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- mar. 25 juil. 2017, 4:53 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Mise sous Imurel.....
- Réponses : 10
- Vues : 38674
Re: Mise sous Imurel.....
Bonne idée pour le pilulier multicolor! En ce qui me concerne, j'ai carrément décoré mes plaquettes d'Imurel : perles, fleurs, brillants, médailles de toutes sortes,; ça intrigue souvent mes amies qui se demandent ce que cela veut dire : je leur ai expliqué qu'ainsi j'avais envie de m'approcher de m...
- jeu. 20 juil. 2017, 4:07 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Carnet Rose
- Réponses : 9
- Vues : 36548
Re: Carnet Rose
Oui, tu peux le dire : crotte!!
- jeu. 20 juil. 2017, 4:05 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Mise sous Imurel.....
- Réponses : 10
- Vues : 38674
Re: Mise sous Imurel.....
Bonjour Luciole, alors te voilà sous Imurel ! Welcome to the Club :D ! Alors concernant les effets secondaires graves d'Imurel, j'avais précisemment posé cette question à un Professeur lors de notre réunion à Paris en mars dernier. Bien sûr, les effets potentiellement délétères existent et dépendent...
- ven. 14 juil. 2017, 9:40 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : C'est l'été !
- Réponses : 0
- Vues : 7216
C'est l'été !
L'été est bien là ; la lumière vive et éclatante est bonne pour notre moral; nous profitons de ces beaux jours pour vivre autrement, plus légèrement aussi. Le forum est au ralenti, mais il n'en demeure pas moins actif! Venez donc nous dire ce que vous faites pendant ces vacances; venez partager avec...
- ven. 14 juil. 2017, 8:57 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
- Réponses : 4
- Vues : 18977
Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Bonjour Natdol,
en effet cela est très rare nous ont dit les Professeurs lors de nos assemblées; cela pourrait faire pencher vers d'autrs pistes même si c'est un cas très rares!
en effet cela est très rare nous ont dit les Professeurs lors de nos assemblées; cela pourrait faire pencher vers d'autrs pistes même si c'est un cas très rares!
- lun. 10 juil. 2017, 8:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Problème foie; mes questions
- Réponses : 7
- Vues : 35940
Re: Problème foie; mes questions
Bonsoir ayaleloup, après deux années d"examens , tu as peut-être ressenti un sentiment d' abandon : voilà que les médecins te lâchent sans te donner de réponse. Une partie de toi est soulagée mais l'autre partie demeure inquiète : et si on passait à côté de quelque chose? Je pense que tu peux f...
- mer. 05 juil. 2017, 7:56 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 93357
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
J'oubliais : pour la fatigue, nous y sommes tous confrontés! En ce moment, je me demande moi-même quand je vais me sentir en forme, je suis très fatiguée; les spécialistes que nous voyons à Paris ont promis de s'en occuper!
- mer. 05 juil. 2017, 7:55 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 93357
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Bonsoir Catherine, Daniel t'a clairement répondu; il se peut que tu aies tout simplement une bonne inflammation dûe à tes problèmes de transit, ce qui est extrêmement douloureux, d'où la prescription d'anti-inflammatoire. Je sais de quoi je parle, cela m'est arrivé également. Tout est rentré dans l'...
- mer. 05 juil. 2017, 7:47 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!
- Réponses : 1
- Vues : 15424
Re: abonnez vous aux nouveautés du site d'albi!!
C'est fait!
- lun. 19 juin 2017, 4:18 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
- Réponses : 4
- Vues : 37622
Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Ah ça, ça va être très utile pour tous ceux qui ne savent pas où se trouvent les spécialistes compétents pour nos maladies!!
Merci! ;)
Merci! ;)
- lun. 19 juin 2017, 3:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
- Réponses : 25
- Vues : 95601
Re: déconfiture... ?HAI le retour
Bonjour Lilitomat, j'ai ri en te lisant! Oui, que les mécontents aillent voir ailleurs avec tes compliments en plus!! Hi hi hi!! Je suis très heureuse que ta prise de sang révèle que tout va bien malgré la petite crise; mais tu as bien raison, il faut s'occuper davantage de soi, lever le pied et se ...
- dim. 28 mai 2017, 8:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle venue dans la famille des CSP
- Réponses : 1
- Vues : 10001
Re: Nouvelle venue dans la famille des CSP
Bonjour Nadeka, bienvenue sur le forum! Je pense que tous ceux qui t'auront lue te diront qu'ils te comprennent complétement. Nous avons traversé les mêmes émotions même si nos pathologies ne sont pas forcément identiques. Oui, c'est un choc éprouvant, même traumatisant. La maladie est rare, complex...
- sam. 27 mai 2017, 6:13 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
- Réponses : 15
- Vues : 71804
Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Désolée de répondre un peu tard, mais j'ai eu un sacré torticolis!
- sam. 27 mai 2017, 6:13 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
- Réponses : 15
- Vues : 71804
Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Bonsoir Danielle, je suis ravie que tout ce soit bien passé à Nice! Bravo! Il en a été de même pour nous sur Bordeaux: ambiance chaleureuse, très animée, beaucoup d'humour et surtout beaucoup d'infos! Le Pr De Ledinghen est d'une gentillesse et d'une très grande disponibilité, il a permis d'excellen...
- sam. 27 mai 2017, 6:09 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie
- Réponses : 2
- Vues : 18445
Re: actualités de la Recherche sur les maladies inflammatoires et auto-immune du foie
Super interessant Daniel! (y)