Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 1185 résultats

par daniel
jeu. 05 avr. 2018, 9:15 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 14
Vues : 26423

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Il ne suffit pas de la refaire mais de leur mettre sous le nez les textes légaux que le médecin conseil bafoue!!
par daniel
ven. 30 mars 2018, 7:31 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?
Réponses : 1
Vues : 4089

Re: Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?

Répondez vite en prenant connaissance de l'information concernant une réunion internationale qui aura lieu à Paris en juin prochain ; voir l'information sur notre site à l'adresse: https://www.albi-france.org/message-patients-de-cholangite-sclerosante-primitive-aux-chercheurs/ en lisant cet article ...
par daniel
mer. 28 mars 2018, 10:25 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Le 17 mai 2018 rencontrez dans votre région  d'autres malades proches de vous !
Réponses : 2
Vues : 6669

Le 17 mai 2018 rencontrez dans votre région  d'autres malades proches de vous !

A tous les participants du forum d' albi Pour la 2ème année consécutive, nous avons le plaisir de vous inviter à l'événement qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France: Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse. Cet évènement est dédié par...
par daniel
sam. 24 mars 2018, 9:26 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 17815

Re: Cellulite

la relation entre prise de poids ou perte de poids est assez controversée; ce n'est pas un critère qui est réellement à retenir selon à la fois les dires prudents sur ce sujet des spécialistes et les observations que nous avons faites à partir de nos enquêtes sur le vécu des malades.
par daniel
jeu. 22 mars 2018, 7:59 am
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 17
Vues : 24813

Re: chardon marie

il y a un effet bénéfique que l'on oublie souvent : dès lors qu'une plante n'est pas nocive , la croyance en son bienfait agit comme un effet placebo ... et améliore notre état de santé ..... l'effet placebo est connu comme faisant parfois même des miracles ...k
par daniel
mar. 20 mars 2018, 10:15 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?
Réponses : 1
Vues : 4089

Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?

Une réunion de chercheurs sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain . Albi et les associations soeurs nord-américaine et anglaise transmettront d'une seule voix les principales suggestions des malades à leur encontre. Allez sur notre site à l'adresse ci-après afin de nous transmettre votre prop...
par daniel
mar. 20 mars 2018, 8:56 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 11
Vues : 15142

Re: Le Cholurso

Bonjour Liane 09; La plupart des malades ont été fort perturbés par les problèmes d'approvisionnement de la marque DELURSAN® qui a provoqué des vagues dans le marché de la distribution. Nous avons informé régulièrement sur notre site, sur notre forum et notre page Facebook® ce qui se passait afin d'...
par daniel
lun. 19 mars 2018, 8:55 pm
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 17
Vues : 24813

Re: chardon marie

Nous avons plusieurs fois disserté ici sur le forum des bienfaits ou non de la phytothérapie; il faut être très prudent, car les plantes contiennent des substances chimiques et l'alliance entre ce substances et les médicaments est rarement connue du corps médical, des photothérapeutes comme des méde...
par daniel
lun. 19 mars 2018, 10:19 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche d'importance dans l'HAI ?
Réponses : 1
Vues : 4825

Re: Recherche importante dans l'HAI et les autres maladies auto-immunes ?

Bonjour , Oui , aujourd'hui la communauté scientifique s'accorde pour dire que la meilleure compréhension des mécanismes qui interagissent entre le microbiote intestinal, notre foie , notre système immunitaire notre "prédisposition génétique" et les modalités de la mort des cellules ( l'apoptose) es...
par daniel
mer. 14 mars 2018, 6:12 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
Réponses : 30
Vues : 68154

Re: cirrhose et troubles du sommeil

Bonjour ; Nous avons contacté directement les responsables du laboratoire TEVA produisant le DELURSAN® ; la première fois la réponse était que la rupture d'approvisionnement était jusqu'au 28 février , puis , lors d'un nouveau contact , nous avons été prévenu que la rupture était prolongée en mars (...
par daniel
jeu. 08 mars 2018, 10:37 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 8 mars : Journée de la Femme
Réponses : 1
Vues : 3727

8 mars : Journée de la Femme

Chères oursonnes adhérentes et forumeuses! La défense de la cause des femmes a sans cesse depuis des décennies permis de réduire des inégalités , des discriminations installées depuis des millénaires dans nos sociétés dominées par le sexe masculin; Je ne ferai pas un historique de tous les évènement...
par daniel
mar. 06 mars 2018, 5:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 30328

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Sylvie , il n est pas sûr que La labo TEVA qui produit le DELURSAN® puisse livrer à partir du 10 mars ; ils ont été très flous sur la date de reprise en mars de la disponibilité du produit. Je te conseille donc de chercher une solution de rechange pour te constituer une réserve au cas où ; les autre...
par daniel
dim. 04 mars 2018, 3:38 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Réunion du 17 mars 2018
Réponses : 1
Vues : 4992

Re: Réunion du 17 mars 2018

Bonjour Tinkerbell; Bien sûr , les "oursons" habitués ou non des réunions annuelles d'albi seront contents de t'accueillir dans notre journée du 17 mars 2018. Cette réunion comme toutes celles que nous organisons chaque année avec un succès renouvelé et pour laquelle nous incitons tous nos adhérents...
par daniel
mer. 28 févr. 2018, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 28 février: journée internationale des maladies rares!
Réponses : 0
Vues : 2935

28 février: journée internationale des maladies rares!

Bonjour cette journée est une journée de sensibilisation pour les maladies rares ; voyez l'article sur notre site :
https://www.albi-france.org/28-fevrier- ... ies-rares/

:-P
par daniel
lun. 26 févr. 2018, 5:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique
Réponses : 0
Vues : 2464

URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique

Suite aux problèmes d'approvisionnement en acide ursodésoxycholique sous la marque DELURSAN® qui ont fait l'objet de 2 articles sur notre site, une rumeur concernant des problèmes similaires a aussi affecté la marque CHOLURSO® alors qu'il n'en est rien et que cette rumeur est fausse ! Un démenti a é...