Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1395 résultats

par daniel
sam. 24 févr. 2007, 3:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : intrus indésirable et robots "spammeurs"
Réponses : 4
Vues : 17631

Eh oui , le modérateur est passé par là; le message auquel Michèle a cru bon de répondre était un message "bidon" d'un robot spammeur venant de Russie ( tous les spammeurs viennent en majorité des USA, mais depuis quelques temps les spammeurs russes apparaissent de plus en plus ; la concur...
par daniel
sam. 24 févr. 2007, 3:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Maladie de Crohn??
Réponses : 3
Vues : 16943

dans la rubrique liens de notre site , il y a un lien direct avec l'AFA ( Asoocictaion Françoise Aupetit) dont l'objet est la maldie de Crhron

Daniel
par daniel
mer. 21 févr. 2007, 4:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Important:Questions juridiques et sociales sur la santé
Réponses : 5
Vues : 27783

Important:Questions juridiques et sociales sur la santé

24 associations de malades dont "l'Alliance Maladies Rares" dont albi est membre ont créé un Collectif Interassociatif sur la Santé ( son acronyme est "leCISS") soutenu également par le ministère de la Santé et des Solidarités. Ce Collectif vient de mettre en place depuis peu le ...
par daniel
mer. 21 févr. 2007, 8:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : effets indésirables copegus et pegasys début d
Réponses : 8
Vues : 32809

Bonjour Anne Blanche; sur le concept de résilience quelques liens ci-après: http://www.unesco.org/courier/2001_11/fr/dires.htm http://www.diplomatie.gouv.fr/label_france/FRANCE/IDEES/cyrulnik/page.html http://www.lexpress.fr/info/sciences/dossier/pedopsychiatrie/dossier.asp?ida=370966 http://www.lem...
par daniel
dim. 18 févr. 2007, 4:08 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : je me présente
Réponses : 27
Vues : 90757

Le fait que tu signales que ta soeur à une maladie d'HAshimoto me fait repenser à l'étude du professeur Gerschwin aux Etats Unis dont l'objet était de faire une enquête afin d'essayer de déterminer des pistes de recherche sur les facteurs de différenciation entre les malades de CBP et un échantillon...
par daniel
dim. 18 févr. 2007, 11:49 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : je me présente
Réponses : 27
Vues : 90757

Le fait que ton médecin généraliste avoue son incompétence sur ces maladies est tout à fait normal et ceci ne doit pas te faire perdre confiance en ses compétences dans d'autres domaines: ces maladies étant très rares, elles ne font pas l'objet de cours dans les facultés de médecine pour le doctorat...
par daniel
dim. 18 févr. 2007, 10:43 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : je me présente
Réponses : 27
Vues : 90757

Bonjour, Alexandra et Florence Yvonne ; Il est inutile que síinstalle une polémique sur le sujet ; Bien s?r que les résultats de la biopsie sont utiles au médecin. Mais il ne faut pas confondre urgence et importance. Certes je ne suis pas médecin, Alexandra non plus, ni aucun des participants du for...
par daniel
sam. 17 févr. 2007, 9:55 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : invalidité
Réponses : 3
Vues : 19093

Bonsoir mamie nini alias Annie; Je crois que nous sommes à la fois contents de te retrouver sur le forum et en même temps désolés que tu n'ailles pas bien . Mais courage , si tu es déprimée, tu trouveras ici du réconfort et du soutien; alors viens nous parler : les oursons et oursonnes d'albi viendr...
par daniel
sam. 17 févr. 2007, 9:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : lea cbp
Réponses : 44
Vues : 151245

Oui on a déjà parlé à plusieurs reprises du desmodium. Certains en prennent , d'autres croient bon de prendre d'autres compléments, ou de suivre un régime alimentaire particulier, etc... Pourquoi pas, mais il est prudent de prendre des précautions. La recommandation que nous faisons est que vous par...
par daniel
sam. 17 févr. 2007, 8:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : je me présente
Réponses : 27
Vues : 90757

Alexandra, certes quand on est en attente de confirmation de diagnostic, on aimerait bien que les choses aillent vite, mais les spécialistes savent bien ce qui est urgent et ce qui l'est moins. Je suis désolé de ne pas être en plein accord avec toi, une biopsie n'a aucun caractère d'urgence. En effe...
par daniel
jeu. 15 févr. 2007, 9:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Fréquence des biopsies
Réponses : 3
Vues : 16408

Je crois que la fréquence n est pas quelque chose de systématique : le spécialiste dispose de beaucoup de moyen d'investigations: analyses biologiques, fibroscan, échographie. IL décide de refaire une biopsie lorsqu'il a des doutes sur une possible évolutions ou à titre de contrôle. enfin c'est ce q...
par daniel
jeu. 15 févr. 2007, 9:12 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Déjeuner informel du mardi 20 février 2007
Réponses : 4
Vues : 17942

Chers Amis; C'est terminé!! La liste est close désormais car les réservations sont faites auprès du restaurant. Nous serons 13 pour ce déjeuner sauf défection. Mais les superstitieux seront à moitié rassurés car un adhérent ne participera qu'à une partie du repas et nous serons donc la plupart du te...
par daniel
ven. 09 févr. 2007, 2:31 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Déjeuner informel du mardi 20 février 2007
Réponses : 4
Vues : 17942

A ce jour il y a quelques inscrits pour notre déjeuner du 20 février à Paris: Marie, Nadine, Michèle, Tidane, Philippe, Angela et Daniel; A noter que le Professeur Poupon déjeunera avec nous également :lol: Allons oursonnes et oursons d'albi , un petit effort inscrivez vous pour ce déjeuner convivia...
par daniel
jeu. 01 févr. 2007, 8:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelles de Danielle
Réponses : 13
Vues : 38563

Pour ce qui est des aspects e-mail j ai expliqué que l'adresse n'apparait pas sur le profil et pourquoi......sur un autre sujet du forum

;)

Daniel
par daniel
jeu. 01 févr. 2007, 6:11 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Déjeuner informel du mardi 20 février 2007
Réponses : 4
Vues : 17942

Déjeuner informel du mardi 20 février 2007

Depuis bientôt deux ans, gr‚ce à l'idée de 2 adhérentes d'albi , s'est instaurée l'organisation de déjeuners informels sur Paris à frais partagés qui de l'avis de tous ont été des moments fort agréables. Cela permet aussi à des adhérents de province ou d'autres pays qui seraient de passage à Paris d...