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- sam. 12 janv. 2019, 4:36 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Ocaliva
- Réponses : 16
- Vues : 23861
Re: Ocaliva
Bonjour Primerose, je vais patienter quelques mois avant de prendre une décision... Paris est si loin ! Mais ce n'est pas impossible. A ce jour, je me gratte, je me gratte et je me gratte !! Que du bonheur... Ma peau, mon cuir chevelu et mes cheveux (qui deviennent de la paille !)sont terriblement s...
- sam. 29 déc. 2018, 9:56 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Ocaliva
- Réponses : 16
- Vues : 23861
Re: Ocaliva
Mille merci Daniel pour ta réponse. Je vais penser à tout cela dans ces prochains jours et semaines. J'ai débuté l'Ocaliva (mais choisi "seule" de le prendre un jour sur 2 la première semaine afin que mon corps s'y habitue progressivement). Après le jour de l'an, j'en prendrai un comprimé ...
- mar. 25 déc. 2018, 7:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Ocaliva
- Réponses : 16
- Vues : 23861
Ocaliva
Bonsoir et joyeuses fêtes à toutes et tous Daniel, j'ai essayé de t'envoyer un message privé, mais je crois que ça n'a pas marché. Tant pis, je vais résumer ici. Qui peux me dire comment vous vous sentez avec Ocaliva ? Combien d'entre vous le prend ? Pourquoi ? etc etc... plein d'info pouvant me ras...
- mar. 25 sept. 2018, 12:56 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
- Réponses : 26
- Vues : 82468
Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Bonjour, sur le site de la sécurité sociale (je viens de revérifier,lol), il est bien noté que les maladies chroniques du foie font parties de la liste des maladies en ALD exonérantes. Il y est mentionné l'article de loi également. C'est quand même inquiétant de devoir batailler avec des organismes....
- jeu. 19 juil. 2018, 2:34 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Effets secondaires Befizal
- Réponses : 3
- Vues : 11973
Re: Effets secondaires Befizal
Bonjour, je n'ai pas suffisamment de recul car je ne prends le béfizal seulement depuis février. Je me sens 1000 fois plus en forme et j'espère que cela va durer. Analyse de sang ce matin même, et cela continue de baisser, même si ce n'est pas encore dans la norme... tu es dans la norme, toi ? Par c...
- mar. 17 juil. 2018, 10:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Je suis patiente de la CBP
- Réponses : 24
- Vues : 52519
Re: Je suis patiente de la CBP
Rebonsoir, effectivement, je comprends combien c'est difficile de ne pas avoir de soutien. Personnellement, j'ai un accompagnement psychologique depuis environ 4 ans ; cela permet de se libérer de ses angoisses, colères, etc.. de vider son sac, comme on dit, et surtout de repartir de la séance apais...
- mar. 17 juil. 2018, 5:13 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Je suis patiente de la CBP
- Réponses : 24
- Vues : 52519
Re: Je suis patiente de la CBP
Bonjour Dalila et bienvenue, je suis moi-même atteinte d'une CBP. Quelles sont les questions que tu te poses ? tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre ici, et en cherchant sur le forum, tu auras certainement des réponses à certaines questions... ce qui te permettra de mieux vivre avec la mal...
- ven. 08 juin 2018, 12:58 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : traitement de seconde intention
- Réponses : 1
- Vues : 9843
Re: traitement de seconde intention
Bonjour, Je prends du bézafibrate depuis environ 4 mois maintenant. Mes analyses baissent, et je me sens mieux. Pas d'effets secondaires à ce nouveau traitement pour ma part, et pour l'instant. Pourvu que cela dure. Au risque de déplaire et de choquer, je ne veux pas entendre parler d'Ocaliva, car s...
- lun. 21 mai 2018, 11:24 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Entre immunosuppresseur et contraception
- Réponses : 4
- Vues : 18047
Re: Entre immunosuppresseur et contraception
Bonjour et bienvenue, Pour la contraception, il est vrai que c'est un peu compliqué, car (en ce qui me concerne "CBP") cela concerne surtout les femmes après la ménopause. Donc, mon gygy m'a dit de voir avec mon gastro qui m'a dit qu'il n'était pas gynéco... bref, on est un peu beaucoup da...
- ven. 16 mars 2018, 4:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
- Réponses : 17
- Vues : 69364
Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Je te comprends, c'est pas simple du tout. Pour ma part, j'ai refusé l'Ocaliva et je tente le Bézafibrate... à suivre, donc. Mais sur le site d'Albi, tu trouveras un article sur le cholurso. Il ne s'agit pas d'un générique (du moins, j'ai pas compris comme cela); c'est exactement l'acide urso, mais ...
- ven. 16 mars 2018, 1:02 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
- Réponses : 17
- Vues : 69364
Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Oui, SKY
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée
- jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
- Réponses : 4
- Vues : 38454
Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Bonsoir, je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car...
- mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 112085
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
- ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 112085
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonsoir Primerose, un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait...
- mar. 21 nov. 2017, 8:26 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 112085
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonsoir, merci pour vos réponses ! et oui, ici nous avons un soleil magnifique, mais je suppose ne pas être la seule à le voir. Il parlait de biopsie, car il pensait à un overlap syndrom, transaminases et phosphatases élevées ; mais, lors de la dernière analyse, les transaminases sont descendues.. m...