la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 1177 résultats

par daniel
ven. 30 juin 2017, 10:30 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!
Réponses : 1
Vues : 4616

abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!

Chers amis adhérents d'albi, membres du forum ou simples lecteurs , l'association a décidé de poster sur son site régulièrement et en Français des résumés d'articles scientifiques publiés en langue anglaise dans le monde entier sur les maladies qui sont l'objet de notre association ( CBP, CSP, HAI, ...
par daniel
mar. 27 juin 2017, 7:22 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Réponses : 15
Vues : 18585

nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Bonjour à toutes et tous ; Je vous prie de prendre connaissance d'un article publié sur notre site à propos d'un nouveau traitement pour la Cholangite Biliaire Primitive qui a fait l'objet d'une étude initialisée en France et dont les résultats ont été présentés au récent congrès EASL ( European Ass...
par daniel
ven. 16 juin 2017, 6:14 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités
Réponses : 0
Vues : 2172

Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités

Les articles médicaux concernant la Cholangite Sclérosante Primitive font souvent référence à des études plus ou moins anciennes ou récentes faisant état de résultats de "courbes de survie" qui sont des outils utilisés en médecine. Nous avons constaté que très souvent les résultats bruts de ces étud...
par daniel
ven. 16 juin 2017, 4:06 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 7453

Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Le Ministère de la Santé a actualisé pour les maladies qui sont l'objet de notre association - Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC etc..- les Centres Hospitaliers dits de "Références" et de "Compétences" pour ces maladies ; Veillez en ...
par daniel
jeu. 25 mai 2017, 11:31 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie
Réponses : 2
Vues : 4635

actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie

Cher(e)s ami(e)s du forum; le nouveau site de l'association dispose désormais de nouveaux moyens de vous informer sur l'actualité des Etudes et Recherches concernant nos maladies ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC, etc..). 1- Dans l...
par daniel
sam. 13 mai 2017, 7:23 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : jeudi 18 mai
Réponses : 6
Vues : 8132

URGENT: jeudi 18 mai

Cher(e)s ami(e)s du forum; Une malade de CBP souhaiterait se rendre à la journée CBP du 18 mai 2017 à GRENOBLE . elle habite Viriville située à environ 40 km de Grenoble et n'a pas de moyen de transport. Y a t il quelqu'un qui se rendrait à Grenoble le 18 mai, habitant pas très bon de Virimille, et ...
par daniel
ven. 12 mai 2017, 6:27 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 19228

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Les inscriptions à la journée CBP du 18 mai progressent! à ce jour , voici les inscriptions enregistrées : Total : 427 Bordeaux 43 ; Clermont-Ferrand 35; Grenoble 47; Lille 25; Montpellier 50; Nice 32; Paris 147; Rennes 25; Strasbourg: 23 En une semaine la progression a été de 56 nouvelles inscripti...
par daniel
ven. 12 mai 2017, 6:20 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 19228

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Armelle bonsoir; Normalement la société Vivacité à qui a été soustraitée toute la logistique aurait dû t'envoyer un courriel ou courrier de confirmation d'inscription à présenter à l'entrée ; ce courrier/courriel de confirmation fournit l'adresse où se déroule l'évènement . si tu ne l'as pas reçu , ...
par daniel
ven. 12 mai 2017, 10:19 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : jeudi 18 mai
Réponses : 6
Vues : 8132

Re: jeudi 18 mai

Bonjour; oui bien sûr qu'il y en a d'autres ; au 6 mai il y avait 23 personnes inscrites sur Lille , mais les inscriptions ne sont pas closes ! En tout au 6 mai nous avons enregistré 371 inscriptions; J'ai sur un autre fil encouragé les retardataires à s'inscrire. Bravo à toi , amie belge, de venir ...
par daniel
ven. 12 mai 2017, 10:12 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 19228

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Cher(e)s ami(e)s du forum, cher(e) adhérent(e)s d'albi; Au 6 mai, le nombre d'inscrits à la journée CBP du 18 mais était de 371 qui se répartissent entre les 9 villes : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg; les inscriptions s'échelonnent de 20 à...
par daniel
sam. 06 mai 2017, 3:23 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Réponses : 4
Vues : 6769

Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Merci Elodie de te faire l'écho de la la demande de l'équipe de recherche! D'ores et déjà vous avez été une vingtaine de volontaires parmi ceux qui sont venus rendre visite à notre forum! c'est bien mais c est encore insuffisant. c'est pourquoi j ai adressé ce jour un courriel à tous les inscrits du...
par daniel
ven. 28 avr. 2017, 2:27 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Réponses : 4
Vues : 6769

appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Cher(e)s ami(e)s du forum atteint(e)s de Cholangite Sclérosante Primitive; L'article publié ce jour sur notre site concernant une étude lancée par le Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires situé à l'Hôpital Saint Antoine à Paris vous concerne; cliquez sur le lien ci apr...
par daniel
lun. 03 avr. 2017, 1:55 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALBI a une page Facebook!!
Réponses : 7
Vues : 11482

ALBI a une page Facebook!!

Cher(e)s ami(e)s du forum Bonjour! Depuis un peu plus de 15 jours , albi a lancé une page Facebook; elle est alimentée régulièrement pas diverses informations en plus de notre forum et de notre site ; beaucoup d'entre vous ont des comptes Facebook ; Allez la consultez !! C'est une page ouverte et po...
par daniel
jeu. 23 mars 2017, 7:01 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 19228

Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Cher(e)s adhérent(e)s et familiers du forum , nous avons le plaisir de vous inviter à participer à l'évènement relaté dans notre site Internet le 18 mai 2017! Il concerne tout particulièrement les malades atteints de CBP ( cholangite biliaire primitive) , mais les malades de CSP ( cholangite scléros...
par daniel
mar. 21 mars 2017, 6:36 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Nouveau site d'albi !!
Réponses : 2
Vues : 4295

Nouveau site d'albi !!

Chers tous , Cela faisait plusieurs mois que nous y travaillions, et il est depuis quelques jours opérationnel : le nouveau site d'albi est né !! :-P Sa navigation a été simplifiée ; on y retrouve les articles qui étaient sur l'ancien site mais qui feront l'objet de nouvelles versions au fur et à me...