Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

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par daniel
jeu. 21 janv. 2021, 12:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour, c’est ma première fois sur un forum
Réponses : 7
Vues : 4885

Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Bonjour Nathalie, tu es de la "Belle Province" ! Sache que tu n'es pas la seule du Québec à venir dialoguer sur notre forum et nous avons plusieurs Québécoises qui font partie de l'association ! La CSP est une maladie rare:elle est même classée dans les maladies dites "orphelines"...
par daniel
mar. 19 janv. 2021, 1:24 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 72
Vues : 39324

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Bonjour Jean, tu as pu être vacciné car tu fais partie de l'hôpital et donc des personnels exposés
par daniel
ven. 15 janv. 2021, 10:38 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 72
Vues : 39324

Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Depuis début décembre 2020, albi a interrogé les experts concernés par les maladies qui sont l’objet de l’association, la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC, pour connaître leur avis et recommandation conce...
par daniel
lun. 11 janv. 2021, 3:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Symptômes HAI
Réponses : 11
Vues : 6413

Re: Symptômes HAI

Peut être crois tu que nous te "dorons la pilule" avec un excès d'optimisme. Ce n'est pas notre propos. Et ce n'est pas le cas. Oui nos maladies sont des maladies sérieuses ; oui il y a des cas difficiles; oui certaines personnes atteintes de cette maladie ont eu ou auront recours à la tra...
par daniel
lun. 11 janv. 2021, 11:13 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Symptômes HAI
Réponses : 11
Vues : 6413

Re: Symptômes HAI

Ah j'oubliais un point très important à propos de ..... maladie mortelle . Woody Allen à qui, dans une interview , on posait la question suivante: "Quelle est la pire maladie que l'on puisse imaginer " ? après quelques secondes de réflexions, Il a répondu : "La pire des maladies, c'es...
par daniel
lun. 11 janv. 2021, 10:51 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Symptômes HAI
Réponses : 11
Vues : 6413

Re: Symptômes HAI

Non Anthony, ta vie n'est pas foutue !! tu dis que l'HAI est une maladie mortelle ..... C'est vrai si on ne la traite jamais et que l'on laisse le foie se dégrader petit à petit au point qu'il ne remplisse plus du tout sa fonction, et de plus que ce foie "hors service" ne soit jamais rempl...
par daniel
sam. 02 janv. 2021, 6:33 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP et vaccin Covid
Réponses : 2
Vues : 4037

Re: CBP et vaccin Covid

Bonjour et bonne année et Bonne santé! Les premiers vaccins contre la Covid19 qui sont disponibles seront suivis d'autres vaccins qui devraient être validés par les autorités de santé et disponibles en 2021 (la presse a parlé de 6 vaccins qui pourraient devenir disponibles en France au cours de l'an...
par daniel
sam. 02 janv. 2021, 11:21 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Evolution CSP et greffe
Réponses : 11
Vues : 6778

Re: Evolution CSP et greffe

A tous , Bonne année et Bonne Santé pour 2021! @ Charlène640 et tous les autres : Vous vous interrogez si on peut vivre toute sa vie sans être greffé si on a une CSP . La réponse est oui. et cela n'est pas le résultat d'une étude théorique ou d'un avis de spécialiste mais d'éléments de la vie réelle...
par daniel
ven. 25 déc. 2020, 11:28 am
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : UN NOEL 2020 (PAS) COMME LES AUTRES ?
Réponses : 0
Vues : 5074

UN NOEL 2020 (PAS) COMME LES AUTRES ?

Cher(e)s Ami(e)s , fidèles du forum d'albi; Nous voici arrivés à ce Noël 2020 si particulier. Que Noël soit vécu comme une fête religieuse pour les uns, ou famillale pour tous, la pandémie de la Covid19 affecte ce Noël 2020 comme il nous affecte depuis des mois. Si le désir de se retrouver en famill...
par daniel
dim. 29 nov. 2020, 10:16 am
Forum : diététique
Sujet : Que cuisiner sainement au quotidien
Réponses : 0
Vues : 5067

Que cuisiner sainement au quotidien

Lorsque qu'une personne est malade du foie, elle souhaite faire sa part de travail pour lutter efficacement contre la maladie ,"en plus" de suivre les traitements que lui prescrit son médecin. Nos enquêtes ont montré que l'alimentation était une des grandes préoccupations des malades, mais...
par daniel
ven. 13 nov. 2020, 12:01 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CSP
Réponses : 2
Vues : 4818

La recherche avance : commentaires sur des travaux de l'EASL sur la CSP

Chaque année a lieu le congrès des hépatologues européens, l'EASL ( E uropean A ssociation for the S tudy of the L iver) , l'association européenne de l'étude du foie. Compte tenu de la pandémie de la COVID19, le congrès s'est tenu fin août 2020 en visioconférence. Trois membres de l'équipe d'animat...
par daniel
lun. 09 nov. 2020, 6:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite difficile à diagnostiquer
Réponses : 5
Vues : 15097

Re: Hepatite difficile à diagnostiquer

@ Alexisku; il te faudrait un peu de calme avant que tu ne lances des propos trop péremptoires, et pire, qui ne respectent pas le règlement de notre forum. Jérôme a posté ces deux seuls messages il y a 14 ans, puis n'a jamais plus répondu aux questions qui lui ont été posées. Oui, tu as sans doute r...
par daniel
lun. 09 nov. 2020, 12:36 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle - HAI
Réponses : 7
Vues : 14959

Re: Petite nouvelle - HAI

IL est vrai que le prurit ne fait pas partie des préoccupations principales des personnes atteintes d'HAI ( voir notre enquête de 2017:https://www.albi-france.org/wp-content/uploads/2017/11/albi-sondage-malades-février-mars-2017.pdf ). Au niveau de la qualité de vie, les malades atteints d'HAI qui o...
par daniel
sam. 17 oct. 2020, 7:36 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Faut- il se faire vacciner contre la Grippe ?
Réponses : 0
Vues : 6418

Faut- il se faire vacciner contre la Grippe ?

La campagne de vaccination contre la grippe saisonnière vient de commencer. Si vous êtes atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d’Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, et d'autres maladies auto-immunes, il est possible que vous vous interrogiez sur la ...