Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 217 résultats

par sky
mar. 17 janv. 2012, 9:21 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : irm de contrôle
Réponses : 9
Vues : 42398

Re: irm de contrôle

Bon ben voilà , cette fois c'est dit : j'ai bien une conjugaison CBP/CSP , mon specialiste m'a appelé hier soir , apres lecture du courrier qu'il a reçu du professeur ......... Il n'y croyait pas auparavent , certe ce ne sont que d'infimes traces de CSP , mais elles sont confirmées .............. a ...
par sky
ven. 13 janv. 2012, 6:41 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
Réponses : 9
Vues : 44155

Re: Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?

salut , pour ne pas oublier les medocs , juste une routine l'habitude ...j'ai du zapper 2 fois en 5 ans pas + (et je vous avouerai qu'il s'agissait de soirées fetardes donc arrosees :siffler: :siffler: donc excuses !!!) pour le boulot : sache que si je suis une loque depuis 2 semaines malgre les vac...
par sky
ven. 13 janv. 2012, 1:44 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement non efficace: help!!!!!!!!
Réponses : 11
Vues : 48187

Re: traitement non efficace: help!!!!!!!!

hello Daniel , je savais bien que j'etais un personage "EXCEPTIONNEL" tout le monde l'a toujours dit :-D mon specialiste ne veu pas croire à mon duo cbp/csp , tant le cas est rare voir improbable ... mais le Professeur Leroy est formel ... il faut quand même avouer que cette CSP est tres t...
par sky
sam. 07 janv. 2012, 3:20 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Bonne Année 2010!!
Réponses : 6
Vues : 38564

Re: Bonne Année 2010!!

bouhh la vilaine je suis en retard , mais je ne suis pas la seule car le titre du forum indique bonne année 2010 lol

ALORS BONNE ANNEE 2012 à tous
par sky
sam. 07 janv. 2012, 3:17 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement non efficace: help!!!!!!!!
Réponses : 11
Vues : 48187

Re: traitement non efficace: help!!!!!!!!

apres plusieurs années à tatoner , on voit enfin une lueur d'espoir chez moi , CBP + CSP , c'est parait il assez rare , mais je ne suis pas exceptionnelle pour rien , on a tout essayé les demangeaisons ont fini par me laisser tranquille grace à la rifanpicine , j'ai eu droit aux immunosupresseurs , ...
par sky
sam. 07 janv. 2012, 3:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Les ours nous aident, aidons les ours !
Réponses : 1
Vues : 10627

Re: Les ours nous aident, aidons les ours !

tres active sur FB j'ai fait passer le message ...........
par sky
mer. 09 nov. 2011, 11:13 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : irm de contrôle
Réponses : 9
Vues : 42398

Re: irm de contrôle

hello, scanner effectué le 2 et pas d'information, obligation d'attendre une convocation du prof , s'il le juge utile :-? connaissant ma patience legendaire :siffler: , j'ai laissé passer 1 semaine avant de sauter sur le telephone à la peche aux informations: ](*,) le prof abs depuis + de 10 jours n...
par sky
mer. 19 oct. 2011, 11:52 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : irm de contrôle
Réponses : 9
Vues : 42398

Re: irm de contrôle

Et bien voilà ,petite panne de moral . ceux qui me connaissent savent que je tombe tres vite au fond du trou avant de me relever , ben là c'est la phase descendante : Hiers au courrier => une convoc au CHU pour 1 scanner demandé par le professeur (sans que j'en sois informée) aujourd'hui j'appelle :...
par sky
jeu. 13 oct. 2011, 6:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : enceinte avec une CSP ou CBP
Réponses : 21
Vues : 93319

Re: enceinte avec une CSP ou CBP

Une bonne nouvele en effet , felicitation et prends soin de toi .........et d'eux !
par sky
mer. 12 oct. 2011, 6:40 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvel arrivant (e) peut être
Réponses : 19
Vues : 79130

Re: Nouvel arrivant (e) peut être

c'est bien ça Françoise , ça fait un bon moment que j'ai arreté donc la memoire fout le camps ;-)
par sky
mer. 12 oct. 2011, 6:38 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 7
Vues : 35929

Re: nouvelle venue

Bonjour Virginie j'ai eu droit à tout ça et je suis toujours là en forme , malgré quelques coups de pompe parfois . ne pense pas trop aux maladies que "pourraient causer les divers traitements. rien ne prouve que ça arrivera un jour. juste tes defences immunitaires qui vont baisser un peu en ra...
par sky
mer. 28 sept. 2011, 8:55 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : irm de contrôle
Réponses : 9
Vues : 42398

irm de contrôle

Bonjour tout le monde . 2em IRM efectué .. tres different du 1er , le professuer tenait absolument à ce que je le fasse au CHU cette fois . si le 1er effectué en clinique specialisé etait peu confortable celui ci l'etait encore moins : dejà ça avait mal demarré avec l'obligation de rester à Jeun ......
par sky
mer. 28 sept. 2011, 8:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvel arrivant (e) peut être
Réponses : 19
Vues : 79130

Re: Nouvel arrivant (e) peut être

Pour revenir sur le probleme des demangeaisons , nous sommes nombreux à savoir combien elles sont insuportables , seul un traitement adapté peu les calmer . j'en ai essayé plusieurs sans succes jusqu'a ce qu'on me prescrive ....mince je ne sais plus quoi .... si tu as le temps de fouiller dans ce fo...
par sky
mer. 28 sept. 2011, 8:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Arrêt des corticoides
Réponses : 3
Vues : 24871

Re: Arrêt des corticoides

Bonjour, Je n'ai pas eu comme toi autant d'effets indesirables à la prise des corticoides : un gonflement gneral , et une prise de poids moderée ,en faisant tres attention; un systeme pileux qui s'est un peu embalé mais sans exces tout de même ... rien de plus il me semble , ceci dit tout est revenu...
par sky
jeu. 22 sept. 2011, 9:04 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : C.B.P : Durée du stade asymptomatique ?
Réponses : 6
Vues : 33990

Re: C.B.P : Durée du stade asymptomatique ?

apres une longue periode sans poster je relis un peu les sujets restés "en plan" je ne sais pas si Adriene est revenue depuis , mais comme le dit Sissi le stade asymptomatique peu durer 1 vie .. je n'ai jamais eu + de symptomes qu'avant le diagnostic et le deut du traitement .. les autres ...