Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1404 résultats

par Primerose
mer. 12 juil. 2023, 2:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic HAI !
Réponses : 3
Vues : 516

Re: Diagnostic HAI !

Bonjour Maeva, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Tu fais partie des personnes pour qui la venue de l'HAI s'est faite de façon explosive ( ce fut mon cas également). Heureusement , tu as eu un diagnostic rapide et donc un traitement mis en place : les corticoïdes qui sont un puissant anti-inflammatoi...
par Primerose
mer. 05 juil. 2023, 12:36 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 662

Re: Évolution CSP

Merci Charlène pour ta générosité!
C'est tous ensemble que nous y arriverons!
par Primerose
mar. 04 juil. 2023, 8:08 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 662

Re: Évolution CSP

Ce qui est rassurant c'est que tu sois suivie et que tu te sentes très bien. Et le spécialiste t' a rassurée quand à l'éventualité d'une greffe : elle n''est pas d'actualité! Nous aussi , nous espérons que la recherche propose un traitement qui guérisse . Sais-tu qu'ALBI aide la recherche? C'est pou...
par Primerose
mar. 04 juil. 2023, 12:26 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 662

Re: Évolution CSP

Bonjour Charlène, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum et surtout félicitations pour la naissance de ton bébé. Les spécialistes nous disent qu'il n'y a pas une CSP mais des CSP c'est dire la complexité de cette pathologie! On ne sait pas vraiment comment elle apparaît mais on suppose que ...
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:43 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation
Réponses : 1
Vues : 478

Re: Présentation

Bonjour Guénola,

bienvenue sur notre forum!
Tu pourras y venir quand tu en sentiras le besoin, nous serons là! 😊

Belle journée!
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP 35 ans
Réponses : 9
Vues : 867

Re: CBP 35 ans

Bonjour Joanne,

merci pour ton retour qui illustre bien ce que je disais à FloBer, les résultats de bilans sont propres à chacun et à interpréter selon la tendance générale. Et accepter que cette chronicité ne nous empêchera pas de vivre nos vies!

Belle journée!
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP 35 ans
Réponses : 9
Vues : 867

Re: CBP 35 ans

Bonjour FloBer, Webmaster a raison de te dire qu'il ne faut pas "tomber dans le piège des chiffres" ; mais nous le faison souvent car des résultats dans les "clous" nous rassurent et le moindre écart aussi minime soit-il produit des effets maximums sur notre moral! Tu as déjà un ...
par Primerose
mer. 24 mai 2023, 8:07 pm
Forum : forum de test !
Sujet : usage du forum de test
Réponses : 30
Vues : 126831

Re: usage du forum de test

Bonjour Guéno!
Bienvenue sur notre forum!
par Primerose
ven. 12 mai 2023, 4:14 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP 35 ans
Réponses : 9
Vues : 867

Re: CBP 35 ans

Bonjour Joanne, bienvenue sur notre forum ALBI! En effet, les personnes atteintes de CBP ont une espérance de vie qui est celle de la population générale. Le traitement par acide urso fonctionne et surtout il n' aucun effet secondaire grave . Je te laisse deux liens très intéressants ; ils sont issu...
par Primerose
ven. 12 mai 2023, 4:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin d aide pour trouver
Réponses : 1
Vues : 1014

Re: Besoin d aide pour trouver

Bonjour laliastudio, bienvenue sur notre forum ALBI! Ton parcours de santé est très complexe ; est-ce que les médecins ont pu émettre des hypothèses suite à leurs investigations? Font-ils un lien avec le Covid que tu as eu ?( nous savons maintenant que des personnes peuvent avoir des Covid longs ave...
par Primerose
sam. 15 avr. 2023, 4:21 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation et renseignements
Réponses : 6
Vues : 739

Re: Présentation et renseignements

Bonjour Ines, un bilan se lit sur l'ensemble des valeurs, mais c'est vrai, lorsque nous sommes anxieux, nous focalisons sur un seul point!😊 Est-ce que le spécialiste vous a commenté les résultats? Pouvez-vous , ton mari ou bien toi, communiquer par mail puisque vos rendez-vous ont lieu tous les 3 mo...
par Primerose
ven. 14 avr. 2023, 8:06 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi
Réponses : 2
Vues : 6444

Re: Consultations médicales pour la CBP, la CSP, l'HAI, et le syndrome LPAC : lisez les résultats de l'enquête d'albi

Bonjour Tlaiti, bienvenue sur notre forum ALBI 😊 Les démangeaisons (et prurit parfois) sont une caractéristique de nos maladies biliaires ; certains de nos traitements peuvent également produire ces effets secondaires. Au sujet de l'élévation constante des enzymes , vous a t-on proposé d'autres exam...
par Primerose
ven. 14 avr. 2023, 6:53 pm
Forum : forum de test !
Sujet : hello
Réponses : 2
Vues : 459

Re: hello

vas sur "profil" et tu pourras modifier! ( je viens d'aller voir 😊)
par Primerose
ven. 14 avr. 2023, 6:52 pm
Forum : forum de test !
Sujet : hello
Réponses : 2
Vues : 459

Re: hello

Bonjour Namoune,

bienvenue sur notre forum!
Tu souhaites changer de nom, essayer de te reconnecter et voir si sur ton compte tu peux changer de nom, normalement c'est possible!
par Primerose
ven. 14 avr. 2023, 6:50 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Demande d'entraide
Réponses : 16
Vues : 2483

Re: Demande d'entraide

Bonjour Fanfan, si nos maladies sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. C'est une maladie découverte il y a une vingtaine d'années et la médecine commence à peine à l'étudier. Ce que tu traverses actuellement correspond à ce que nous savons sur ce syndrome : il peut y avoir de grandes rém...