Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- sam. 27 mai 2017, 6:03 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle inscrite
- Réponses : 7
- Vues : 31209
Re: Nouvelle inscrite
Bonjour Lise, merci de donner des nouvelles! Lors de notre journée du 18 mai à Bordeaux, j'ai rencontré une jeune femme transplanté en 2013 puis un autre monsieur en attente de greffe. Je comprends vraiment très bien ce que tu exprimes dans le mot : attente. Tous les reportages passionnants que j'ai...
- lun. 22 mai 2017, 9:50 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : jeudi 18 mai
- Réponses : 6
- Vues : 27446
Re: jeudi 18 mai
Bonjour Sissi, Bonjour les Oursons! Quelle belle soirée en effet! Nous avons appris beaucoup de choses très importantes; le Professeur de Ledinghen a été très chaleureux, très rassurant. C' est tellement important de savoir que de tels spécialistes connaissent bien nos maladies et leur complexité. E...
- mar. 16 mai 2017, 3:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 210681
Re: Syndrome LPAC
Bonjour Valérie, je suis très touchée par ce que tu dis du forum ; tout comme toi, c'est ici qu'en 2015 , j'avais trouvé un immense soulagement; je me souviens que certains commentaires m'avaient fait même rire!! Oui, ce n'est pas facile du tout ; souffrir de nos pathologies nous isole , nous rend f...
- lun. 15 mai 2017, 8:53 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Carnet Rose
- Réponses : 9
- Vues : 36546
Re: Carnet Rose
Quel beau prénom pour la plus belle petite fille du monde!
Et tu es une maman qui allaite! Bravo! Rien de mieux pour toi et surtout pour elle!
Je suis très heureuse pour toi car ton bonheur irradie dans tes propos et cela nous fait du bien !
Belle soirée à la jolie petite famille!!
Et tu es une maman qui allaite! Bravo! Rien de mieux pour toi et surtout pour elle!
Je suis très heureuse pour toi car ton bonheur irradie dans tes propos et cela nous fait du bien !
Belle soirée à la jolie petite famille!!
- lun. 15 mai 2017, 8:49 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 210681
Re: Syndrome LPAC
Bonsoir Valérie, bienvenue sur ce forum ! Tout ce que tu as décrit montre encore une fois combien nos maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer. Tu as beaucoup souffert , tu as beaucoup maigri (comme on le comprend! Moi-même lors de ma jaunisse annonciatrice de mon HAI j'avais perdu 10 k...
- lun. 15 mai 2017, 8:34 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Csp et enfants
- Réponses : 17
- Vues : 68932
Re: Csp et enfants
Bonsoir Caribou, je te remercie de ce témoignage très émouvant; tu nous montres combien il est douloureux d'avoir un enfant malade; et toi, tu es infirmière donc rien ne t'échappe! Tu donnes à Sissi un excellent conseil tiré de ton expérience : savoir prendre soin de soi, ne pas culpabiliser si en t...
- mar. 09 mai 2017, 8:47 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95601
Re: déconfiture... ?HAI le retour
Bonsoir Lilitomat et Sophie, tout comme Sophie, je comprends ta déception et ton inquiétude. Mais tu as une explication pour cette hausse : ta cortisone a été baissée trop rapidement! Alors, tu vas devoir recommencer : ce qui est rassurant c'est que cela a très bien marché au début alors tu peux gar...
- mar. 09 mai 2017, 8:37 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle sur ce site
- Réponses : 4
- Vues : 23346
Re: nouvelle sur ce site
Re bonsoir Didi, lis ce que je viens de trouver sur le forum peyo » jeu. 02 févr. 2017, 8:35 pm Atteint d'une HAI doublée d'une CSP depuis 30 ans je suis sous Solupred+Cellcept+ Delursan . J'ai enduré des crises de démangeaison terribles pendant près de 15 ans jusqu'à Fevrier 2016 qd on a introduit ...
- mar. 09 mai 2017, 8:31 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Carnet Rose
- Réponses : 9
- Vues : 36546
Re: Carnet Rose
Tu l'allaites?
- mar. 09 mai 2017, 8:31 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Carnet Rose
- Réponses : 9
- Vues : 36546
Re: Carnet Rose
Mais comment ai-je raté cette magnifique annonce????
FELICIATIONS AUX PARENT! ET FELICITATIONS A TON CHER FOIE!!
J'espère que tu as pu récupérer de ta césarienne; tu vas avoir du temps pour t"occuper de ton bébé! Comment as-tu appelé la plus belle petite fille du monde??
FELICIATIONS AUX PARENT! ET FELICITATIONS A TON CHER FOIE!!
J'espère que tu as pu récupérer de ta césarienne; tu vas avoir du temps pour t"occuper de ton bébé! Comment as-tu appelé la plus belle petite fille du monde??
- mar. 09 mai 2017, 8:28 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle sur ce site
- Réponses : 4
- Vues : 23346
Re: nouvelle sur ce site
Bosoir Didi, beaucoup de patients se plaignent de ces démangeaisons! Elles entrainenent beaucoup de stress et d'angoisse selon leur intensité. Et parfois elles partent comme elles sont arrivées ; tout cela est épuisant. Si tu as parcouru le forum, tu pourras lire que nombreux sont ceux qui prennent ...
- mar. 09 mai 2017, 8:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83155
Re: Besoin témoignages sur hai
Bonjour Sophie et Luciole, Eh bien !! Quelle bonne nouvelle en effet! Quand tu penses qu'il m'aura fallu 20 mois pour être stabilisée!! Vous devez être très soulagés, surtout lui! Comme le dit si bien Luciole, il va falloir qu'il prenne conscience de ce que représente sa pathologie; mais cela se fer...
- lun. 01 mai 2017, 6:06 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Ma présentation, mon histoire (LPAC)
- Réponses : 9
- Vues : 37933
Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)
Bonjour Morzac, il n'y a aucun aliment à bannir ni à privilégier; l'essentiel étant dans l'équilibre . Mais sait-on toujours ce que signfie l'équilibre? Je te recommande vivement un livre, celui du Pr Joly Gomez que nous avons eu la chance de rencontrer à Paris lors de notre réunion annuelle de mars...
- ven. 28 avr. 2017, 11:17 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Ma présentation, mon histoire (LPAC)
- Réponses : 9
- Vues : 37933
Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)
Bonjour Morzac, nos maladies ne sont pas faciles car complexes ; mais nous avons la chance d'avoir des traitements efficaces, alors que beaucoup d'autres malades n'ont rien . Les Professeurs spécialistes de nos pathologies s'occupent de nous, et je t'assure que c'est réconfortant de voir ces pontes ...
- ven. 28 avr. 2017, 11:11 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Problème foie; mes questions
- Réponses : 7
- Vues : 35940
Re: Problème foie; mes questions
Bonjour Ayaleloup, ta réponse est vraiment très rassurante : tu es bien suivie! Tu fais partie des ces personnes dont le diagnostic mettra plus de temps à être posé ( comme cela l'a été pour moi); le médécin interniste poursuit sa petite enquête. Sois donc rassurée et confiante, tu es entre de bonne...