Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1411 résultats

par Primerose
lun. 11 sept. 2023, 3:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Découverte lésions hépatiques foie
Réponses : 5
Vues : 898

Re: Découverte lésions hépatiques foie

Bonjour Sandra, nous comprenons ton stress; nous sommes nombreux à être passés par là! Ne pas savoir , devoir attendre est en effet anxiogène. Cette IRM que tu vas passer va confirmer certainement ce qui a été vu sur le scanner c'est à dire des kystes ( ou lésions puisque le médecin les appelle auss...
par Primerose
mer. 06 sept. 2023, 6:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : PAL
Réponses : 1
Vues : 498

Re: PAL

Bonjour Joanne, tu démarres ton traitement et déjà quatre mois après tu as des résultats satisfaisants mais mais pas parfaits comme tu le voudrais. Nous faisons tous cela ...un seul paramètre stagne et nous voilà mécontents! Il se peut en effet que les PAL mettent plus de temps à se stabiliser : pou...
par Primerose
mer. 06 sept. 2023, 6:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Découverte lésions hépatiques foie
Réponses : 5
Vues : 898

Re: Découverte lésions hépatiques foie

Bonjour Sandra, bienvenue sur le forum ALBI 😊 Tout d'abord , j'espère qu'à l'hôpital on t'a donné de quoi calmer ces grosses douleurs et que tu te sens mieux. Tu nous dis que tu as mal depuis très longtemps en haut du ventre, peut-être parles-tu de l'épigastre qui justement se situe en haut du ventr...
par Primerose
ven. 28 juil. 2023, 3:10 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour moi c est Thomas
Réponses : 6
Vues : 686

Re: Bonjour moi c est Thomas

Bonjour Thomas, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum Comme je le dis souvent, c'est toujours très émouvant de lire un message comme le tien. Nous serons très nombreux à nous y reconnaître pour avoir traverser ce que tu traverses actuellement. L'entrée en maladie est toujours une déflagrat...
par Primerose
ven. 28 juil. 2023, 1:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP HAI intolérance à l'immurel
Réponses : 1
Vues : 500

Re: CBP HAI intolérance à l'immurel

Bonjour Yoyo,

comment vas-tu depuis ton dernier post?
par Primerose
mer. 12 juil. 2023, 7:51 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Foie
Réponses : 1
Vues : 628

Re: Foie

Bonjour Stessy, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. La lecture de ton message est éprouvante ma chère Stessy; tu as vraiment galéré avec toutes ces douleurs non identifiées et malheureusement persistantes. Ce qui est difficile également, c'est que tu ne t'es pas sentie comprise dan...
par Primerose
mer. 12 juil. 2023, 3:29 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic HAI !
Réponses : 3
Vues : 540

Re: Diagnostic HAI !

Voici le procole national de soins (PNDS) dans lequel tu trouveras une réponse à ta question ( paragraphe "Prise en charge thérapeutique" : 😉
https://albi-france.org/hai/pnds-protoc ... traception

Merci pour les compliments que tu fais à ALBI !
par Primerose
mer. 12 juil. 2023, 2:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic HAI !
Réponses : 3
Vues : 540

Re: Diagnostic HAI !

Bonjour Maeva, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Tu fais partie des personnes pour qui la venue de l'HAI s'est faite de façon explosive ( ce fut mon cas également). Heureusement , tu as eu un diagnostic rapide et donc un traitement mis en place : les corticoïdes qui sont un puissant anti-inflammatoi...
par Primerose
mer. 05 juil. 2023, 12:36 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 694

Re: Évolution CSP

Merci Charlène pour ta générosité!
C'est tous ensemble que nous y arriverons!
par Primerose
mar. 04 juil. 2023, 8:08 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 694

Re: Évolution CSP

Ce qui est rassurant c'est que tu sois suivie et que tu te sentes très bien. Et le spécialiste t' a rassurée quand à l'éventualité d'une greffe : elle n''est pas d'actualité! Nous aussi , nous espérons que la recherche propose un traitement qui guérisse . Sais-tu qu'ALBI aide la recherche? C'est pou...
par Primerose
mar. 04 juil. 2023, 12:26 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Évolution CSP
Réponses : 5
Vues : 694

Re: Évolution CSP

Bonjour Charlène, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum et surtout félicitations pour la naissance de ton bébé. Les spécialistes nous disent qu'il n'y a pas une CSP mais des CSP c'est dire la complexité de cette pathologie! On ne sait pas vraiment comment elle apparaît mais on suppose que ...
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:43 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation
Réponses : 1
Vues : 503

Re: Présentation

Bonjour Guénola,

bienvenue sur notre forum!
Tu pourras y venir quand tu en sentiras le besoin, nous serons là! 😊

Belle journée!
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP 35 ans
Réponses : 9
Vues : 893

Re: CBP 35 ans

Bonjour Joanne,

merci pour ton retour qui illustre bien ce que je disais à FloBer, les résultats de bilans sont propres à chacun et à interpréter selon la tendance générale. Et accepter que cette chronicité ne nous empêchera pas de vivre nos vies!

Belle journée!
par Primerose
sam. 27 mai 2023, 5:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP 35 ans
Réponses : 9
Vues : 893

Re: CBP 35 ans

Bonjour FloBer, Webmaster a raison de te dire qu'il ne faut pas "tomber dans le piège des chiffres" ; mais nous le faison souvent car des résultats dans les "clous" nous rassurent et le moindre écart aussi minime soit-il produit des effets maximums sur notre moral! Tu as déjà un ...
par Primerose
mer. 24 mai 2023, 8:07 pm
Forum : forum de test !
Sujet : usage du forum de test
Réponses : 31
Vues : 127059

Re: usage du forum de test

Bonjour Guéno!
Bienvenue sur notre forum!