Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- ven. 20 mars 2020, 5:49 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Et chez vous, comment ça se passe ?
- Réponses : 16
- Vues : 12376
Et chez vous, comment ça se passe ?
Comment se passe ce nouveau rythme de vie avec le confinement et ses contraintes ? Vos témoignages sur vos changements d'habitudes, vos difficultés, mais aussi les petits plaisirs apportés par cette distorsion du temps…
- jeu. 19 oct. 2017, 8:49 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALBI a une page Facebook!!
- Réponses : 7
- Vues : 35779
Re: ALBI a une page Facebook!!
Bonjour Didilavie ! Notre page Facebook est bien une page publique et non un groupe. C'est essentiellement une page de diffusion d'informations sur nos maladies, l'activité de l'association, et le relais d'informations publiées sur notre site. Le volet échanges et discussions se passe ici sur ce For...
- ven. 24 mars 2017, 6:40 pm
- Forum : Informations générales
- Sujet : Nouveaux avatars !
- Réponses : 0
- Vues : 15623
Nouveaux avatars !
C'est le printemps ! Une déferlante d'oursons vient de débarquer, vous pouvez personnaliser votre avatar en vous rendant dans votre profil (menu déroulant sous votre nom en haut à droite), puis "éditer le profil", puis dans la colonne de gauche "éditer l'avatar". Il ne vous reste...
- mer. 15 mars 2017, 11:45 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Questionnaires sur la Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune en ligne !!
- Réponses : 3
- Vues : 24898
Re: Questionnaires sur la CBP, CSP, HAI en ligne !!
Merci aux 350 personnes qui ont répondu ! Le sondage est maintenant terminé. Les résultats vous seront communiqués lors de la journée albi samedi, et ensuite sur le site.
- sam. 03 déc. 2016, 8:14 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : usage du forum de test
- Réponses : 30
- Vues : 126824
Re: usage du forum de test
agc55/armelle55, c'est fait ! Envoyez-moi un message si cela ne fonctionne pas
- lun. 05 sept. 2011, 11:46 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : help
- Réponses : 3
- Vues : 18875
Re: help
Egalement avec un "overlap", on m'a dit que la combinaison HAI + CBP faisait que la CBP progressait plus lentement, au contraire. Je vis normalement avec cela depuis une quinzaine d'années.
Désolé de cette réponse tardive, votre message m'avait échappé.
Où en êtes-vous maintenant ?
Désolé de cette réponse tardive, votre message m'avait échappé.
Où en êtes-vous maintenant ?
- lun. 05 sept. 2011, 11:43 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : HAI et intolerance imurel
- Réponses : 25
- Vues : 114462
Re: HAI et intolerance imurel
Après une phase à l'imurel comme traitement d'attaque, je suis passé au Cellcept. Pas d'effet secondaire comme la cortisone, et de bons résultats d'analyse depuis plusieurs années. Après 3 ans, on a même diminué les doses.
- lun. 05 sept. 2011, 11:39 pm
- Forum : diététique
- Sujet : curcuma
- Réponses : 1
- Vues : 19643
Re: curcuma
Je ne pense pas que le curcuma puisse quelque chose aux maladies qui nous concernent. Les épices ont toutes des propriétés diverses et participent à l'équilibre nutritif, et donc à la santé en général. Mais quand il s'agit de soigner une maladie grave, c'est tout à fait autre chose. Et comme vous le...
- lun. 05 sept. 2011, 11:28 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : cellcept
- Réponses : 4
- Vues : 27461
Re: cellcept
Je suis au Cellcept depuis plusieurs années. Pas de précaution particulière, si ce n'est éviter de stopper le traitement : il m'est arrivé de partir en week-end en oubliant mes pilules, et après 48h, j'ai ressenti des crampes et étais un peu fébrile — symptôme de sevrage. Pas de restriction alimenta...
- dim. 24 oct. 2010, 4:16 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : toilettage de notre site
- Réponses : 5
- Vues : 28462
Re: toilettage de notre site
Toilettage, toilettage… grand nettoyage d'automne, plutôt !
Quand il sera terminé (c'est une affaire de deux ou trois jours), n'hésitez pas à faire part de vos suggestions, des erreurs éventuelles, etc.
Quand il sera terminé (c'est une affaire de deux ou trois jours), n'hésitez pas à faire part de vos suggestions, des erreurs éventuelles, etc.
- ven. 15 janv. 2010, 12:06 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp diagnostiquée depuis 2006
- Réponses : 10
- Vues : 43131
Re: cbp diagnostiquée depuis 2006
Bonsoir Roudoudou, Peut-être que ce retard de traitement a effectivement permis à la maladie de progresser… est-ce bien certain, et dans quelle mesure, tu ne le sauras jamais et de toutes façons qu'y faire ? Comme tu peux le lire dans les commentaires précédents, les retards de diagnostics sont fréq...
- jeu. 14 janv. 2010, 11:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Retour parmi vous suite annonce chirurgie pour reprise CSP
- Réponses : 8
- Vues : 35278
Re: Retour parmi vous suite annonce chirurgie pour reprise CSP
Bonsoir Magalie,
La difficulté avec nos maladies est que dans de nombreux cas elles n'ont pas de symptômes, mis à part cette fatigue qu'il est difficile d'attribuer précisément à la maladie. Ton médecin t'a bien orienté, ne te fais pas de souci de ce côté-là. Bonne chance pour la suite.
Philippe
La difficulté avec nos maladies est que dans de nombreux cas elles n'ont pas de symptômes, mis à part cette fatigue qu'il est difficile d'attribuer précisément à la maladie. Ton médecin t'a bien orienté, ne te fais pas de souci de ce côté-là. Bonne chance pour la suite.
Philippe
- jeu. 14 janv. 2010, 11:51 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Une habitante de plus sur Albi
- Réponses : 9
- Vues : 39690
Re: Une habitante de plus sur Albi
Bon, moi c'était la 3, et avec la neige le réparateur a tardé
Le bureau d'albi travaille sur la journée 2010, des précisions prochainement…
Le bureau d'albi travaille sur la journée 2010, des précisions prochainement…
- ven. 02 janv. 2009, 9:26 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : clavardage, et réflexions de nouvel an
- Réponses : 93
- Vues : 304545
Re: clavardage, et réflexions de nouvel an
Joyeuse année aux visiteurs du forum albi !
- dim. 07 déc. 2008, 11:53 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : tee-shirts albi
- Réponses : 16
- Vues : 65133
Re: tee-shirts albi
J'ai beau trifouiller les permissions, je ne vois toujours pas la photo du T-Shirt si je ne suis pas connecté. Je crois que je vais jeter l'éponge… si au moins les membres du forum peuvent les voir c'est le principal.