La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

La recherche a retourné 1197 résultats

par daniel
lun. 30 juil. 2018, 5:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Effets secondaires Befizal
Réponses : 3
Vues : 3623

Re: Effets secondaires Befizal

Chères amies, Hélas comme pour tous les médicaments quelques qu'ils soient , il y a le coté bénéfique du médicament en lui -même par rapport à la pathologie dont souffre le malade mais il y aussi parfois des effets négatifs pudiquement répertoriés comme "effets secondaires". Mais, comme toujours ces...
par daniel
mar. 10 juil. 2018, 12:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Juste envie de vous faire part d'une bonne nouvelle
Réponses : 3
Vues : 4488

Re: Juste envie de vous faire part d'une bonne nouvelle

Bonjour Joelle; très bonne nouvelle en effet ; ce soir c'est un duel fratricide, mais heureusement personne ne meurt à la fin et quoi qu'il en soit le perdant aura fait un beau parcours dont il pourra être fier, et tout le monde soutiendra le vainqueur !
par daniel
mer. 04 juil. 2018, 5:54 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : succès de la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP ) du 17-05-2018
Réponses : 0
Vues : 1266

succès de la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP ) du 17-05-2018

La 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive a été organisée cette année dans 8 villes, différentes de celles de l'an dernier hormis Paris. Les organisateurs de cette journée ont tiré un bilan très positif de cette journée que vous pouvez lire dans l'article de notre site en cliqu...
par daniel
mer. 04 juil. 2018, 12:07 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation de mon histoire
Réponses : 6
Vues : 6459

Re: Présentation de mon histoire

Bonjour Andréa ; comme tu es très jeune , nous avons vérifié que tu avais obtenue l'autorisation parentale , et par notre échange avec ton papa nous savons qu'il est au courant de ton inscription sur notre forum et qu'il te suit dans cette démarche. Tu es ici au milieu de nombreux adultes ; beaucoup...
par daniel
mer. 27 juin 2018, 5:43 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : don d'organes: alerte sur la pénurie aiguë de greffons!
Réponses : 0
Vues : 1122

don d'organes: alerte sur la pénurie aiguë de greffons!

Le journal "Le Monde" a publié le 27-06-2018 une tribune émanant d'une équipe d'hépatologues de Strasbourg s'inquiétant de la pénurie de greffons concernant la transplantation hépatique. Dans notre site, vous trouverez un résumé des principales informations de cette tribune sur le lien ci-après: htt...
par daniel
mer. 20 juin 2018, 5:30 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !
Réponses : 0
Vues : 1895

Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !

il y a quelques temps nous avions sollicité les malades de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) de nous faire part de leur principal souhait vis à vis des Chercheurs qui travaillent sur leur maladie. Un travail commun entre les associations de malades de CSP des Etat-Unis, du Royaume Uni et albi a...
par daniel
lun. 11 juin 2018, 11:46 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : antimicondries elevees
Réponses : 3
Vues : 3849

Re: antimicondries elevees

Nana bonjour; Comme tu as pu le lire sur notre site principal et sur les échanges de notre forum, les anticorps antimithochondries sont un "marqueur" de la Cholangite Biliaire Primitive - CBP- ( le nom a changé depuis 2015 , le mot cirrhose ayant été remplacé par cholangite moins stigmatisant, et ce...
par daniel
sam. 09 juin 2018, 11:56 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 10119

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour Mey et Guillaume; Vos témoignages concernant vos attentes de greffe sont émouvants et montrent, s'il en était encore besoin, l'utilité indispensable du don d'organe lorsque, pour les malades arrivés à un certain stade , toute thérapeutique n'a plus d'effet, et que la qualité de vie se dégrad...
par daniel
dim. 13 mai 2018, 3:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14150

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour et Bienvenue sur notre forum; il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous. Pourquoi ? Premère raison: Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 mes...
par daniel
mar. 08 mai 2018, 6:04 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 2
Vues : 2630

Re: syndrome LPAC

Bonjour ; Il faut tout d’abord rappeler que le syndrome LPAC est une maladie identifiée depuis très peu de temps ; elle est rare et très mal connue, y compris des spécialistes. C’est pour mieux la connaître qu’une étude - appelée COLPAC- a été lancée au niveau national ; elle est pilotée par le Dr. ...
par daniel
lun. 30 avr. 2018, 7:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 5189

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonsoir Soleil; Quelques précisions; non je n ai pas dit que les types d'anticorps antimitochondrie n'ont jamais d'importance; j ai dit que sur les 10 types 5 étaient liées directement à la CBP et que si le labo n'a rien précisé cela n'a pas d'importance car cela devait correspondre forcément aux él...
par daniel
dim. 29 avr. 2018, 5:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 5189

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonjour Soleil; Il y a en effet selon la littérature scientifique des types différents d'anticorps antimitochondries qui vont du type M1 au type M10. 5 sur 10 de ces types sont directement associés à la CBP et quand on dit associés cela veut seulement dire que ce sont des marqueurs de la maladie. Si...
par daniel
sam. 21 avr. 2018, 3:21 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 64656

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Violaine , Bonjour; Juste une précision afin qu'il n'y ait pas de confusion : il y a une distinction à faire entre être adhérent d'albi et être inscrit sur son forum qui sont deux notions différentes. Or à ce jour, si tu es bien inscrite sur le forum, tu ne figures pas parmi nos adhérent(e)s, mais t...
par daniel
jeu. 05 avr. 2018, 9:15 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32267

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Il ne suffit pas de la refaire mais de leur mettre sous le nez les textes légaux que le médecin conseil bafoue!!
par daniel
ven. 30 mars 2018, 7:31 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?
Réponses : 1
Vues : 4692

Re: Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?

Répondez vite en prenant connaissance de l'information concernant une réunion internationale qui aura lieu à Paris en juin prochain ; voir l'information sur notre site à l'adresse: https://www.albi-france.org/message-patients-de-cholangite-sclerosante-primitive-aux-chercheurs/ en lisant cet article ...