Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 51 résultats

par Margot
dim. 14 févr. 2021, 4:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement
Réponses : 9
Vues : 6781

Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement

Bonjour a toutes . J ai été diagnostiquée CBP en 2012 .Je suis suivie et j'ai des examens tous les 6 mois Prise de sang , écho et scanner abdominal . Un fibroscan tous les 3 ans . J avais été inquiète car j etais passée de 5kg pascal a 10,5 mais j ai fait régime et je suis redescendue a 7,5 Je prend...
par Margot
ven. 11 sept. 2020, 5:12 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 10995

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour Linda Voila un peu mon parcours. Suite à des prise de sang , on m a découvert des anti corps anti mitochondries avec legere augmentation des gama gt les autres enzymes étant normales. On m a fait un premier fibroscan en 2015 , il etaitnormal 5 , en 2017 , second fibroscan qui était de 10,5 ....
par Margot
lun. 17 févr. 2020, 2:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Atteint de la cbp
Réponses : 1
Vues : 3072

Re: Atteint de la cbp

Bonjour Charlène Je suis Belge , je prends le même traitement que vous et on m a diagnostiquée Cholangite biliaire en 2012 , avec une fibrose importante . L avant dernier , fibriscann était de 10, 5 kilo Pascal , ce qui m inquiétait beaucoup . Mon gastro , en plus de l ursofalk m a demandé de perdre...
par Margot
ven. 10 janv. 2020, 9:36 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : ALBI vous souhaite une excellente année 2020!
Réponses : 4
Vues : 6106

Re: ALBI vous souhaite une excellente année 2020!

Grand merci pour vos souhaits .

Meilleurs vœux à toutes .Que cette année soit pétillante et que nos maladies soient stables .

Courage les oursons
par Margot
sam. 23 nov. 2019, 2:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6848

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose ...et toutes les autres

Grand merci pour tes encouragements et ton optimiste .

Maintenant , on m a diagnostiqué la maladie de Ménière.
Je sais ,, ça n a rien au voir avec nos maladies ....mais c est gênant et un peu angoissant ( vertiges )
Sur ce bon WE.
par Margot
ven. 08 nov. 2019, 4:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6848

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose et Naveau . Voilà je reviens d avoir passé mon fibroscann . Je suis très contente , je passe de 10kilopascal en 2017 à 7kilopascal ce jour . Donc l ursofalk agi , de plus j ai perdu 10kg en 3 ans car le spécialiste est persuadé que le poids est important pour les maladies hépatique...
par Margot
lun. 04 nov. 2019, 9:06 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6848

Re: CBP et analyses

Bonjour Primerose . Grand merci pour tes encouragements. Oui , a part les anticorps antimitochondries et fibroscan d y a 2 ans à 10kgpascals.je n ai guère de problèmes. Mais , je sais que si il a encore augmenté.ça me mettra le moral au plus bas Enfin , je positive ....il faut avancer . Bon lundi à ...
par Margot
ven. 01 nov. 2019, 4:53 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6848

Re: CBP et analyses

Bonjour a toutes Je suis de nouveau sur le site .Je n arrivais pas a me connecter . Mais un gentil administrateur m a aidé . Ici , j attends pour mon fibroscan le 8 novembre et je suis un peu stressée car il y a 2 ans , il s etait aggravé par rapport a celui de 2015 . Ma prise de sang est bonne . Je...
par Margot
lun. 26 août 2019, 8:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Effets secondaires acide urso
Réponses : 9
Vues : 11237

Re: Effets secondaires acide urso

Bonsoir jean67

Je prend 2×500mg d Ursofalk et.moi aussi j ai des problèmes intestinaux .,mais une fois par.jour ,
Donc , je supporte mais comme je vais chez l hepato le 2 /9 je demanderais si il y a.une autre marque .
Je suis Belge , donc un peu different .
Courage et bonne soirée
par Margot
lun. 13 mai 2019, 6:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 23
Vues : 48290

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Bleuette . Moi aussi , je suis Belge de la région Liégeoise et j ai ete diagnostiquee CBP . Aucun symptomes a part des anticorps antimitocondries et les gamma Gt un peu élevée au début. Mon premier fibroscann était de 5 kilopascal ce qui est normal . Surveillance annuelle avec prise de sang ...
par Margot
lun. 25 févr. 2019, 1:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : présentation
Réponses : 7
Vues : 13988

Re: présentation

Bonjour Sève. Je me reconnais un peu dans votre témoignage. Moi aussi , je suis infirmière 67 ans donc RETRAITÉE. En 2009 , Je sens qu' il y a un problème. Je consulte 1 premier Gastro qui fait une prise de sang .Présence d anticorps antimitocondries et gamma GT de 58 . Un mois plus tard, gamma enco...
par Margot
sam. 17 nov. 2018, 11:26 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 23
Vues : 48290

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Je suis diagnostiquée CBP depuis 2012 . Je suis sous traitement Urso 1g depuis 1 an et 2 mois . Tout allait bien . Écho scanner du foie et prise de sang du 1 septembre excellente . Les enzymes hépatiques bien descendus et normaux . Mais voilà, depuis 15 jours , j ai du prurit . Je sais , c e...
par Margot
dim. 09 sept. 2018, 1:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 23
Vues : 48290

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Primerose . Contente d avoir de tes nouvelles . Et oui comme tu le dis patience , optimisme et rire doivent etre des moteurs pour nous . Je sais c est pas toujours facile a appliquer . Ce que je pourrais reprocher , c est qu ici en Belgique , surtout en Province les medecins semblent un peu ...
par Margot
dim. 09 sept. 2018, 1:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Réponses : 5
Vues : 15633

Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)

Bonjour à toutes .

J ai été diagnostiquée CBP et je prend 2 ×1 Ursofalk 500 / jour .
Moi aussi , j ai des coliques et des diarrhées intempestives.
Je fais avec et prend parfois de l imodium .
Je vous souhaite bon courage
par Margot
dim. 02 sept. 2018, 3:07 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 23
Vues : 48290

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Jenny Moi , j ai ete diagnostiquée cbp en 2012 et un peu comme vous presence d anti corps antimitocondries mais resultats des enzymes hepatiques negatifs , echo normal , scanner hepatique normal mais j ai le fibroscann a 10 kilopascal . Ce qui temoigne une fibrose hepatique . Je prend 1g d U...