifier! ( je viens d'aller voir 
)
)- ven. 14 avr. 2023, 6:52 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : hello
- Réponses : 2
- Vues : 479
Re: hello
Bonjour Namoune,
bienvenue sur notre forum!
Tu souhaites changer de nom, essayer de te reconnecter et voir si sur ton compte tu peux changer de nom, normalement c'est possible!
bienvenue sur notre forum!
Tu souhaites changer de nom, essayer de te reconnecter et voir si sur ton compte tu peux changer de nom, normalement c'est possible!
- ven. 14 avr. 2023, 6:50 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2671
Re: Demande d'entraide
Bonjour Fanfan, si nos maladies sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. C'est une maladie découverte il y a une vingtaine d'années et la médecine commence à peine à l'étudier. Ce que tu traverses actuellement correspond à ce que nous savons sur ce syndrome : il peut y avoir de grandes rém...
- lun. 10 avr. 2023, 11:13 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation et renseignements
- Réponses : 6
- Vues : 769
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Ines, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Je suis désolée de ne répondre que maintenant, mais ton message s'est "plié" sous d'autres messages ... Au sujet de l'hépatite auto-immune, une fois que le traitement est mis en place ( principalement cortisone et immuno...
- lun. 27 mars 2023, 9:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2671
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie, oui, il y a des personnes qui ont pu arrêter les immunosuppresseurs au bout de quelques années . Les spécialistes nous disent qu'on peut l'envisager à partir de la deuxième année de traitement mais sous certaines conditions comme par exemple la situation de départ, la stabilité acquis...
- mar. 21 mars 2023, 5:13 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP et complications
- Réponses : 6
- Vues : 836
Re: CSP et complications
Bonjour Juju, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Il y a de quoi être surpris lorsqu'on lit que cela fait déjà 10 ans que tes bilans hépatiques sont médiocres : comment cela se fait-il que les médecins t'aient laissée sans diagnostic pendant tout ce temps? Et tu nous dis que cela ne f...
- mar. 21 mars 2023, 4:50 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente,
- Réponses : 3
- Vues : 741
Re: Je me présente,
Bonjour Cacaille, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. A la lecture de ton post, il est évident que tu viens de traverser une épreuve très importante physiquement et moralement. Tu nous dis que tu as encore une grande fatigue, des douleurs musculaires et toujours froid, de quoi être très fatiguée en ef...
- mar. 21 mars 2023, 4:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2671
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie, nous te souhations la bienvenue sur notre forum 😊. Il n'est pas rare que l'hépatite auto-immune survienne après la prise d'un traitement ou bien un choc émotionnel ; c'est ce que l'on appelle l'élément déclencheur. Actuellement, votre fille est sous Tacrolimus mais malgré l'augmentati...