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- ven. 05 janv. 2024, 10:39 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1532
Re: Lionel
Si jamais la coloscopie révèle une MICI, ce que je ne te souhaites pas bien entendu, saches qu'il te faudra également demander une ALD pour ça également.
- mer. 20 déc. 2023, 3:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
- Réponses : 6
- Vues : 536
Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Bonjour Chris, Je pense que l'étape que tu décris suite à l'annonce du diagnostic a été vécue par beaucoup d'entre nous. La CSP c'est essentiellement vers 35-40 ans, plutôt des hommes, donc nous sommes nombreux dans ton cas dans la même tranche d'âge et des enfants à être passés par là. Les première...
- mer. 20 déc. 2023, 2:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 29695
Re: Diagnostic CSP
Salut Loutre, A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement : - IRM plutôt stable - Biopsie plutôt bonne - Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme...
- mar. 05 déc. 2023, 2:58 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1532
Re: Lionel
Hum si il a programmé une coloscopie c'est pour voir si tu n'a pas une MICI associée, donc oui plutôt une CSP je pense.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
- lun. 04 déc. 2023, 4:34 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1532
Re: Lionel
Bonjour Lionel, Je prends la discussion un peu en cours, mais de ce que j'ai compris on t'a posé un diagnostic de CSP ou CBP sans faire d'IRM? Je sais qu'on peut par exemple supposer une CSP avec une simple échographie rien qu'en voyant les voies biliaires mais en général en cas de supposition de ch...
- mar. 28 nov. 2023, 3:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 11
- Vues : 2045
Re: Fibroscan résultat ?
De ce que j'ai compris tu as une marge d'erreur sur l'examen, d'où le fait que le score affiché est une moyenne de 10 prises de valeur. Ca peut aussi dépendre de l'opérateur qui réalise l'examen. En période de crise la valeur peut également se retrouver un peu majorée. De même si la fibrose n'est pa...
- ven. 10 nov. 2023, 8:39 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Bili IRM
- Réponses : 5
- Vues : 719
Re: Bili IRM
Salut, J'ai déjà eu l'occasion de regarder mon IRM du foie avec une CSP marquée sur le cd rom des résultats et honnêtement je n'ai rien compris à ce que j'ai vu, entre les différentes coupes et niveau de profondeurs. Même mon hépatologue laisse l'interprétation au radiologue en me disant que "i...
- jeu. 02 nov. 2023, 12:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 1 an de CSP
- Réponses : 4
- Vues : 1010
Re: 1 an de CSP
Bonjour Loutre, Le risque de cholangiocarcinome est assez complexe à évaluer. Avec des pourcentages de risques assez difficiles à affirmer, on parle parfois de 10%, 20%. Mais j'ai aussi pu échanger avec un spécialiste qui m'a dit "entre 0 et 100%, on ne sais pas". De manière générale on év...
- ven. 06 oct. 2023, 3:15 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
- Réponses : 8
- Vues : 885
Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Tu peux avoir des périodes de crises + diarhées sur plusieurs mois. Je suis passé de 82 à 78kg en 4 mois sans aucun changement alimentaire. Avec un poids stable pendant 20 ans. Et après ça peut s'améliorer et tu peux reprendre ce qui a été perdu, mais comme le dis Primerose chaque CSP a ses spécific...
- mer. 27 sept. 2023, 10:43 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
- Réponses : 8
- Vues : 885
Re: 49 ans CSP + RCH qui découvre le site...
Salut, "2- j'ai recemment fait un bilan pour la bilirubine (via un dermatologue qui me suit pour un psoriasis...), et les chiffres me font un peu peur, bilirubine totale 45 et bilirubine conjuguée 33 (au lieu de ... 5!). Qu'en pensez vous, sont ce des taux encore raisonnables ou est ce préoccup...
- jeu. 22 déc. 2022, 3:01 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP et complications
- Réponses : 6
- Vues : 849
Re: CSP et complications
Bonjour Steph, Durant la CSP il est assez fréquent d'avoir des crises comme celle que tu décrit. Elles peuvent être plus ou moins espacées ou régulières, avec ou sans infection ou jaunisse, et difficiles à anticiper. A titre personnel je n'arrive pas à les anticiper avant d'avoir mal. Les autres sym...
- lun. 12 déc. 2022, 2:27 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 2139
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
J'en sais trop rien, l'hépatologue avait hésitée à m'inscrire sur liste d'attente mais c'était trop tôt selon elle. Je dois la revoir en février on verra à ce moment là. Entre temps j'ai refait une IRM qui ne montre rien de nouveau. Je n'ai pas eu de douleurs ni prurit depuis 2 mois donc ça va. Si j...
- lun. 12 déc. 2022, 2:09 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 2139
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Pour ma part le diagnostic s'est fait suite à des douleurs abdominales aux urgences. On a voulu me retirer la vésicule mais le médecin qui passait par là à réussi à se rendre compte de la vrai nature du problème à temps. Mon score de Fibroscan s'est détérioré assez rapidement en 4 ans : >F0>F1>F2 , ...
- ven. 09 déc. 2022, 8:46 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 2139
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
"Enfin, pour conclure, êtes-vous tous deux également touchés par une CSP ?" -> Oui pour ma part, diagnostiqué en 2018 à 36 ans, mais CSP apparemment présente depuis des années car mon lobe gauche du foie était déjà atrophié. Le fait qu'on te diagnostique la CSP à 26 ans à un stade débutant...
- mar. 06 déc. 2022, 8:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
- Réponses : 14
- Vues : 2139
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour François, Bienvenu sur notre forum. Ton témoignage est très complet, et très similaire à ce que beaucoup d'entre nous ont traversé. Je rejoins ce que dit Primerose, le diagnostic de CSP ne t'empêchera pas de mener une vie la plus normale possible. La recherche google est à double tranchant. ...