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- ven. 14 avr. 2023, 6:50 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2483
Re: Demande d'entraide
Bonjour Fanfan, si nos maladies sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. C'est une maladie découverte il y a une vingtaine d'années et la médecine commence à peine à l'étudier. Ce que tu traverses actuellement correspond à ce que nous savons sur ce syndrome : il peut y avoir de grandes rém...
- lun. 10 avr. 2023, 11:13 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation et renseignements
- Réponses : 6
- Vues : 739
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Ines, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Je suis désolée de ne répondre que maintenant, mais ton message s'est "plié" sous d'autres messages ... Au sujet de l'hépatite auto-immune, une fois que le traitement est mis en place ( principalement cortisone et immuno...
- lun. 27 mars 2023, 9:20 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2483
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie, oui, il y a des personnes qui ont pu arrêter les immunosuppresseurs au bout de quelques années . Les spécialistes nous disent qu'on peut l'envisager à partir de la deuxième année de traitement mais sous certaines conditions comme par exemple la situation de départ, la stabilité acquis...
- mar. 21 mars 2023, 5:13 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP et complications
- Réponses : 6
- Vues : 802
Re: CSP et complications
Bonjour Juju, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Il y a de quoi être surpris lorsqu'on lit que cela fait déjà 10 ans que tes bilans hépatiques sont médiocres : comment cela se fait-il que les médecins t'aient laissée sans diagnostic pendant tout ce temps? Et tu nous dis que cela ne f...
- mar. 21 mars 2023, 4:50 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Je me présente,
- Réponses : 3
- Vues : 716
Re: Je me présente,
Bonjour Cacaille, bienvenue sur notre forum ALBI 😊. A la lecture de ton post, il est évident que tu viens de traverser une épreuve très importante physiquement et moralement. Tu nous dis que tu as encore une grande fatigue, des douleurs musculaires et toujours froid, de quoi être très fatiguée en ef...
- mar. 21 mars 2023, 4:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Demande d'entraide
- Réponses : 16
- Vues : 2483
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie, nous te souhations la bienvenue sur notre forum 😊. Il n'est pas rare que l'hépatite auto-immune survienne après la prise d'un traitement ou bien un choc émotionnel ; c'est ce que l'on appelle l'élément déclencheur. Actuellement, votre fille est sous Tacrolimus mais malgré l'augmentati...
- mer. 15 mars 2023, 9:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Démangeaisons
- Réponses : 15
- Vues : 2338
Re: Démangeaisons
Bonsoir Chami, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. 😊 Tu as donc reçu très recemment un diagnostic de HAI et de CBP; c'est ce que nous appelons un syndrome de chevauchement ( overlap syndrom) c'est à dire le fait d'avoir deux pathologuies hépatiques en même temps. Tu as actuellement...
- mer. 15 mars 2023, 1:11 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation fils 18 ans csp
- Réponses : 7
- Vues : 659
Re: Présentation fils 18 ans csp
Bonjour Marie-Julie, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊. Je le redis encore, c'est toujours très émouvant de lire les témoignages des parents; oui, c'est une vraie souffrance ( tu as d'ailleurs signé Marie-Julie une maman bien souffrante). C'est un sentiment douloureux que nous c...
- dim. 05 mars 2023, 11:18 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Anti inflammatoire
- Réponses : 7
- Vues : 1035
Re: Anti inflammatoire
Bonjour Chris, alors bientôt la guérison! N'oublie pas de bien te couvrir les "reins" ( en fait la zone lombaire). Tu parles de chenil (super dis donc d'être avec les chiens!) c'est que tu dois être souvent en extérieur , alors les muscles peuvent se contracter à cause du froid et de faux ...
- dim. 05 mars 2023, 11:10 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP à 20 ans
- Réponses : 9
- Vues : 1514
Re: CSP à 20 ans
Bonjour Power of christmas, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊. En te lisant, nous comprenons la grande épreuve par laquelle ton fils est passée ainsi que sa famille; et lorsque cela arrive pendant les Fêtes où nous sommes censés nous réjouir tous ensemble, l'évènement prend enco...
- mer. 01 mars 2023, 5:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Anti inflammatoire
- Réponses : 7
- Vues : 1035
Re: Anti inflammatoire
La bouillotte bien chaude ça soulage bien! Et tu as aussi une ceinture de maintien, c'est efficace !
Bon courage ! J'espère que tu seras vite guérie!
Bon courage ! J'espère que tu seras vite guérie!
- mer. 01 mars 2023, 3:56 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation :)
- Réponses : 9
- Vues : 1047
Re: Présentation :)
Bonjour Oxyium,
j'espère que tu es tout à fait rétablie après cette pancréatite!
Nous attendons de tes nouvelles!
j'espère que tu es tout à fait rétablie après cette pancréatite!
Nous attendons de tes nouvelles!
- mer. 01 mars 2023, 3:54 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Anti inflammatoire
- Réponses : 7
- Vues : 1035
Re: Anti inflammatoire
Bonjour Chris, ouille ouille!! Cette lombalgie!! Je compatis ( pour en avoir eues quelques unes dans ma vie!). Figure-toi que j'avais posé cette question à mon hépatologue : paracétamol ou ibuprfène? Il m'avait conseillé de prendre plutôt du Doliprane , à la dose journalière habituelle c'est à dire ...
- lun. 13 févr. 2023, 2:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Pic des transaminases. TGP=4000 TGO=2300 bilirubine=740
- Réponses : 8
- Vues : 855
Re: Pic des transaminases. TGP=4000 TGO=2300 bilirubine=740
Bonjour apimymy, nous vous comprenons du fond du coeur pour avoir nous-mêmes traversé l'épreuve de l'attente du diagnostic... Je pense que l'hépatologue doit travailler en équipe, donc le dossier de ton mari est sous haute surveillance. J'espère que les nouvelles analyses seront plus parlantes... Ch...
- lun. 13 févr. 2023, 2:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Dépression et CBP ...
- Réponses : 3
- Vues : 1261
Re: Dépression et CBP ...
Bonjour Garance, en te lisant attentivement, je vois que tu ne mentionnes pas un suivi par un médecin psychiatre? Est-ce que lors de tes précédentes dépressions tu avais un suivi spécialisé? Les médecins généralistes ont effectivement l"habitude de prescrire des anti-dépresseurs mais le médecin...