Coucou chère Danielle,
quel plaisir de te revoir ici!! et vive Philippe ;) !
A très très bientôt sous le soleil, évidemment !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- mar. 28 mars 2017, 11:01 am
- Forum : Informations générales
- Sujet : 18 mars 2017: réunion d'informations médicales
- Réponses : 10
- Vues : 53039
- mar. 28 mars 2017, 10:54 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
- Réponses : 15
- Vues : 72166
Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Bonjour Val, bienvenue sur le forum! Tu fais bien de visiter régulièrement notre site, nous sommes là pour fédérer et informer les malades atteints de nos maladies rares. Te voilà donc diagnostiquée CBP, alors bienvenue au Club! Je te joins ce lien dans lequel tu verras tous les centres de compétenc...
- jeu. 23 mars 2017, 10:34 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle sur le site ....
- Réponses : 5
- Vues : 24237
Re: Nouvelle sur le site ....
Bonjour Carabel, il n'est pas rare d'avoir deux maladies auto-immunes associées. Si tu navigues sur le forum en haut en droite tu as une case où est écrit "recherche" : tape spondylarthrite ; tu pourras lire les nombreux témoignages de ceux qui cumulent nos maladies rares plus les maladies...
- mer. 22 mars 2017, 7:38 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Nouveau site d'albi !!
- Réponses : 2
- Vues : 18300
Re: Nouveau site d'albi !!
Il est superbe !! Net, clair, accueillant et rassurant !
C'est un bien beau bébé , qui promet une belle croissance !
C'est un bien beau bébé , qui promet une belle croissance !
- mer. 22 mars 2017, 7:35 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle sur le site ....
- Réponses : 5
- Vues : 24237
Re: Nouvelle sur le site ....
Bonjour Carabel, bienvenue sur le forum! J'espère que tu as pris le temps de visiter notre superbe site riche d'infos très importantes sur nos maladies. Donc tu viens d'être diagnostiquée HAI et tu as une autre maladie auto-immune : spa . Peux-tu nous dire ce que cela veut dire? Que s'est -il passé ...
- mer. 22 mars 2017, 5:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83225
Re: Besoin témoignages sur hai
Luciole, Je me souviens que pour la décoration de mon flacon de solupred j'avais pris un joli papier chinois avec lequel j'avais décoré la boite et le flacon! Ca rendait Solupred très attractif! Et j'ai fait la même chose avec les nombreux médicaments que prenait une amie : l'impact psychologique en...
- mer. 22 mars 2017, 5:19 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83225
Re: Besoin témoignages sur hai
Yes !!!! 
- mer. 22 mars 2017, 5:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83225
Re: Besoin témoignages sur hai
Damned!! je suis démasquée!!!! 
- mer. 22 mars 2017, 5:14 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Syndrome LPAC
- Réponses : 47
- Vues : 211169
Re: Syndrome LPAC
Bonjour Cwoli, bienvenue sur le forum! As-tu visité notre magnifique site refait à neuf? Tu y trouveras de nombreuses infos dont ta maladie ; je te fais un copié-collé : et n'hésite pas à cliquer de partout, c'est une mine ( d'or ;) ) de renseignements ! https://www.albi-france.org/ Nous sommes peu ...
- mer. 22 mars 2017, 5:06 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Besoin témoignages sur hai
- Réponses : 22
- Vues : 83225
Re: Besoin témoignages sur hai
Bonjour Luciole!!
Quel plaisir de te lire ( tu m'as fait rire ) !! Ca fait du bien qu'en tant que médecin tu sois aussi de l'autre côté en tant que malade!!
Allez, pour plaisanter un peu : si tu faisais plein de bébés pour ne pas avoir à prendre les immunos???
Quel plaisir de te lire ( tu m'as fait rire ) !! Ca fait du bien qu'en tant que médecin tu sois aussi de l'autre côté en tant que malade!!
Allez, pour plaisanter un peu : si tu faisais plein de bébés pour ne pas avoir à prendre les immunos???
- mer. 22 mars 2017, 5:00 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : 18 mars 2017: réunion d'informations médicales
- Réponses : 10
- Vues : 53039
Re: 18 mars 2017: réunion d'informations médicales
Ce fut une belle journée ! La présence des médecins spécialistes , des professeurs et des chercheurs a été très rassurante! Un immense merci pour leur disponibilité et leur gentillesse à répondre à nos nombreuses questions ! Ce fut aussi l'occasion de se rencontrer entre adhérents, d'échanger nos 06...
- mer. 22 mars 2017, 4:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Cholangite debutante??
- Réponses : 1
- Vues : 8845
Re: Cholangite debutante??
Bonjour Marco, je te souhaite la bienvenue sur forum. Tu as le même parcours que beaucoup d'entre nous : il s'écoule beaucoup temps entre l'apparition des symptômes et le diagnostic. Finalement tu as eu des examens plus poussés et là ton gastro te parle de CBP débutante. Tu te poses la question d'un...
- dim. 12 mars 2017, 12:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Arrêt du delursan, petite expérience à partager
- Réponses : 8
- Vues : 40414
Re: Arrêt du delursan, petite expérience à partager
Bonjour Didilavie, ah, zut j'avais cru répondre à Babette!! ;) Nos traitements sont contraignants dans le mesure où il faut les prendre tous les jours et certainement ad vitam aeternam...:D .Cela nous met dans un sentiment ambigu : on sait qu'il le faut mais on en a un peu marre quand même. J'ai mis...
- dim. 12 mars 2017, 11:34 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73323
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour tepi & Armelle, @ Tepi : oui je suis suivie par un hépato mais c'est le Pr Botta qui a eu mon dossier en main après les résultats de la biospie et qui a prononcé le diagnostic et mis en place mon traitement . Je ne l'ai jamais vue, mais comme je le disais, mon hépato travaille avec elle ...
- ven. 10 mars 2017, 9:03 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Greffe du foie
- Réponses : 10
- Vues : 48471
Re: Greffe du foie
Bonsoir Sissi, je ne vois ton message que maintenant! Comme il est émouvant, j'en ai les larmes aux yeux dis donc! Tu ressens une immense joie à l'idée de savoir qu'une vie a pu être sauvée grâce à ta chère mamie ! Même si cela n'a pas été facile, toi et ta famille avaient franchi le pas ! Tu nous d...