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par Primerose
sam. 27 mai 2017, 6:03 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle inscrite
Réponses : 7
Vues : 31209

Re: Nouvelle inscrite

Bonjour Lise, merci de donner des nouvelles! Lors de notre journée du 18 mai à Bordeaux, j'ai rencontré une jeune femme transplanté en 2013 puis un autre monsieur en attente de greffe. Je comprends vraiment très bien ce que tu exprimes dans le mot : attente. Tous les reportages passionnants que j'ai...
par Primerose
lun. 22 mai 2017, 9:50 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : jeudi 18 mai
Réponses : 6
Vues : 27446

Re: jeudi 18 mai

Bonjour Sissi, Bonjour les Oursons! Quelle belle soirée en effet! Nous avons appris beaucoup de choses très importantes; le Professeur de Ledinghen a été très chaleureux, très rassurant. C' est tellement important de savoir que de tels spécialistes connaissent bien nos maladies et leur complexité. E...
par Primerose
mar. 16 mai 2017, 3:16 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Syndrome LPAC
Réponses : 47
Vues : 210681

Re: Syndrome LPAC

Bonjour Valérie, je suis très touchée par ce que tu dis du forum ; tout comme toi, c'est ici qu'en 2015 , j'avais trouvé un immense soulagement; je me souviens que certains commentaires m'avaient fait même rire!! Oui, ce n'est pas facile du tout ; souffrir de nos pathologies nous isole , nous rend f...
par Primerose
lun. 15 mai 2017, 8:53 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Carnet Rose
Réponses : 9
Vues : 36546

Re: Carnet Rose

Quel beau prénom pour la plus belle petite fille du monde!
Et tu es une maman qui allaite! Bravo! Rien de mieux pour toi et surtout pour elle!

Je suis très heureuse pour toi car ton bonheur irradie dans tes propos et cela nous fait du bien !

Belle soirée à la jolie petite famille!!
par Primerose
lun. 15 mai 2017, 8:49 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Syndrome LPAC
Réponses : 47
Vues : 210681

Re: Syndrome LPAC

Bonsoir Valérie, bienvenue sur ce forum ! Tout ce que tu as décrit montre encore une fois combien nos maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer. Tu as beaucoup souffert , tu as beaucoup maigri (comme on le comprend! Moi-même lors de ma jaunisse annonciatrice de mon HAI j'avais perdu 10 k...
par Primerose
lun. 15 mai 2017, 8:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et enfants
Réponses : 17
Vues : 68932

Re: Csp et enfants

Bonsoir Caribou, je te remercie de ce témoignage très émouvant; tu nous montres combien il est douloureux d'avoir un enfant malade; et toi, tu es infirmière donc rien ne t'échappe! Tu donnes à Sissi un excellent conseil tiré de ton expérience : savoir prendre soin de soi, ne pas culpabiliser si en t...
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 95601

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Bonsoir Lilitomat et Sophie, tout comme Sophie, je comprends ta déception et ton inquiétude. Mais tu as une explication pour cette hausse : ta cortisone a été baissée trop rapidement! Alors, tu vas devoir recommencer : ce qui est rassurant c'est que cela a très bien marché au début alors tu peux gar...
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur ce site
Réponses : 4
Vues : 23346

Re: nouvelle sur ce site

Re bonsoir Didi, lis ce que je viens de trouver sur le forum peyo » jeu. 02 févr. 2017, 8:35 pm Atteint d'une HAI doublée d'une CSP depuis 30 ans je suis sous Solupred+Cellcept+ Delursan . J'ai enduré des crises de démangeaison terribles pendant près de 15 ans jusqu'à Fevrier 2016 qd on a introduit ...
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:31 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Carnet Rose
Réponses : 9
Vues : 36546

Re: Carnet Rose

Tu l'allaites?
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:31 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Carnet Rose
Réponses : 9
Vues : 36546

Re: Carnet Rose

Mais comment ai-je raté cette magnifique annonce????


FELICIATIONS AUX PARENT! ET FELICITATIONS A TON CHER FOIE!!

J'espère que tu as pu récupérer de ta césarienne; tu vas avoir du temps pour t"occuper de ton bébé! Comment as-tu appelé la plus belle petite fille du monde??
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:28 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur ce site
Réponses : 4
Vues : 23346

Re: nouvelle sur ce site

Bosoir Didi, beaucoup de patients se plaignent de ces démangeaisons! Elles entrainenent beaucoup de stress et d'angoisse selon leur intensité. Et parfois elles partent comme elles sont arrivées ; tout cela est épuisant. Si tu as parcouru le forum, tu pourras lire que nombreux sont ceux qui prennent ...
par Primerose
mar. 09 mai 2017, 8:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin témoignages sur hai
Réponses : 22
Vues : 83155

Re: Besoin témoignages sur hai

Bonjour Sophie et Luciole, Eh bien !! Quelle bonne nouvelle en effet! Quand tu penses qu'il m'aura fallu 20 mois pour être stabilisée!! Vous devez être très soulagés, surtout lui! Comme le dit si bien Luciole, il va falloir qu'il prenne conscience de ce que représente sa pathologie; mais cela se fer...
par Primerose
lun. 01 mai 2017, 6:06 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Ma présentation, mon histoire (LPAC)
Réponses : 9
Vues : 37933

Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Bonjour Morzac, il n'y a aucun aliment à bannir ni à privilégier; l'essentiel étant dans l'équilibre . Mais sait-on toujours ce que signfie l'équilibre? Je te recommande vivement un livre, celui du Pr Joly Gomez que nous avons eu la chance de rencontrer à Paris lors de notre réunion annuelle de mars...
par Primerose
ven. 28 avr. 2017, 11:17 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Ma présentation, mon histoire (LPAC)
Réponses : 9
Vues : 37933

Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Bonjour Morzac, nos maladies ne sont pas faciles car complexes ; mais nous avons la chance d'avoir des traitements efficaces, alors que beaucoup d'autres malades n'ont rien . Les Professeurs spécialistes de nos pathologies s'occupent de nous, et je t'assure que c'est réconfortant de voir ces pontes ...
par Primerose
ven. 28 avr. 2017, 11:11 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Problème foie; mes questions
Réponses : 7
Vues : 35940

Re: Problème foie; mes questions

Bonjour Ayaleloup, ta réponse est vraiment très rassurante : tu es bien suivie! Tu fais partie des ces personnes dont le diagnostic mettra plus de temps à être posé ( comme cela l'a été pour moi); le médécin interniste poursuit sa petite enquête. Sois donc rassurée et confiante, tu es entre de bonne...