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- dim. 01 oct. 2017, 3:41 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
- Réponses : 2
- Vues : 20516
Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
J'en ai pris connaissance hier soir. C'est très intéressant et très instructif. C'est aussi globalement rassurant, et encourageant quand on voit qu'il existe de nouveaux traitements prometteurs pour la CBP pour ceux qui ne répondraient pas à l'AUDC. Merci pour la richesse de ce compte rendu et pour ...
- mar. 29 août 2017, 10:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 93503
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Bonsoir, Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation... J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premie...
- mer. 23 nov. 2016, 9:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 46901
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau,
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
- mar. 22 nov. 2016, 9:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 46901
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau, Je pense que tu n'as pas de réponse parce que, sans doute, les gens qui fréquentent le forum n'ont pas ce problème au moment de la prise du médicament. Crois-tu vraiment que c'est ce médicament qui te fait tousser ??? Tu ne le croques pas ? (ça m'est arrivé une fois "par inadver...
- lun. 07 nov. 2016, 9:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp vous et moi
- Réponses : 4
- Vues : 25480
Re: cbp vous et moi
Bonjour Naveau, Alors, tu es diagnostiquée depuis peu, d'où tes nombreuses questions et angoisses. Ta réaction est normale, on en passe tous par là apparemment. Je te rassure, j'étais dans le même état d'angoisse que toi au moment du diagnostic (je suis une angoissée chronique !!!). Et je t'assure q...
- mer. 19 oct. 2016, 9:46 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cbp déclarée
- Réponses : 5
- Vues : 30607
Re: cbp déclarée
Bonsoir, Je ne peux pas t'être d'un grand secours parce que je ne connais pas les anticorps que tu cites (moi j'ai les "classiques" de la CBP). Je veux juste te rassurer : ce que tu as pu lire sur internet (à part sur ce forum ô combien salvateur pour les gens comme nous ! ) concerne en gé...
- dim. 31 juil. 2016, 11:25 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : rebondissements !
- Réponses : 7
- Vues : 37758
Re: rebondissements !
Bonsoir Sissi, Je ne pourrai pas te dire à quel stade correspond ton résultat en kpa, mais je comprends ton coup de gueule. J'ai eu moi aussi des déboires avec un fibroscan. J'avais eu quand même un compte rendu oral du praticien, rassurant, mais le compte rendu écrit indiquait plus de 14 kpa, et ce...
- jeu. 30 juin 2016, 9:32 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP depuis 9 mois
- Réponses : 14
- Vues : 47642
Re: CBP depuis 9 mois
Bonsoir Caroline, Je suis comme toi : j'ai du mal à être patiente. Et en ce qui concerne la santé, on voudrait des réponses immédiates, rassurantes, et sans la moindre zone d'ombre ! Malheureusement, ce n'est pas si simple !!! Une angoisse ++ est normale juste après le diagnostic. On est sonné et on...
- mer. 29 juin 2016, 10:08 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP depuis 9 mois
- Réponses : 14
- Vues : 47642
Re: CBP depuis 9 mois
Bonsoir Caroline, Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter, mais je vois que tu n'as pas de réponse, et je sais par expérience qu'on est très en demande de réponses en venant sur ce forum. Je ne sais pas ce que c'est que les gammaglobulines. Si ce sont les anticorps, tu les auras toujours... Par...
- lun. 27 juin 2016, 9:58 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : bilan et perspectives
- Réponses : 68
- Vues : 254899
Re: bilan et perspectives
Bonjour à tous, Pour ceux qui auraient suivi mes interrogations concernant un fibroscan dans ce post, voilà des nouvelles toutes fraîches... Ma gastro, qui trouvait les résultats "incohérents" m'a fait repasser un fibroscan au centre de référence du Chu de ma région, en me disant qu'ils ét...
- dim. 19 juin 2016, 10:01 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
- Réponses : 101
- Vues : 353325
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonsoir Madeleine, C'est bien que tes taux se stabilisent, c'est très rassurant. Tu verras, cela va t'aider à retrouver le moral. Evoquer notre maladie est toujours difficile pour moi. J'en parle peu, et les gens me posent rarement de questions sur mon état, sur son évolution. Ils m'en posaient un p...
- mar. 24 mai 2016, 9:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Effets indésirables DELURSAN 500
- Réponses : 16
- Vues : 83729
Re: Effets indésirables DELURSAN 500
Bonsoir Babette et merci pour ta réponse rapide.
Effectivement, c'est noté sur la notice que c'est à répartir entre le matin et le soir. J'en parlerai à l'occasion à ma gastro. Comme tu dis, ça doit être mieux toléré par les intestins quand la prise ne se fait pas en une seule fois.
Bonne soirée !
Effectivement, c'est noté sur la notice que c'est à répartir entre le matin et le soir. J'en parlerai à l'occasion à ma gastro. Comme tu dis, ça doit être mieux toléré par les intestins quand la prise ne se fait pas en une seule fois.
Bonne soirée !
- lun. 23 mai 2016, 9:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Effets indésirables DELURSAN 500
- Réponses : 16
- Vues : 83729
Re: Effets indésirables DELURSAN 500
Bonsoir Babette, Je lis avec grand étonnement et un peu d'inquiétude que les moments de prise du Delursan dépendent de nos analyses. J'en prends moi aussi 3 comprimés par jour, et pour être sûre de ne jamais en oublier, j'en prends un par repas, c'est devenu une habitude. Et je fais cela depuis pres...
- ven. 06 mai 2016, 1:52 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Quelles sont vos restrictions alimentaires?
- Réponses : 26
- Vues : 111092
Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?
L'alimentation... Vaste sujet... Je pense que nous nous empoisonnons à petite dose avec tout ce qui traîne dans l'air, les pesticides, les antibios donnés aux animaux que l'on consomme, les cochonneries mises dans les plats industriels... La production à grande échelle avec le profit et la rentabili...
- dim. 13 mars 2016, 10:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
- Réponses : 101
- Vues : 353325
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonsoir Madeleine, Ton témoignage me touche, j'étais comme toi, il y a environ 3 ans quand j'ai appris que j'avais une CBP. Un coup de massue... Une impression que notre pronostic vital est engagé... Une peur panique... L'ancien nom de cette maladie est terrifiant, et on a honte de le prononcer. Tou...