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par sissi
mer. 26 avr. 2017, 8:58 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 71753

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Coucou, je vis à Auch, et malheureusement je ne pourrai pas te conseiller de médecin qui connaisse bien notre pathologie. J'en cherche en vain, mais je connais mieux la CBP qu'eux, et j'ai la sensation, qu'ils ne veulent pas faire l'effort de se renseigner ou de comprendre la maladie. Depuis juillet...
par sissi
mer. 29 mars 2017, 11:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Greffe du foie
Réponses : 10
Vues : 48431

Re: Greffe du foie

Bonsoir, oui Primerose, moi aussi j'ai ma carte de donneur d'organes, mais j'ai précisé dessus la CBP.. en espérant qu'à part le foie, il y ait un organe qui puisse sauver une personne ou plusieurs qui sait ! J'ai tél ce jour l'hôpital pour savoir si la greffe du foie avait fonctionné, car il m'avai...
par sissi
mar. 28 mars 2017, 6:35 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Réponses : 15
Vues : 71753

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Bonjour, d'après ce que j'ai compris, ce ne serait plus le Pr Vinel à Toulouse ! Mais, je ne me souviens plus du nom du nouveau chef de service... Bordeaux me fait également loin, cependant, si je suis encore au chômage, je vais essayer d'y aller. Si je travaille, ce ne sera pas possible, cause de l...
par sissi
dim. 26 févr. 2017, 2:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Greffe du foie
Réponses : 10
Vues : 48431

Re: Greffe du foie

Bonjour à tous, je voulais apporter mon petit témoignage, vu de l'autre côté... Ma mamie vient de décéder, et la famille a été confrontée au choix difficile pour certains, concernant le don d'organes. Il est vraiment important, que toutes personnes qui refusent, le signale de son vivant par écrit, c...
par sissi
mar. 17 janv. 2017, 5:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!
Réponses : 2
Vues : 14770

Re: Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!

Bonjour Daniel Youpiiii !!! Comme quoi, il faut toujours garder espoir.. Dis-moi, quels sont les critères de réponses insuffisantes avec l'ursolvan ? J'ai rdv en février en médecine interne, et je pourrais en discuter avec ce docteur, car le taux de phosphatases avoisine les 300 malgré mon traitemen...
par sissi
jeu. 05 janv. 2017, 10:38 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
Réponses : 22
Vues : 76546

Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Merci Primerose, je suis tout à fait d'accord. Je te souhaite également à toi ainsi qu'à tout le monde, une merveilleuse année. Rendez-vous en février en médecine interne, avec une spécialiste en maladie auto-immune (pourvu qu'elle connaisse les nôtres), et j'espère qu'elle pourra comprendre et m'ex...
par sissi
mer. 04 janv. 2017, 9:59 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : perdue en attente de diagnostic de CBP
Réponses : 22
Vues : 76546

Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Bonjour et meilleurs voeux à tous, Isadozon, il faut être prudent par rapport aux compléments alimentaires, gluten, etc... D'ailleurs, Daniel, ce serait top génial, si les professeurs spécialistes de nos maladies, pouvaient nous dire ce qui est bon, et ce qui est néfaste ! Car, on passe tous par là,...
par sissi
sam. 24 déc. 2016, 12:41 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Nouvelle adhérente albi et forum
Réponses : 1
Vues : 12542

Re: Nouvelle adhérente albi et forum

Bonjour Doudou, je sais qu'il faut 15mg d'ursolvan par kg. Le nombre de gélules est donc en fonction de ton poids. Pour ma part, je prends de l'ursovan (non générique). Pour les insomnies, je ne pense pas que ce soit liées à la cbp, sauf si tu as des démangeaisons qui empêchent de dormir tranquille....
par sissi
sam. 03 déc. 2016, 7:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : centre de compétence à Marseille
Réponses : 17
Vues : 73251

Re: centre de compétence à Marseille

Bonsoir, je ne suis pas du tout de la même région, désolée ! Pour ma part, je n'ai pas encore rencontré la personne de confiance que tu as eu la chance d'avoir !! Mais tu me donnes espoir, car j'ai rdv en février avec un médecin interne. J'ai vu mon gastro la semaine passée, et il connait trop peu l...
par sissi
sam. 22 oct. 2016, 2:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP et pilule
Réponses : 5
Vues : 28431

Re: CSP et pilule

Bonjour, je sais qu'il faut éviter les oestrogènes (heu, je crois!). En fait, il y a certaines pilules à éviter, de même que pour nos filles pour les protéger (car il y a une prédisposition génétique). Ceci dit, pour ma part, j'ai une cbp, c'est donc peut-être différent, quoi que cela touche toujour...
par sissi
ven. 21 oct. 2016, 7:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cbp besoin d'aide
Réponses : 5
Vues : 30599

Re: cbp besoin d'aide

Les médecins te diront de manger équilibré, comme pour l'ensemble de la population. Eviter alcool et tabac (oups, je suis toujours fumeuse !). Moi, je te répondrai d'être à l'écoute de ton corps. Si tu y prêtes un peu attention, tu constateras que certains aliments ne te conviennent pas. Je supporte...
par sissi
ven. 21 oct. 2016, 5:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cbp besoin d'aide
Réponses : 5
Vues : 30599

Re: cbp besoin d'aide

Bonjour, je suis désolée, je ne sais pas quoi te dire, car je pensais que les anti mitochondries étaient forcément présent dans la cbp. Comme quoi, cela confirme que nous sommes tous uniques, et que chaque corps réagit différemment. Pour ma part, je suis à 5 gélules par jour d'ursolvan. J'ai 41 ans ...
par sissi
lun. 22 août 2016, 8:37 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et douleurs articulaires
Réponses : 9
Vues : 39662

Re: CBP et douleurs articulaires

Bonsoir, je ne sais pas trop quoi te répondre, car je souffre depuis de longues années de douleurs articulaires, mais à priori il ne faut pas les rattacher à nos pathologies! Après de nombreux examens, rien de médical ne peut expliquer ces maux, qui pourtant m'handicapent au quotidien ! Je sais donc...
par sissi
lun. 01 août 2016, 6:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : rebondissements !
Réponses : 7
Vues : 37725

Re: rebondissements !

Merci pour ta réponse. C'est vrai que nous avons des pathologies rares, mais le plus dur est certainement de se sentir bien isolée face à nos interrogations et nos angoisses. Je dois effectivement revoir ma généraliste pour le renouvellement de mon traitement et lui poserais la question...mais je cr...
par sissi
sam. 30 juil. 2016, 2:04 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : rebondissements !
Réponses : 7
Vues : 37725

Re: rebondissements !

Bonjour, je lis tous vos témoignages, mais prends peu de temps pour écrire. Désolée ! Pour ma part, cbp diagnostiquée en 2009. Au mois de mai, j'ai osé demander de faire un fibroscan (cela ne m'a jamais été proposé). Donc, je suis allée mardi à Toulouse... à jeun (on m'avait dit cela au tél). L'accu...