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- lun. 23 déc. 2019, 9:48 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
- Réponses : 37
- Vues : 26139
Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Bonsoir Emi, Je consulte les nouveaux messages du forum quasiment quotidiennement, sans y répondre de manière générale car je ne sais pas comment rassurer, aider... J'ai donc vu tes différents messages et ton angoisse incontrôlable. On se sent impuissant face à une telle peur, que rien ne peut raiso...
- mer. 18 déc. 2019, 8:44 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : cbp et résultat après 5 ans
- Réponses : 3
- Vues : 3270
Re: cbp et résultat après 5 ans
Bonsoir Naveau,
Oui, c'est important de dire quand tout va bien ! C'est important pour les p'tits nouveaux, et aussi pour les un peu anciens (diagnostiquée et traitée depuis 2013).
Cette maladie nous effraie tellement au début ! Tu as raison de montrer qu'on peut continuer à aller bien ! Merci.
Oui, c'est important de dire quand tout va bien ! C'est important pour les p'tits nouveaux, et aussi pour les un peu anciens (diagnostiquée et traitée depuis 2013).
Cette maladie nous effraie tellement au début ! Tu as raison de montrer qu'on peut continuer à aller bien ! Merci.
- jeu. 12 déc. 2019, 9:56 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
- Réponses : 37
- Vues : 26139
Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Bonsoir Emi, Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, loin de là. Simplement, je pense qu'effectivement, personne n'a jamais vraiment cherché à savoir ce que tu avais précisément. On ne peut pas te laisser avec un mauvais bilan hépatique et te dire que ton foie se détruit sans chercher à savoi...
- lun. 28 oct. 2019, 9:29 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
- Réponses : 3
- Vues : 6819
Re: légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
Bonsoir Naveau, J'avais vu ton message précédent, et n'avais pas jugé bon y répondre car je ne suis pas sûre de moi. Mais je vois que tu sembles inquiète. Je ne crois pas que l'augmentation de 83 à 91 représente un problème (il me semble que le niveau max des phosphatases autorisés (autorisées ? j'i...
- ven. 25 oct. 2019, 8:34 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CPB et baisse des GGT
- Réponses : 5
- Vues : 6043
Re: CPB et baisse des GGT
Bonsoir Foxtrott, Merci pour tes félicitations !! En fait, je suis très à l'écoute de ce que peut me dire la gastro-entérologue : je suis teeeeellement hypocondriaque (ah, mes pauvres proches, ils doivent me supporter ainsi...) . Et puis ce forum est tellement documenté qu'on y pêche des infos intér...
- sam. 19 oct. 2019, 10:02 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CPB et baisse des GGT
- Réponses : 5
- Vues : 6043
Re: CPB et baisse des GGT
Bonsoir Foxtrott, Je crois qu'il faut un peu de patience pour une normalisation des paramètres hépatiques (surtout que tes ggt étaient élevés). Je ne suis pas très calée, mais ma gastro m'a dit à plusieurs reprises que les ggt étaient "paresseux" pour se normaliser, mais qu'ils n'agressaie...
- lun. 16 sept. 2019, 9:55 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation d'une nouvelle sur le forum
- Réponses : 24
- Vues : 28200
Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum
Super nouvelle Foxtrott ! Encore plus rassurants, parce que mathématiques, que tous les mots d'encouragements des uns et des autres (que l'on peut penser exagérément positifs), les résultats d'analyse sont sans équivoque. Le traitement agit !!!!! L'inflammation de ton foie est en train de s'atténuer...
- jeu. 05 sept. 2019, 9:30 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP dépistée récemment
- Réponses : 26
- Vues : 22418
Re: CBP dépistée récemment
Bonsoir Espoir, Je viens de prendre connaissance de ton message. Oui, tu as raison, le traitement n'est pas non plus une solution miracle qui met fin à nos problèmes. Je voulais juste dire que, de manière générale (et individuelle me concernant), le Delursan améliore le bilan hépatique. Avant de le ...
- mer. 14 août 2019, 5:17 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP dépistée récemment
- Réponses : 26
- Vues : 22418
Re: CBP dépistée récemment
Bonjour Foxtrott, Contente de voir que mon message vous a un peu réconforté. Le ressenti que vous avez est normal. L'annonce de la maladie donne l'impression d'un basculement. Comme le 1er jour du reste de notre vie, qu'au début on imagine jalonnée d'épisodes de détérioration de notre état. A TORT. ...
- mer. 14 août 2019, 4:52 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : nouvelle diagnostique pas encore posé
- Réponses : 2
- Vues : 5353
Re: nouvelle diagnostique pas encore posé
Bonjour, Effectivement, les anti mitochondries et les anti nucléaires sont des marqueurs de la CBP. Et la CBP peut entraîner une augmentation de la bilirubine, qui elle-même peut entraîner un prurit. Je suis atteinte de CBP et j'ai eu de l'urticaire pendant plusieurs semaines il y a un an et 1/2, ma...
- mar. 13 août 2019, 10:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP dépistée récemment
- Réponses : 26
- Vues : 22418
Re: CBP dépistée récemment
Bonsoir, Et bienvenue sur le forum d'ALBI ! C'est une très bonne chose que votre hépatologue vous en ait parlé : c'est ici qu'on trouve de quoi s'informer, se rassurer et relativiser. Oui la CBP est une maladie à prendre au sérieux, qui non traitée engage notre pronostic vital... Mais je rejoins vos...
- jeu. 11 juil. 2019, 6:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Cbp
- Réponses : 2
- Vues : 9449
Re: Cbp
Bonjour et bienvenue sur le forum ! Pour moi aussi c'était une grande première de m'inscrire sur un forum quand on m'a diagnostiqué une CBP ! Et depuis, c'est un forum que je consulte quasi quotidiennement. Tu y trouveras beaucoup de réponses à tes questions, et beaucoup d'infos et de témoignages qu...
- mar. 21 mai 2019, 9:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : kystes biliaires
- Réponses : 2
- Vues : 8511
Re: kystes biliaires
Bonsoir Primerose,
Merci pour ta réponse qui, oui, me réconforte !
Ces kystes ne seraient donc pas une conséquence néfaste de nos pathologies, mais bel est bien quelque chose de banal.
Je vais donc m'empresser d'oublier cette nouvelle angoisse ! Merci !
Merci pour ta réponse qui, oui, me réconforte !
Ces kystes ne seraient donc pas une conséquence néfaste de nos pathologies, mais bel est bien quelque chose de banal.
Je vais donc m'empresser d'oublier cette nouvelle angoisse ! Merci !
- mer. 15 mai 2019, 2:48 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : kystes biliaires
- Réponses : 2
- Vues : 8511
kystes biliaires
Bonjour, Je suis atteinte d'une CBP diagnostiquée en 2013 à un stade précoce. Pour le moment elle semble sous contrôle grâce au traitement. Cependant, j'ai passé ce matin une échographie abdominale (pour une toute autre raison que pour un suivi de la CBP) et l'échographe a vu 2 kystes biliaires simp...
- ven. 29 mars 2019, 9:34 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Espérance de vie
- Réponses : 18
- Vues : 38696
Re: Espérance de vie
Bonsoir DP2020, Tu as eu beaucoup de réponses, ce qui n'est pas toujours le cas. C'est bien ! Mais je vois que tu n'es toujours pas rassuré. Je crois que le recours à la greffe est maintenant rarissime, surtout quand la maladie n'est pas diagnostiquée à un stade tardif. Et je pense aussi qu'il faut ...