Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 45 résultats

par Dom
dim. 03 avr. 2016, 11:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Combien de temps a vivre avc
Réponses : 74
Vues : 295116

Re: Combien de temps a vivre avc

Bonjour Sissi,

Je suis en train de lire ton dernier message. Si je peux t'apporter une petite aide dans tes démarches professionnelles, n'hésites pas, je travaille dans l'insertion professionnelle, donc si tu veux tu peux me contacter.
A tous très bonne journée.
Dom
par Dom
dim. 03 avr. 2016, 9:24 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 135725

Re: journée albi du 02 avril 2016

Bonjour à tous, Tout d'abord, merci à Angela et Daniel et au restant de l'équipe du bureau de l'association pour leur investissement qui nous permet d'avoir un lien entre nous mais aussi qui nous permet de rencontrer des professionnels qui s'intéressent réellement à nos maladies. J'ai trouvé la jour...
par Dom
ven. 25 mars 2016, 8:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 353167

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Bonjour Madeleine, Si cela peut t'aider, lorsque mon hépato a souhaité que je fasse une biopsie, la décision n'a pas était facile,car ayant des problèmes de coagulation de sang, la biopsie par voie directe n'était pas conseillée, par contre, en accord avec l'hématologue qui me suit, ils ont opté pou...
par Dom
sam. 19 mars 2016, 7:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 353167

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Salut la Compagnie, Ma nutritionniste me parle de jus d'oranges tout confondu naturel ou en bouteille, car cela agresse le foie. Bon, il est vrai que j'ai remarqué que quand je bois un jus d'agrumes je suis "barbouillée". Il faut que je me penche sur le gluten, je sais que dans la famille,...
par Dom
sam. 19 mars 2016, 10:22 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 353167

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Bonjour à tous, Aujourd'hui temps nantais bien gris, mais moi j'ai la patate, j'étais en creux de vague par la fatigue il y a quinze jours, mais, depuis quelque temps hophophop, c'est reparti !!!! Je réponds à tes questions Primerose, j'ai une HAI et suite à ma biopsie, l'hépatologue soupçonne une f...
par Dom
jeu. 17 mars 2016, 9:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 353167

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Bonjour, Je lis vos témoignages et j’ai l’impression de me retrouver dans vos lectures. Suivie à Nantes, j’ai été diagnostiquée HAI en 2012, à la frontière de la CBP, je le vis avec des hauts et des bas moralement. Je prends de l'imurel et du delursan. Je me pose quelques fois des questions sur les ...
par Dom
mar. 15 mars 2016, 2:15 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : HAI et sport
Réponses : 7
Vues : 42304

Re: HAI et sport

Bonjour à toutes, Primerose, nous pourrions peut-être nous préparer pour les prochains jeux olympiques d'été, mais, été 2016, ça va être chaud !!! :) Bon avec cet ensemble de réponses, je pense que je vais me tenir à une reprise soft. La piscine n'étant pas ma tasse de thé, ni mon verre d'eau, j'ai ...
par Dom
dim. 13 mars 2016, 12:33 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : HAI et sport
Réponses : 7
Vues : 42304

Re: HAI et sport

Bonjour Babette, Merci pour ta réponse. Mes IGG sont stables, donc l'hépatologue ne m'a pas remis sous cortisone, et aujourd'hui je me sens moins fatiguée que la semaine dernière où j'étais malade avec cette remontée. Il faut que je fasse du sport, car j'ai une stéatose due au surpoids. Donc il faut...
par Dom
dim. 13 mars 2016, 9:44 am
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : HAI et sport
Réponses : 7
Vues : 42304

HAI et sport

Bonjour, Avant le diagnostique de ma HAI en 2012, (traitement IMUREL pour la HAI et DELURSAN car forme frontière CBP) je faisais de long footing : 1 heure. Depuis 2012, plus trop de courage pour continuer régulièrement le sport, du coup, grosse prise de poids (15 kg) donc surpoids. J'ai refais de te...
par Dom
lun. 16 déc. 2013, 12:54 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Reconnaissance travailleur handicapé
Réponses : 1
Vues : 12445

Reconnaissance travailleur handicapé

Bonjour à tous, Il y a deux ans quand j'ai passé ma visite médicale du travail le médecin du travail m'a posé la question si j'étais reconnue travailleur handicapé, à ce jour, non. Mais, depuis quelques temps, compte tenu de ma fatigue continuelle, mes douleurs articulaires et bien que mes résultats...
par Dom
sam. 03 août 2013, 2:55 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Douleurs articulaires et CBP/HAI
Réponses : 4
Vues : 25611

Douleurs articulaires et CBP/HAI

Bonjour, Je suis sous traitement imurel et delusrsan depuis septembre 2012. Maintenant mes analyses de sang se révèlent bonnes, tous les taux sont rentrés dans l'ordre et pour autant, depuis un peu plus de deux mois, j'ai des douleurs articulaires mains poignets qui sont en continues. Ces douleurs n...
par Dom
sam. 23 mars 2013, 10:10 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Energie
Réponses : 36
Vues : 142407

Re: Energie

Bonjour à tous, Après avoir effectué, à plusieurs reprises, des footings, je me suis vite rendue à l'évidence que le corps ne suivait pas. J'ai donc demandé à mon généraliste de me diriger vers un centre de médecine physique et de réadaptation. J'ai eu un entretien hier au soir, et le médecin m'a pr...
par Dom
dim. 17 mars 2013, 5:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : prise de poids
Réponses : 1
Vues : 12271

prise de poids

Bonjour, Je suis sous delursan et imurel depuis presque un an pour une CBP et une HAI. Depuis, j'ai pris environ 8 kilos, nous nous posons la question avec la nutritionniste si l'un des traitements est à la base de ma prise de poids. Si des personnes sont dans le même cas, pourriez-vous me répondre....
par Dom
jeu. 04 oct. 2012, 10:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Energie
Réponses : 36
Vues : 142407

Re: Energie

Bonjour Christian, Me voilà de retour aujourd'hui après 15 jours passés en Italie, une chaleur de 35°, fatiguée par la chaleur, mais des paysages pleins les yeux. Je suis partie avec un moral dans les chaussettes, depuis plusieurs semaines le moral était en berne et le jours de mon départ en Italie ...
par Dom
ven. 14 sept. 2012, 12:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Imurel et delursan
Réponses : 0
Vues : 15029

Imurel et delursan

Bonjour, Soit c'est la fatigue de l'année, je ne suis pas encore partie en vacances soit c'est le traitement Quelqu'un peut-il me dire si le traitement que je prends pour un HAI + CRB, c'est à dire imurel et delursan fatigue vraiment au stade de ne plus avoir la force de faire quoique ce soit et d'a...