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La recherche a retourné 1405 résultats

par Primerose
mar. 25 juil. 2017, 4:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mise sous Imurel.....
Réponses : 10
Vues : 38674

Re: Mise sous Imurel.....

Bonne idée pour le pilulier multicolor! En ce qui me concerne, j'ai carrément décoré mes plaquettes d'Imurel : perles, fleurs, brillants, médailles de toutes sortes,; ça intrigue souvent mes amies qui se demandent ce que cela veut dire : je leur ai expliqué qu'ainsi j'avais envie de m'approcher de m...
par Primerose
jeu. 20 juil. 2017, 4:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Carnet Rose
Réponses : 9
Vues : 36548

Re: Carnet Rose

Oui, tu peux le dire : crotte!! :D :D
par Primerose
jeu. 20 juil. 2017, 4:05 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mise sous Imurel.....
Réponses : 10
Vues : 38674

Re: Mise sous Imurel.....

Bonjour Luciole, alors te voilà sous Imurel ! Welcome to the Club :D ! Alors concernant les effets secondaires graves d'Imurel, j'avais précisemment posé cette question à un Professeur lors de notre réunion à Paris en mars dernier. Bien sûr, les effets potentiellement délétères existent et dépendent...
par Primerose
ven. 14 juil. 2017, 9:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : C'est l'été !
Réponses : 0
Vues : 7216

C'est l'été !

L'été est bien là ; la lumière vive et éclatante est bonne pour notre moral; nous profitons de ces beaux jours pour vivre autrement, plus légèrement aussi. Le forum est au ralenti, mais il n'en demeure pas moins actif! Venez donc nous dire ce que vous faites pendant ces vacances; venez partager avec...
par Primerose
ven. 14 juil. 2017, 8:57 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Réponses : 4
Vues : 18977

Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Bonjour Natdol,

en effet cela est très rare nous ont dit les Professeurs lors de nos assemblées; cela pourrait faire pencher vers d'autrs pistes même si c'est un cas très rares!
par Primerose
lun. 10 juil. 2017, 8:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Problème foie; mes questions
Réponses : 7
Vues : 35940

Re: Problème foie; mes questions

Bonsoir ayaleloup, après deux années d"examens , tu as peut-être ressenti un sentiment d' abandon : voilà que les médecins te lâchent sans te donner de réponse. Une partie de toi est soulagée mais l'autre partie demeure inquiète : et si on passait à côté de quelque chose? Je pense que tu peux f...
par Primerose
mer. 05 juil. 2017, 7:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 93357

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

J'oubliais : pour la fatigue, nous y sommes tous confrontés! En ce moment, je me demande moi-même quand je vais me sentir en forme, je suis très fatiguée; les spécialistes que nous voyons à Paris ont promis de s'en occuper! :)
par Primerose
mer. 05 juil. 2017, 7:55 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 93357

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonsoir Catherine, Daniel t'a clairement répondu; il se peut que tu aies tout simplement une bonne inflammation dûe à tes problèmes de transit, ce qui est extrêmement douloureux, d'où la prescription d'anti-inflammatoire. Je sais de quoi je parle, cela m'est arrivé également. Tout est rentré dans l'...
par Primerose
lun. 19 juin 2017, 4:18 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 37622

Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Ah ça, ça va être très utile pour tous ceux qui ne savent pas où se trouvent les spécialistes compétents pour nos maladies!!

Merci! ;)
par Primerose
lun. 19 juin 2017, 3:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 95601

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Bonjour Lilitomat, j'ai ri en te lisant! Oui, que les mécontents aillent voir ailleurs avec tes compliments en plus!! Hi hi hi!! Je suis très heureuse que ta prise de sang révèle que tout va bien malgré la petite crise; mais tu as bien raison, il faut s'occuper davantage de soi, lever le pied et se ...
par Primerose
dim. 28 mai 2017, 8:41 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle venue dans la famille des CSP
Réponses : 1
Vues : 10001

Re: Nouvelle venue dans la famille des CSP

Bonjour Nadeka, bienvenue sur le forum! Je pense que tous ceux qui t'auront lue te diront qu'ils te comprennent complétement. Nous avons traversé les mêmes émotions même si nos pathologies ne sont pas forcément identiques. Oui, c'est un choc éprouvant, même traumatisant. La maladie est rare, complex...
par Primerose
sam. 27 mai 2017, 6:13 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 71804

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Désolée de répondre un peu tard, mais j'ai eu un sacré torticolis!
par Primerose
sam. 27 mai 2017, 6:13 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 71804

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Bonsoir Danielle, je suis ravie que tout ce soit bien passé à Nice! Bravo! Il en a été de même pour nous sur Bordeaux: ambiance chaleureuse, très animée, beaucoup d'humour et surtout beaucoup d'infos! Le Pr De Ledinghen est d'une gentillesse et d'une très grande disponibilité, il a permis d'excellen...