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La recherche a retourné 1405 résultats

par Primerose
mer. 20 sept. 2017, 3:55 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Bonjour Tinkerbell, tu as bien réagi en décidant de consulter un psychologue: être écouté et compris est très important dans nos maladies. Tu as assez d"énergie pour rebondir , mais tu sais que tu es très fatiguée. La prise de conscience et l'acceptation de notre condition de porteur de ces pat...
par Primerose
jeu. 14 sept. 2017, 6:31 pm
Forum : forum de test !
Sujet : test
Réponses : 3
Vues : 38726

Re: test

Oui, ça marche Séverine ! Tu es visible!
par Primerose
jeu. 14 sept. 2017, 6:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Bonsoir Lilitomat, je suis quand même surprise qu'on ne t'ait pas gardé le traitement "plein pot"! Moi je l'ai eu plein pot au moins presqu'un an! Il le faut, car il est bien connu qu'un arrêt prématuré favorise l'effet rebond, ce qui semble ton cas . Pour Imurel, c'est bien que tu gardes ...
par Primerose
jeu. 14 sept. 2017, 6:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Bonjour Tinkerbell, j'ai lu avec attention ton témoignage qui est très touchant. Tu sais, nous nous retrouvons tous dans tes mots. Nos maladies sont difficiles à comprendre donc à diagnostiquer. Et une fois diagnostiquées, nous entrons dans un système où nous prenons conscience avec plus d'ampleur d...
par Primerose
jeu. 14 sept. 2017, 6:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepati8 auto immune
Réponses : 5
Vues : 24805

Re: Hepati8 auto immune

Bonjour Juso, ta fille est bien jeune pour avoir une hépatite auto-immune. J'espère qu'elle va bien maintenant et que sa maladie est stabilisée. J'ai moi-même une HAI diagnostiquée en mars 2015. J'ai suivi une longue corticothérapie pendant 22 mois couplée bien sûr avec les immunosuppresseurs ( dans...
par Primerose
jeu. 14 sept. 2017, 5:56 pm
Forum : diététique
Sujet : Cortisone : partage de recettes!
Réponses : 12
Vues : 50258

Re: Cortisone : partage de recettes!

Bonjour Luciole !

Justement je viens de faire un poulet comme ta recette mais sans le savoir! C'est vraiment délicieux et la cuisson longue mais douce rend la chaire presque confite! C'est un régal et facile à digérer!
C'est une excellent idée de partager des recettes!

As-tu repris le travail?
par Primerose
mar. 05 sept. 2017, 1:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 95601

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Bonjour Madame la Maman qui a le plus beau bébé du Monde ;) , et Bonjour Sissi!! Heureuse de te revoir! Oui, sachons être reconnaissants aux soignants qui savent manifester de la réelle empathie pour les patients impatients que nous sommes!! C'est une belle déclaration de gratitude que tu as écrit. ...
par Primerose
sam. 26 août 2017, 11:25 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 93351

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Oh zut!! je voulais prévisualiser mon message et la page s'affiche " not found!! " grgrrgrrr...:D Alors te voilà maintenant entre de bonnes mains et au bon endroit! Tu sais maintenant à quoi correspondent les douleurs infernales que tu subis depui s si longtemps : ce nouveau diagnostic va ...
par Primerose
sam. 19 août 2017, 4:00 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Ohlalalala!! les fautes!! Excuse-moi ! Merci! ;)
par Primerose
sam. 19 août 2017, 3:59 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Lilitomat, je suis étonnée qu'on t'ait réduit fortement la cortisone ; normalement c'est par palier, et cela prend beaucoup de temps! Il se peut que tu fasses un rebond qui devrait être bientôt réglé; mais il faut être patient, très patient . A quelles doses es-tu actuellement? Il est très important...
par Primerose
sam. 19 août 2017, 3:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelles venue !
Réponses : 14
Vues : 56414

Re: Nouvelles venue !

Bonjour Wonderland, bienvenue sr ce forum ! Nous te remercions de ta gentille proposition pour nous aider! Donc tu fais partie de ces personnes diagnostiquées très jeune : 16 ans en effet c'est un jeune âge! Tu as eu le traitement adpaté dans nos cas : cortisone ( oui, ce n'est pas facile pour une a...
par Primerose
sam. 19 août 2017, 3:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mise sous Imurel.....
Réponses : 10
Vues : 38674

Re: Mise sous Imurel.....

Bonjour Lilitomat, prends-tu encore de la cortisone? Si c'était le cas cela pourrait expliquer tes nombreux hématomes, car la peau est fragilisée; moi-même j'en étais couverte ( surtout sur les mollets mon hépato m'avait demandé en souriant si je faisais de la lutte!! ). Mais cela pourrait être dû é...
par Primerose
ven. 04 août 2017, 10:47 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 93351

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour Capieron, ton message est très clair : tu souffres et tu n'en peux plus! Mais , dans ton cas, les médecins n'émettent que des hypothèses ( CBP mise à part). Cela double ton angoisse et ta colère! Tu ne peux plus rester comme cela , c'est évident! Sais-tu s''il y a un Centre de Compétences de...
par Primerose
lun. 31 juil. 2017, 8:58 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mise sous Imurel.....
Réponses : 10
Vues : 38674

Re: Mise sous Imurel.....

Bonjour Luciole! tu as encore un bon mois devant toi pour profiter à 100% de ton beau bébé! Mais je comprends que lorsqu'on a un métier comme le tien, on a hâte de le retrouver! Mais tu verras bien vite tes limites et tu pourras t'adapter! Tu as bien raison de prendre un 80% parental, c'est si impor...
par Primerose
mar. 25 juil. 2017, 5:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Assurance Prêt Immobilier --> HAI HELP
Réponses : 2
Vues : 15022

Re: Assurance Prêt Immobilier --> HAI HELP

Bonjour Hope et Daniel, j'aimerais apporter mon témoignage même si je ne suis pas allée aussi loin dans les démarches que Daniel propose : mon dossier AERAS a été rapidement classé niveau 3 ; j'ai dû attendre une nouvelle concertation qui a débouché sur un nouveau refus (malgré un certificat de sant...