la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 1178 résultats

par daniel
lun. 19 mars 2018, 8:55 pm
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 15
Vues : 14215

Re: chardon marie

Nous avons plusieurs fois disserté ici sur le forum des bienfaits ou non de la phytothérapie; il faut être très prudent, car les plantes contiennent des substances chimiques et l'alliance entre ce substances et les médicaments est rarement connue du corps médical, des photothérapeutes comme des méde...
par daniel
lun. 19 mars 2018, 10:19 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche d'importance dans l'HAI ?
Réponses : 1
Vues : 2997

Re: Recherche importante dans l'HAI et les autres maladies auto-immunes ?

Bonjour , Oui , aujourd'hui la communauté scientifique s'accorde pour dire que la meilleure compréhension des mécanismes qui interagissent entre le microbiote intestinal, notre foie , notre système immunitaire notre "prédisposition génétique" et les modalités de la mort des cellules ( l'apoptose) es...
par daniel
mer. 14 mars 2018, 6:12 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
Réponses : 30
Vues : 50880

Re: cirrhose et troubles du sommeil

Bonjour ; Nous avons contacté directement les responsables du laboratoire TEVA produisant le DELURSAN® ; la première fois la réponse était que la rupture d'approvisionnement était jusqu'au 28 février , puis , lors d'un nouveau contact , nous avons été prévenu que la rupture était prolongée en mars (...
par daniel
jeu. 08 mars 2018, 10:37 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 8 mars : Journée de la Femme
Réponses : 1
Vues : 2437

8 mars : Journée de la Femme

Chères oursonnes adhérentes et forumeuses! La défense de la cause des femmes a sans cesse depuis des décennies permis de réduire des inégalités , des discriminations installées depuis des millénaires dans nos sociétés dominées par le sexe masculin; Je ne ferai pas un historique de tous les évènement...
par daniel
mar. 06 mars 2018, 5:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 18885

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Sylvie , il n est pas sûr que La labo TEVA qui produit le DELURSAN® puisse livrer à partir du 10 mars ; ils ont été très flous sur la date de reprise en mars de la disponibilité du produit. Je te conseille donc de chercher une solution de rechange pour te constituer une réserve au cas où ; les autre...
par daniel
dim. 04 mars 2018, 3:38 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Réunion du 17 mars 2018
Réponses : 1
Vues : 3155

Re: Réunion du 17 mars 2018

Bonjour Tinkerbell; Bien sûr , les "oursons" habitués ou non des réunions annuelles d'albi seront contents de t'accueillir dans notre journée du 17 mars 2018. Cette réunion comme toutes celles que nous organisons chaque année avec un succès renouvelé et pour laquelle nous incitons tous nos adhérents...
par daniel
mer. 28 févr. 2018, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 28 février: journée internationale des maladies rares!
Réponses : 0
Vues : 2199

28 février: journée internationale des maladies rares!

Bonjour cette journée est une journée de sensibilisation pour les maladies rares ; voyez l'article sur notre site :
https://www.albi-france.org/28-fevrier- ... ies-rares/

:-P
par daniel
lun. 26 févr. 2018, 5:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique
Réponses : 0
Vues : 1708

URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique

Suite aux problèmes d'approvisionnement en acide ursodésoxycholique sous la marque DELURSAN® qui ont fait l'objet de 2 articles sur notre site, une rumeur concernant des problèmes similaires a aussi affecté la marque CHOLURSO® alors qu'il n'en est rien et que cette rumeur est fausse ! Un démenti a é...
par daniel
lun. 26 févr. 2018, 4:31 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 10480

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour Joelle; Je n'ai pas le temps de regarder ces vidéos sur youtube, mais hélas, la connaissance sur les mécanismes provoquant les maladies auto-immunes n'est encore pas assez avancée. Joelle , toi et quelques autres "fidèles" sur notre forum allez participer à notre journée du 17 mars. Les deux...
par daniel
sam. 24 févr. 2018, 4:50 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 10480

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Chères amies adhérentes, mais aussi tous les autres malades atteints d'HAI, nous sommes heureux de constater que l'article anglais est en phase avec la recherche que notre association soutient depuis plus de deux ans et que nous continuerons à soutenir non seulement "moralement" , non seulement "phy...
par daniel
ven. 23 févr. 2018, 9:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!
Réponses : 0
Vues : 1688

URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/problemes-d ... ontinuent/
par daniel
dim. 18 févr. 2018, 9:33 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !
Réponses : 0
Vues : 1497

CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !

Un essai thérapeutique d'un médicament qui apparaît prometteur contre les démangeaisons a été annoncé sur notre site en mars 2017. Les équipes médicales renouvellent leur appel à des patients volontaires ayant des problèmes de prurit pour participer à cet essai. Soyez acteur pour lutter contre votr...
par daniel
lun. 12 févr. 2018, 5:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 18885

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Sylvie , si tu ne veux pas de générique ou s'il y a des difficultés de t'en procure chez ton pharmacien , tu peux prendre du CHOLURSO: ce n'est pas un générique , c'est un médicament "princeps" ; c'est de l'acide URSO comme le DELURSAN et de plus il est pas très cher. Il en existe un autre qui est d...
par daniel
ven. 09 févr. 2018, 9:37 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
Réponses : 9
Vues : 12624

Re: 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle

Tous les documents pour l'AG et la Réunion d'Informations médicales partent aujourd'hui 09 février 2018 pour les adhérents par courriel et voie postale pour les rares adhérents n'ayant pas d'adresse de courriel. Pour les non-adhérents , il est rappelé que la Réunion d'Informations Médicales leur est...
par daniel
mer. 07 févr. 2018, 4:04 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 10121

Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Bonjour à tous les adhérents et les acteurs du forum et leurs lecteurs , infiniment plus nombreux mais qui ne participent guère 8-) . Dans des posts que j'ai publiés sur notre site et ici sur ce forum , j'ai plusieurs fois mentionné pour tous les malades souvent inquiets de penser que leur vie pourr...