Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 92 résultats
Aller sur la recherche avancée
- jeu. 08 mars 2018, 10:35 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
- Réponses : 6
- Vues : 24800
17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
Bonjour à toutes et tous, Je quitterai la Belgique le 16 mars dans l'après-midi vers 15 heures pour y revenir le 18, toujours dans l'après-midi. Je pars de la région de Charleroi. Si certains d'entre vous souhaitent profiter du lift, ils sont les bienvenus ! Vous pouvez me contacter en message privé...
- lun. 26 févr. 2018, 3:50 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43801
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Hello, Je suis tombée sur toute une série de documentaires (désolée, c'est encore en anglais), qui sont disponibles sur youtube. Le nom de la série est "autoimmune secrets". Malheureusement ce n'est pas traduit, mais de ce que je retiens du premier épisode est que contrairement à ce que l'...
- lun. 26 févr. 2018, 3:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144424
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
oui, j'y serai !
- sam. 24 févr. 2018, 10:20 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43801
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
oui j'ai posé la question pour le 17
- ven. 23 févr. 2018, 8:46 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 27
- Vues : 106923
Re: douleur côté droit
aaaah mes douleurs et ma fatigue... Je suis allée faire la fameuse échographie, et rien, nada, nichts ... A part un tissu cicatriciel important, mais comme le foie a été très nécrosé, c'est normal non ? Bref rien qui explique la douleur... Qui la comique, a pratiquement disparu depuis 3 jours. Ceci ...
- ven. 23 févr. 2018, 6:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144424
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Hello Emilie, Peut-être qu'il vaut mieux que tu attendes le débriefing de ton hépatologue avant de t'inquiéter... On a tous la tentation d'aller à la pêche aux infos sur internet et je pense que ce n'est pas du tout la bonne idée... Je me souviens que quand le diagnostique est tombé pour moi, j'ai f...
- lun. 19 févr. 2018, 8:33 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43801
traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonjour à tous, Je suis (aussi) membre du forum de l'association britannique des personnes affectées par l'HAI et sur ce forum, un membre a posté le lien qui suit à propos des recherches en immunothérapie de notre maladie préférée... Voici le lien : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC52666...
- jeu. 15 févr. 2018, 1:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 27
- Vues : 106923
Re: douleur côté droit
Bonjour tout le monde, Comme les douleurs côté foie se sont aggravées depuis quelques semaines, mon médecin traitant m'envoie faire une échographie ... Je suis épuisée pour le moment, la mononucléose me bouffe :-) Alors je travaille le matin, quand je suis en forme (après 10 heures de sommeil, en gé...
- jeu. 15 févr. 2018, 12:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 119143
Re: Obtenir un prêt immobilier
Le souci oui est l'absence d'intervention de l'assurance en cas de "sinistre", que nos héritiers se retrouvent avec un emprunt bien lourd à supporter ... la courtière est quand même vachement gonflée de suggérer cela (sans doute parce qu'elle a intérêt à vendre un contrat d'assurance vie) ...
- sam. 10 févr. 2018, 12:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Obtenir un prêt immobilier
- Réponses : 45
- Vues : 119143
Re: Obtenir un prêt immobilier
Hello à tous, Je vous déconseille vraiment de "mentir" dans votre demande de couverture... La compagnie d'assurances se fera un plaisir de dénoncer le contrat si elle est amenée à devoir intervenir et apprend le mensonge (qu'il soit volontaire ou par omission). Résultat : vous aurez payé p...
- mer. 07 févr. 2018, 9:49 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
- Réponses : 7
- Vues : 39333
Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Merci Daniel, pour ce message qui me réconforte vraiment car pour l'instant ma bonne humeur est altérée par mes inquiétudes.
Que le ou la doyen(ne) se fasse connaître pardi! et j'attends avec impatience le 17 mars prochain !
Que le ou la doyen(ne) se fasse connaître pardi! et j'attends avec impatience le 17 mars prochain !
- ven. 02 févr. 2018, 10:47 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Traitement HAI et effets secondaires
- Réponses : 0
- Vues : 7154
Traitement HAI et effets secondaires
Bonjour à toutes et tous, Je suis en traitement pour l'HAI depuis maintenant quatorze mois (Budenofalk 6 mg/jour et Azathioprin 100 mg/jour). Mon dernier bilan sanguin a montré quelques anomalies : tendance à l'hyperglycémie (même si je fais super gaffe à ne pas consommer de sucres ajoutés), macrocy...
- mar. 09 janv. 2018, 5:26 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : foie et odeur de peintures fraiche
- Réponses : 4
- Vues : 20028
Re: foie et odeur de peintures fraiche
Hello, Juste mon grain de sel ... (situation vraie de vraie) dans un bâtiment à usage professionnel, des travailleurs se plaignaient de maux de tête et à l'expertise, il est apparu que les systèmes de ventilation avaient été mal conçus et que le taux de gaz carbonique était très supérieur à la norma...
- mar. 09 janv. 2018, 5:15 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144424
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Hello les filles !
@ Emilie et Primerose : oui les Simpsons est notre série fétiche parce que si Primerose s'est trouvé une ressemblance à Homer Simpson, moi, mes enfants m'appelaient Marge...
Vivent les Simpsons, donc (et en plus c'est drôle)
Bonne soirée
Joëlle
@ Emilie et Primerose : oui les Simpsons est notre série fétiche parce que si Primerose s'est trouvé une ressemblance à Homer Simpson, moi, mes enfants m'appelaient Marge...
Vivent les Simpsons, donc (et en plus c'est drôle)
Bonne soirée
Joëlle
- ven. 05 janv. 2018, 5:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144424
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Hello Emilie Moi aussi HAI, en traitement depuis un peu plus d'un an à présent. Comme Maribé, je prends du budesonide. Suis toujours sous budésonide, toujours à 6mg par jour et je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires (à part une méchante tendance à me retrouver avec des coquards dès que je me ...