Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 232 résultats

par webmaster albi
ven. 20 mars 2020, 5:49 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
Réponses : 16
Vues : 12376

Et chez vous, comment ça se passe ?

Comment se passe ce nouveau rythme de vie avec le confinement et ses contraintes ? Vos témoignages sur vos changements d'habitudes, vos difficultés, mais aussi les petits plaisirs apportés par cette distorsion du temps…
par webmaster albi
jeu. 19 oct. 2017, 8:49 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALBI a une page Facebook!!
Réponses : 7
Vues : 35779

Re: ALBI a une page Facebook!!

Bonjour Didilavie ! Notre page Facebook est bien une page publique et non un groupe. C'est essentiellement une page de diffusion d'informations sur nos maladies, l'activité de l'association, et le relais d'informations publiées sur notre site. Le volet échanges et discussions se passe ici sur ce For...
par webmaster albi
ven. 24 mars 2017, 6:40 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Nouveaux avatars !
Réponses : 0
Vues : 15623

Nouveaux avatars !

C'est le printemps ! Une déferlante d'oursons vient de débarquer, vous pouvez personnaliser votre avatar en vous rendant dans votre profil (menu déroulant sous votre nom en haut à droite), puis "éditer le profil", puis dans la colonne de gauche "éditer l'avatar". Il ne vous reste...
par webmaster albi
mer. 15 mars 2017, 11:45 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Questionnaires sur la Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune en ligne !!
Réponses : 3
Vues : 24898

Re: Questionnaires sur la CBP, CSP, HAI en ligne !!

Merci aux 350 personnes qui ont répondu ! Le sondage est maintenant terminé. Les résultats vous seront communiqués lors de la journée albi samedi, et ensuite sur le site.
par webmaster albi
sam. 03 déc. 2016, 8:14 pm
Forum : forum de test !
Sujet : usage du forum de test
Réponses : 30
Vues : 126824

Re: usage du forum de test

agc55/armelle55, c'est fait ! Envoyez-moi un message si cela ne fonctionne pas
par webmaster albi
lun. 05 sept. 2011, 11:46 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : help
Réponses : 3
Vues : 18875

Re: help

Egalement avec un "overlap", on m'a dit que la combinaison HAI + CBP faisait que la CBP progressait plus lentement, au contraire. Je vis normalement avec cela depuis une quinzaine d'années.
Désolé de cette réponse tardive, votre message m'avait échappé.
Où en êtes-vous maintenant ?
par webmaster albi
lun. 05 sept. 2011, 11:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : HAI et intolerance imurel
Réponses : 25
Vues : 114462

Re: HAI et intolerance imurel

Après une phase à l'imurel comme traitement d'attaque, je suis passé au Cellcept. Pas d'effet secondaire comme la cortisone, et de bons résultats d'analyse depuis plusieurs années. Après 3 ans, on a même diminué les doses.
par webmaster albi
lun. 05 sept. 2011, 11:39 pm
Forum : diététique
Sujet : curcuma
Réponses : 1
Vues : 19643

Re: curcuma

Je ne pense pas que le curcuma puisse quelque chose aux maladies qui nous concernent. Les épices ont toutes des propriétés diverses et participent à l'équilibre nutritif, et donc à la santé en général. Mais quand il s'agit de soigner une maladie grave, c'est tout à fait autre chose. Et comme vous le...
par webmaster albi
lun. 05 sept. 2011, 11:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cellcept
Réponses : 4
Vues : 27461

Re: cellcept

Je suis au Cellcept depuis plusieurs années. Pas de précaution particulière, si ce n'est éviter de stopper le traitement : il m'est arrivé de partir en week-end en oubliant mes pilules, et après 48h, j'ai ressenti des crampes et étais un peu fébrile — symptôme de sevrage. Pas de restriction alimenta...
par webmaster albi
dim. 24 oct. 2010, 4:16 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : toilettage de notre site
Réponses : 5
Vues : 28462

Re: toilettage de notre site

Toilettage, toilettage… grand nettoyage d'automne, plutôt ! :-)
Quand il sera terminé (c'est une affaire de deux ou trois jours), n'hésitez pas à faire part de vos suggestions, des erreurs éventuelles, etc.
par webmaster albi
ven. 15 janv. 2010, 12:06 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cbp diagnostiquée depuis 2006
Réponses : 10
Vues : 43131

Re: cbp diagnostiquée depuis 2006

Bonsoir Roudoudou, Peut-être que ce retard de traitement a effectivement permis à la maladie de progresser… est-ce bien certain, et dans quelle mesure, tu ne le sauras jamais et de toutes façons qu'y faire ? Comme tu peux le lire dans les commentaires précédents, les retards de diagnostics sont fréq...
par webmaster albi
jeu. 14 janv. 2010, 11:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Retour parmi vous suite annonce chirurgie pour reprise CSP
Réponses : 8
Vues : 35278

Re: Retour parmi vous suite annonce chirurgie pour reprise CSP

Bonsoir Magalie,
La difficulté avec nos maladies est que dans de nombreux cas elles n'ont pas de symptômes, mis à part cette fatigue qu'il est difficile d'attribuer précisément à la maladie. Ton médecin t'a bien orienté, ne te fais pas de souci de ce côté-là. Bonne chance pour la suite.
Philippe
par webmaster albi
jeu. 14 janv. 2010, 11:51 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Une habitante de plus sur Albi
Réponses : 9
Vues : 39690

Re: Une habitante de plus sur Albi

Bon, moi c'était la 3, et avec la neige le réparateur a tardé :siffler:

Le bureau d'albi travaille sur la journée 2010, des précisions prochainement…
par webmaster albi
ven. 02 janv. 2009, 9:26 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : clavardage, et réflexions de nouvel an
Réponses : 93
Vues : 304545

Re: clavardage, et réflexions de nouvel an

Joyeuse année aux visiteurs du forum albi !
par webmaster albi
dim. 07 déc. 2008, 11:53 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : tee-shirts albi
Réponses : 16
Vues : 65133

Re: tee-shirts albi

J'ai beau trifouiller les permissions, je ne vois toujours pas la photo du T-Shirt si je ne suis pas connecté. Je crois que je vais jeter l'éponge… si au moins les membres du forum peuvent les voir c'est le principal.