Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par daniel
lun. 02 oct. 2017, 9:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonsoir Catherine; Je reviens sur l'acide Ursodésoxycholique ; Statistiquement , les spécialistes affirment que les effets secondaires sont peu nombreux et principalement des diarrhées ( selon eux 2% de patients) ; je précise cela pour toutes celles et ceux qui nous lisent afin qu'ils ne s'affolent ...
par daniel
sam. 30 sept. 2017, 9:00 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
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le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !

Cher(e)s adhérent(e)s d'ALBI, bonjour! Le compte-rendu de la journée d'informations médicales de 2017 a été publié! tous les adhérents ont reçu un courriel personnalisé pour les en informer. Téléchargez ce compte-rendu d'une journée particulièrement riche à partir du message envoyé sur vos boîtes de...
par daniel
ven. 29 sept. 2017, 5:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour Catherine; Nous somme heureux de te voir confiante ! tu as maintenant un diagnostic complet, une perspective positive pour éradiquer ce vilain problème cancéreux au niveau de l'anus et tu as une bonne équipe qui te suit. Pour ce qui est des diarrhées dues à l'acide ursodésoxycholique, cela p...
par daniel
mar. 26 sept. 2017, 9:45 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Article sur la grossesse et l'immurel
Réponses : 0
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Article sur la grossesse et l'immurel

Nous avons publié sur notre site un article relatant un étude scientifique concernant la prise d'Imurel et la grossesse , article publié en anglais et traduit sur notre site sur la problématique : "existe-il un réel risque pour l’enfant ou la mère en cas d’utilisation chez la femme enceinte ?" Pour ...
par daniel
sam. 16 sept. 2017, 12:15 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Réponses : 15
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Bonsoir Margot ; Nous comprenons ton inquiétude car il n'est jamais agréable de recevoir un diagnostic d'une maladie rare , sournoise, peu connue et qui à ce jour n'est pas guérissable , même si fort heureusement on dispose de traitement qui permettent de ralentir la maladie et vivre quasi normaleme...
par daniel
lun. 11 sept. 2017, 5:36 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 47589

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Sissi bonjour; Oui une biopsie sous anesthésie générale est non seulement possible mais est pratiquée comme telle en certains endroits . Donc je te recommande de le demander fortement ! Tu peux faire état que dans l'association de nombreux patients ont eu des biopsie dans ces conditions qui sont les...
par daniel
mar. 18 juil. 2017, 12:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Assurance Prêt Immobilier --> HAI HELP
Réponses : 2
Vues : 7636

Re: Assurance Prêt Immobilier --> HAI HELP

Cette question concernant les prêts bancaires est une question complexe et délicate à résoudre . Il existe en théorie la loi AERAS qui dans son intention devrait permettre à tous ceux qui ont des problèmes de santé , d’avoir accès à une assurance de prêt moyennant selon les cas une surprime. Malheur...
par daniel
ven. 14 juil. 2017, 1:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Réponses : 4
Vues : 9542

Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Bonjour à toutes et tous ; Natdol constate que ce cas est rare parmi les personnes atteintes de CBP qui est elle même une maladie rare ; c'est donc un cas rare au carré ( réminiscence mathématique 8-) ) ! Mais que nous disent les spécialistes sur les maladies auto-immunes ? 1- Tout d'abord qu'ils ne...
par daniel
jeu. 06 juil. 2017, 11:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 44822

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonsoir/ bonjour Catherine ! Je suis content que nous ayons pu nous parler au téléphone; content aussi que nos réponses à ton message t'aient fait du bien et ont quelque peu calmé tes angoisses; Comme dit au téléphone , tous les nouveaux (nouvelles) diagnostiqué(e)s ont ce sentiment étrange que le c...
par daniel
mar. 04 juil. 2017, 7:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 44822

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour et bienvenue parmi nous! Ta question sur notre forum est restée sans réponse ; c est pourquoi je m'y colle! . tu es nouvelle parmi nous mais aussi comme toute nouvellement diagnostiquée . Le problème que tu as , tu l'attribues à ton diagnostic récent et surtout à ta prise du médicament récem...
par daniel
ven. 30 juin 2017, 10:30 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!
Réponses : 1
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abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!

Chers amis adhérents d'albi, membres du forum ou simples lecteurs , l'association a décidé de poster sur son site régulièrement et en Français des résumés d'articles scientifiques publiés en langue anglaise dans le monde entier sur les maladies qui sont l'objet de notre association ( CBP, CSP, HAI, ...
par daniel
mar. 27 juin 2017, 7:22 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Réponses : 15
Vues : 31321

nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Bonjour à toutes et tous ; Je vous prie de prendre connaissance d'un article publié sur notre site à propos d'un nouveau traitement pour la Cholangite Biliaire Primitive qui a fait l'objet d'une étude initialisée en France et dont les résultats ont été présentés au récent congrès EASL ( European Ass...
par daniel
ven. 16 juin 2017, 6:14 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités
Réponses : 0
Vues : 3246

Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités

Les articles médicaux concernant la Cholangite Sclérosante Primitive font souvent référence à des études plus ou moins anciennes ou récentes faisant état de résultats de "courbes de survie" qui sont des outils utilisés en médecine. Nous avons constaté que très souvent les résultats bruts de ces étud...
par daniel
ven. 16 juin 2017, 4:06 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
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Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Le Ministère de la Santé a actualisé pour les maladies qui sont l'objet de notre association - Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC etc..- les Centres Hospitaliers dits de "Références" et de "Compétences" pour ces maladies ; Veillez en ...
par daniel
jeu. 25 mai 2017, 11:31 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie
Réponses : 2
Vues : 7228

actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie

Cher(e)s ami(e)s du forum; le nouveau site de l'association dispose désormais de nouveaux moyens de vous informer sur l'actualité des Etudes et Recherches concernant nos maladies ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC, etc..). 1- Dans l...