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par daniel
mar. 23 janv. 2018, 7:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 35778

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bon Sylvie, comme dit dans notre article du site, il faut nous prévenir si toi ou d'autres n'arrivez pas, malgré la procédure à être livré(e) . Il y a bien entendu une autre solution, en cas de problème persistant: c'est de voir avec le pharmacien afin de changer de marque commerciale; mais attentio...
par daniel
mar. 23 janv. 2018, 5:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 35778

URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/avis-malade ... rome-lpac/
par daniel
jeu. 18 janv. 2018, 12:38 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?
Réponses : 2
Vues : 7651

un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?

Nous venons de publier un article sur notre site parlant d'une piste possible afin de réduire l'errance diagnostique pour La Cholangiste Biliaire Primitive , la Cholangite Sclérosante Primitive , l'Hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC cliquez sur le lien ci-après pour en prendre connaissance : h...
par daniel
lun. 15 janv. 2018, 11:42 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 17988

Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message rapide pour informer les lecteurs et acteurs du forum que la collecte de questionnaires de notre enquête 2018 est désormais close. Nous en avons fait l'annonce sur le message d'entête de notre forum ainsi que sur notre site : https://www.albi-france.org/participez-etude-albi-2018/ voyez le p...
par daniel
dim. 07 janv. 2018, 8:35 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 17988

Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Bonjour Sylvie ; Oui nous pouvons vérifier s'il y a des doublons au moment du dépouillement ; mais pur le moment alors que le sondage se poursuit , c'est un peu une aiguille dans une botte de foin :-P Par conséquent , tu peux remplir le questionnaire , si tu as des doutes de l'avoir fait ; s'il est ...
par daniel
sam. 30 déc. 2017, 5:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32657

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

en fait il suffit que vous soyez officiellement diagnostiquée d'une de nos maladies par un médecin ( certificat médical) pour qu'automatiquement vous soyez pris en charge en ALD selon le lien que je vous dis indiqué ci dessus. Attention cela n'a rien à voir avec les arrêts de travail! ou les mi-temp...
par daniel
sam. 30 déc. 2017, 1:10 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 6
Vues : 14265

Re: nouvelle sur le forum

Bonjour et bienvenue sur notre forum à Jocharo ; pour Naveau , la réunion CBP de 2018 a lieu le 17 mai et non le 18 mai comme en 2017 et celle à laquelle tu fais allusion n'a pas lieu à Annecy , mais Nancy 8-)

bonne fin d'année à tous !
par daniel
dim. 24 déc. 2017, 7:36 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bon Noel 2017 à toutes et tous!
Réponses : 1
Vues : 5488

Bon Noel 2017 à toutes et tous!

Oursonnes, Oursons, forumeurs et forumeuses d'albi , Noel 2017 est là à nouveau comme chaque année. La magie de Noël agit comme une trêve heureuse pour tous . Pour certains, cela reste une célébration religieuse, la joie de la naissance de Jésus. Pour d'autres c'est une formidable fête avec de nombr...
par daniel
ven. 15 déc. 2017, 4:45 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 17988

Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

vous êtes lecteur du forum d' albi Vous ou un proche êtes atteint(e) d'une maladie hépatique; participez à cette nouvelle enquête que l'association de malades albi organise afin de mieux vous aider, et être votre porte-parole défendant vos intérêts auprès de tous les acteurs du système de Santé. Si ...
par daniel
ven. 01 déc. 2017, 5:43 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Hypothèse d'une anomalie génétique des [...] acides biliaires : ca vous parle ?
Réponses : 3
Vues : 8268

Re: Hypothèse d'une anomalie génétique des [...] acides biliaires : ca vous parle ?

Bonjour Edouard; Non, il ne faut avoir de sentiment d'"usurpateur" 8-) ! Loin de là ! tu es au bon endroit, et le bienvenu :-P . En effet, l'objet officiel de notre association est: "Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires". L' objectif est donc très large et comprend...
par daniel
mer. 29 nov. 2017, 7:10 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Syndrome LPAC: première étude au niveau mondial !
Réponses : 0
Vues : 3160

Syndrome LPAC: première étude au niveau mondial !

ce message concerne toute sel personnes qui ont été diagnostiquées du syndrome LPAC : une annonce a été faite sue le site d' albi qui vous concerne si vous souhaitez participer à la première étude au niveau mondial sur cette maladie ( qui a lieu en France); cliquez sur ce lien pour en savoir plus : ...
par daniel
mer. 22 nov. 2017, 10:48 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Hépatite Auto Immune
Réponses : 20
Vues : 38934

Re: Hépatite Auto Immune

Bonjour Maribé; Tu affubles les adhérents d'albi du vocable "Albigeois" 8-) . Etant de Toulouse, aurais tu une sympathie cachée pour les Albigeois qui étaient soutenus au 13ème siècle par le comte de Toulouse ( et le royaume d'Aragon qui avait des possessions à l'époque dans l'actuel Languedoc)?. Ce...
par daniel
lun. 20 nov. 2017, 10:05 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 65435

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonjour Sissi... et les autres; Ton attitude face au médecin a montré que c 'était toi qui étais au centre de tout concernant ta santé. Et c'est bien en ce sens que notre association travaille depuis sa création:faire en sorte que chaque malade soit maître de ses décisions en TOUTE connaissance de c...
par daniel
dim. 12 nov. 2017, 11:33 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Evènement programmé en 2018 dans les régions pour les malades et leurs familles
Réponses : 0
Vues : 4290

Evènement programmé en 2018 dans les régions pour les malades et leurs familles

Cher(e)s adhérent(e)s et familiers du forum , nous avons le plaisir de vous annoncer l'évènement relaté dans notre site Internet pour 2018! Il concerne tout particulièrement les malades atteints de CBP ( cholangite biliaire primitive) , puisque qu'il s'agit de la deuxième journée nationale pour la C...
par daniel
mer. 08 nov. 2017, 6:21 pm
Forum : diététique
Sujet : Problèmes de poids
Réponses : 16
Vues : 38958

Re: Problèmes de poids

Statistiquement rien ne prouve que la CBP fait grossir ou fait maigrir ; le gain de poids ou la perte de poids n'est pas corrélée à la CBP ; il y a sans doute bien d'autres raisons ...