ravie de te revoir par ici!
Donc tu feras partie des nôtres très bientôt!! Super, plus on est d'adhérents plus on rit!!
A très bientôt !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 1415 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mar. 12 déc. 2017, 11:51 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
- Réponses : 15
- Vues : 73045
Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Bonjour Solene,
ravie de te revoir par ici!
Donc tu feras partie des nôtres très bientôt!! Super, plus on est d'adhérents plus on rit!!
A très bientôt !
ravie de te revoir par ici!
Donc tu feras partie des nôtres très bientôt!! Super, plus on est d'adhérents plus on rit!!
A très bientôt !
- mar. 28 nov. 2017, 5:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 27
- Vues : 106519
Re: douleur côté droit
Bonsoir les filles!! alors cette douleur au côté droit, si nous parlons de la même, je l'ai eu de façon chronique pendant un an; mon hépato m'a rassurée : c'est musculaire; j'ai insisté en lui disant que j'avais mal à l'endroit du foie jusque sur le flanc; il m'a bien dit que c'était un grand muscle...
- mar. 28 nov. 2017, 5:19 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Hépatite Auto Immune
- Réponses : 20
- Vues : 75589
Re: Hépatite Auto Immune
Bonsoir les amis! Que vous êtes délicieusement drôles! J'ai ri mais je me suis instruite aussi! Heureusement Maribé, que tu ne nous as pas baptisés Albinos!! :-P :-P Une petite parenthèse humoristique est tout à fait bienvenue également; preuve que nous pouvons parler d'autres choses que de nos célè...
- mar. 21 nov. 2017, 9:31 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 111922
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonsoir Sissi, Tu nous expliques très clairement quel à été ton parcours entre espoir et déceptions. Je me souviens très bien de tes interventions lors de la journée CBP. Tu avais eu un bon retour du Professeur , tu veux donc être entendue et respectée quant à tes craintes sur ta médication. Prendre...
- mar. 21 nov. 2017, 3:26 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : maladie et conditions de travail (suite)
- Réponses : 62
- Vues : 248837
Re: maladie et conditions de travail (suite)
Bonjour Cathy, je ne suis pas étonnée que ta bronchite soit résistante car si tu es très fatiguée, tu n'as pas l'énergie nécessaire pour récupérer normalement. J'espère que depuis la semaine dernière tu es sur la voie de la guérison. Il était donc temps que l'on s'occupe de toi! Tu vas avoir ton ALD...
- mar. 21 nov. 2017, 3:18 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Hépatite Auto Immune
- Réponses : 20
- Vues : 75589
Re: Hépatite Auto Immune
Bonjour Maribé, je me creuse les méninges...hum hum...il faut que je me débrouille avec tes indices! Je vais t'appeler Madame Fouras ( sans la barbe, hein ;) ) Bon, allez au pif...Auch?? :D Revenons -en à nos célèbres coups de mous...ah...ces coups de mous!! Nous en avons tous, et après tout, c'est ...
- mar. 21 nov. 2017, 2:46 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 111922
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonjour Sissi et..Daniel, ;) je suis bien d'accord avec toi : " dis-moi une parole et je serai guéri" ! pourrait être notre devise tant l'accueil dans la bienveillance est le premier remède! Nous ne nous réduisons pas à un foie ! Mais il existe des médecins qui n'ont pas ce quelque chose e...
- mer. 15 nov. 2017, 8:21 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle avec une CBP
- Réponses : 15
- Vues : 57180
Re: Nouvelle avec une CBP
Bonsoir Silvius,
merci pour ton témoignage qui montre bien que ,malgré la souffrance morale et physique, on peut très bien rebondir en trouvant des solutions adaptées.
merci pour ton témoignage qui montre bien que ,malgré la souffrance morale et physique, on peut très bien rebondir en trouvant des solutions adaptées.
- mer. 15 nov. 2017, 8:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25221
Re: ALD -CPAM et indemnisations
Bonsoir les filles, oui, c'est compliqué! Alors fatiguée ou pas, il faut se débrouiller pour trouver une solution la plus arrageante possible ce qui est très difficile quand on travaille même à temps partiel. Il reste décidemment beaucoup de choses à améliorer; les associations de malades se battent...
- mer. 15 nov. 2017, 8:09 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Hépatite Auto Immune
- Réponses : 20
- Vues : 75589
Re: Hépatite Auto Immune
Bonsoir Maribé, Waouhh bravo! Tes transas ont diminué de moitié et sont presque aux taux normaux! Voilà qui est encourageant! Imurel viendra consolider tout cela! Pour le vaccin de la grippe, mon hépato est contre ; il a peur d'un rebond immunitaire . Alors je vais ressortir mes bons vieux masques d...
- mer. 15 nov. 2017, 7:40 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
- Réponses : 28
- Vues : 111922
Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Bonsoir Sissi, je comprends ta colère et ta fatigue; tu as l'impression qu'on ne s'occupe pas de toi comme il faudrait. Je ne comprends pas pourquoi ton médecin est contre l'anesthésie générale pour la biopsie; j'en ai eu une car mon hépato préférait que je sois endormie et ainsi faire son geste rap...
- ven. 10 nov. 2017, 3:46 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Problèmes de poids
- Réponses : 16
- Vues : 78105
Re: Problèmes de poids
Bonjour Sophiemarie , je ne peux que te conseiller de lire le livre ( format poche) du Dr Joly-Gomez: "l’Intestin, notre deuxième cerveau", que nous avons eu l'honneur d'entendre lors de notre réunion de mars 2017 ; elle explique toutes les subtilités psychiques en jeu lors d'une maladie d...
- ven. 10 nov. 2017, 3:36 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
- Réponses : 6
- Vues : 25221
Re: ALD -CPAM et indemnisations
Bonjour les filles!! Voici ce que j'ai pu dénicher sur le net ; j'espère que cela pourra vous éclairer! https://contrat-de-travail.ooreka.fr/fiche/voir/648087/absence-pour-examen-medical-comment-faire Sollicitez une autorisation d'absence pour des examens médicaux hors du cadre des autorisations lég...
- ven. 10 nov. 2017, 3:10 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Hépatite Auto Immune
- Réponses : 20
- Vues : 75589
Re: Hépatite Auto Immune
J'oubliais de te dire qu'il n'est pas étonnant de se sentir bien avec la cortisone, car elle donne de l'énergie! Et avec ma dose, j'avais envie de courir le 100 mètres !
- ven. 10 nov. 2017, 3:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Hépatite Auto Immune
- Réponses : 20
- Vues : 75589
Re: Hépatite Auto Immune
Bonjour Maribé, j'espère que tu t'es bien reposée et bien profité de tes enfants! C'est important d'être avec ceux qui nous sont chers! Pour répondre à ta question sur les corticoïdes, je n'avais pas pris de poids car ayant eu une hépatite fulminante, j'avais perdu plus de 10 kilos. J'ai eu beaucoup...