Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- jeu. 19 janv. 2023, 12:15 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : bonne année 2023!
- Réponses : 0
- Vues : 1678
bonne année 2023!
"Madame, Monsieur, Vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques qui sont l'objet d' albi depuis 20 ans. L'existence et l'indépendance d'b]albi[/b] sont possibles grâce à la générosité des adhérents et des donateurs: qu'i...
- lun. 19 déc. 2022, 11:30 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Delursan 250mg 500mg
- Réponses : 5
- Vues : 2064
Re: Delursan 250mg 500mg
Revoir le conditionnement d'un médicament n'est pas une mince affaire pour les industriels, car c est tout un processus de fabrication nécessitant des coûts d'investissements importants. Le conditionnement choisi par les laboratoires pharmaceutiques est le résultat d'études poussées; et n'oublions p...
- lun. 19 déc. 2022, 10:56 am
- Forum : forum de test !
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 3
- Vues : 354
Re: Maladie de Caroli
Oui Le mieux est d'avoir affaire à un centre d'expertise : le service d'hépatologie du Chu deLille est un centre de référence de "nos" maladies. Tiens nous au courant lorsque tu auras eu ton rendez vous.
- mar. 13 déc. 2022, 12:46 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 2
- Vues : 320
Re: Maladie de Caroli
Primerose; la maladie de Caroli est une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires : elle fait partie de la définition des objectifs d'albi inscrits dans nos statuts; mais elle est si rare que nous ne rencontrons que encore plus rarement de malades ! Sais tu que le bâtiment où est situé le...
- ven. 09 déc. 2022, 12:41 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Maladie de Caroli
- Réponses : 3
- Vues : 354
Re: Maladie de Caroli
Oui, le forum est celui d'albi dont l'objet est bien les maladies inflammatoires du foie et de voies biliaires.
La maladie de Caroli est très rare et nous avons très peu d emalades dans la communauté.
Où es tu soigné ?
La maladie de Caroli est très rare et nous avons très peu d emalades dans la communauté.
Où es tu soigné ?
- sam. 19 nov. 2022, 2:32 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 3157
Re: Je me présente
Si j'ai bien compris tu as été diagnostiquée en 2010/2011; puis mise sous traitement à partir de ton diagnostic. A quelle date as tu eu un traitement avec OCALIVA? Depuis quand es tu passé de 5mg à 10 mg d'OCALIVA? Et depuis quand as tu des démangeaisons? toutes ces questions pour mieux situer ton c...
- sam. 19 nov. 2022, 11:02 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 7
- Vues : 3157
Re: Je me présente
Bonjour Lenaik; Cette partie du forum est un lieu pour se lancer à écrire dans le forum de test ; certains, comme toi, l'utilisent pour se présenter. Pourquoi pas ? Néanmoins pour continuer le dialogue à un endroit plus adéquat, je modifie l'emplacement de ton message et des réponses. Visiblement à ...
- mer. 09 nov. 2022, 7:31 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et problèmes gastriques
- Réponses : 16
- Vues : 1043
Re: CBP et problèmes gastriques
Bonsoir Pluie; je suis d'accord avec Sissi; un médecin qui te diagnostique une CBP et qui juge de ne pas te donner de traitement, alors que le traitement de base est très bien toléré et très efficace pour la plupart des malades, c'est surprenant...As tu eu un examen par fibroscan? t'a-t-on trouvé un...
- dim. 06 nov. 2022, 6:10 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : mon premier post et Ocaliva
- Réponses : 6
- Vues : 481
Re: mon premier post et Ocaliva
Bonsoir à toutes et tous; @ tous celles et ceux qui veulent avoir des témoignages sur l'usage d'OCALIVA : le mieux est de consulter les résultats de notre enquête publiés en 2021 sur les traitements d ela CBP qui a recueilli pas loins de 700 réponses et où nous avons analysé les réponses de malades ...
- dim. 06 nov. 2022, 5:39 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : nouvelle besoin de conseil
- Réponses : 57
- Vues : 21223
Re: nouvelle besoin de conseil
Bonjour; @Sah : pour répondre à ta question contrant la stéatose ; de ce que nous avons appris des spécialistes il n'y a pas de lien de cause à effet entre stéatose (graisse dans le foie) et CBP. @ Nine 31 : Contrairement à ce que dit ton médecin, les spécialistes reconnaissent que la fatigue est un...
- ven. 21 oct. 2022, 5:52 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !
- Réponses : 0
- Vues : 652
17 novembre 2022 à Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie !
17 novembre 2022 à Nantes : soirée à destination des malades et leurs familles pour comprendre mieux sa maladie, avoir des réponses et échanger notamment au cours d'un petit buffet. Participation sur inscription gratuite en cliquant ici: https://albi-france.org/nantes-soiree-patients-maladies-hepati...
- ven. 23 sept. 2022, 11:35 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
- Réponses : 3
- Vues : 673
Re: 1er octobre 2022, le retour : Journée d'Informations Médicales à Paris
Il est encore temps pour vous inscrire mais il faut faire vite ! clôture le 25 septembre à minuit
- jeu. 22 sept. 2022, 2:58 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc
- Réponses : 4
- Vues : 3999
Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc
Magda et Christine, Bonjour; Notre forum a beaucoup de lecteurs qui viennnent tous les jours consulter cette base de données immense de plus de 14000 messages de malades ! Mais hélas la solidarité me semble une valeur qui fait moins recette que par le passé et peu répondent ne fût ce que succincteme...
- sam. 10 sept. 2022, 1:27 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail
- Réponses : 16
- Vues : 61670
Re: CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail
Bonjour Jérémy, désolé d'un réponse tardive , mais août est un mois de vacances .... Oui, la fatigue est LE symptôme le plus souvent rapporté et parfois invalidant des maladies qui sont l'objet de notre association (dont l'HAI). Hélas il n'y a guère de réponse médicale actuellement qui puisse élimin...
- jeu. 08 sept. 2022, 5:07 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
- Réponses : 5
- Vues : 5410
Re: Bi-thérapie dans le cadre de la CSP
Je voudrais apporter quelques précisions et commentaires sur cet article proposé par Jean et traduit en français par Denis. Lorsque dans la traduction en français de l'article , il est dit que pour la CSP, "... à l’heure actuelle, aucun traitement pharmacologique approuvé n’est disponible...&qu...