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- ven. 02 févr. 2024, 6:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Syndrome LPAC ?
- Réponses : 5
- Vues : 367
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Julie, nous tes souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Des douleurs dans le cadran hépatique peuvent être le signe de plusieurs problèmes de santé et parfois peuvent , comme pour toi, conduire aux urgences tant elles sont violentes. Ton médecin généraliste t'a adressée à un chirurgien , ...
- jeu. 25 janv. 2024, 5:10 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : LPAC et insomnies
- Réponses : 1
- Vues : 407
Re: LPAC et insomnies
Bonjour Florence, si tu n'as pas eu de retour, c'est qu'il y a très peu de personnes atteintes du syndrome LPAC sur le forum ( cette pathologie est encore plus rare que les nôtre déjà bien rares!). Ce que nous savons de ce syndrome , c'est qu'il peut donner ( malheureusement) de très fortes douleurs...
- jeu. 11 janv. 2024, 5:57 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : recherche d'un hépatologue sur Lyon
- Réponses : 4
- Vues : 368
Re: recherche d'un hépatologue sur Lyon
Bonsoir Annie, je vous avais répondu sur un autre post; je ne sais pas si vous l'avez vu ; je vous le copie-colle ; il est important que ce spécialiste soit habitué à gérer des maladies comme les nôtres : voici la liste des centres de références et compétences dont parle Yogbok : https://albi-france...
- mar. 09 janv. 2024, 6:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : recherche hépatologue spécialisé dans les maladies auto immune du foie
- Réponses : 3
- Vues : 298
Re: recherche hépatologue spécialisé dans les maladies auto immune du foie
Bonjour Anne, voici la liste des centres de références et compétences dont parle Yogbok : https://albi-france.org/mieux-vivre/les-centres-de-reference-en-france/?highlight=centre%20de%20competence Il est très important d'être suivi par un spécialiste connaissant nos pathologies, disponible si nécess...
- mer. 03 janv. 2024, 7:37 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cbp hai fatigue intense douleurs
- Réponses : 3
- Vues : 349
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Merci Yoyo pour tes voeux ! Contrairement à de nombreuses maladies rares , nous avons la chance d'avoir une très grande documentation ( articles, témoignages, conseils etc). Nous pouvons donc être informés de façon sérieuse . En parcourant le forum, nous voyons également que nos questions sont souve...
- lun. 01 janv. 2024, 8:16 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Bonne année à tous
- Réponses : 2
- Vues : 348
Re: Bonne année à tous
Merci beaucoup Chris pour ces voeux remplis de gratitude!
Bonne année à vous tous!
Bonne année à vous tous!
- mer. 27 déc. 2023, 6:34 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : syndrome lpac
- Réponses : 2
- Vues : 298
Re: syndrome lpac
Bonsoir Tlaiti, le syndrome LPAC est une maladie rare, de découverte récente ( et elle est encore plus rare que nos maladies déjà rares elles aussi!). Poser un diagnostic demande une expertise spéciale : savoir lire une échographie hépatique qui montrerait des images en "queue de comète" ,...
- dim. 24 déc. 2023, 1:38 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : JOYEUX NOËL !
- Réponses : 0
- Vues : 226
JOYEUX NOËL !
Chers amis du forum,
nous vous souhaitons un Joyeux Noël !
Et puis, n'oubliez pas que vous pouvez manger du chocolat ...mais avec modération!
nous vous souhaitons un Joyeux Noël !
Et puis, n'oubliez pas que vous pouvez manger du chocolat ...mais avec modération!
- dim. 24 déc. 2023, 12:57 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Bilan hepatique perturbe
- Réponses : 2
- Vues : 397
Re: Bilan hepatique perturbe
Bonjour Stéphanie, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Il va être difficile de te répondre de façon satisfaisante car les pathologies hépatiques étant très nombreuses et se manifestant par des valeurs perturbées et des symptômes semblables ( douleurs, ictère, grattage etc.) il sera di...
- mar. 19 déc. 2023, 9:29 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
- Réponses : 6
- Vues : 518
Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Bonsoir Chris et Loutre, @Chris, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 A chaque fois que nous lisons un témoignage tel que le tien, nous sommes très émus car nous comprenons du fond du coeur ce que signifie chaque mot de désespoir. Nos maladies sont rares , parfois invisibles et quelquef...
- lun. 18 déc. 2023, 1:00 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cbp hai fatigue intense douleurs
- Réponses : 3
- Vues : 349
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Bonjour Yoyo, la fatigue et douleurs dont tu parles nous sont (malheureusement) connus. Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont les échanges à ce sujet. Et il y a peu, vient de se terminer une étude qui s'apelle HOPE ( sur la fatigue et les méthodes pour l'atténuer) ; nous devrions avoi...
- sam. 02 déc. 2023, 4:40 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1512
Re: Lionel
Bonjour Lionel, tu as débuté ton traitement il y a peu donc les résultats ne sont pas encore évidents à constater. Et quand on a mal, on n'a qu'une hâte c'est d'aller mieux. Cela influe sur le moral et sur le physique mais toi tu trouves la force de sortir et marcher ; rester enfermer ne ferait qu'e...
- sam. 02 déc. 2023, 4:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fluctuation des résultats d'analyse
- Réponses : 3
- Vues : 505
Re: Fluctuation des résultats d'analyse
Bonjour Annie, il arrive que les résultats des bilans connaissent des variations . Cela nous inquiète toujours c'est vrai. Alors je comprends tout à fait le stress dans lequel se trouve Elodie lorsqu'elle doit faire ses prises de sang. Nous sommes tellement nombreux à connaître cela! Ce que le médec...
- lun. 27 nov. 2023, 7:00 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
- Réponses : 8
- Vues : 408
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Bonsoir Koum, -Mireille, je ne connais pas le Dr Meunier; il me semble que c'est notre ambassadrice de région qui t'en avait parlé . Pour tes brûlures aux bras, tu m'avais dit à quel point cela t'épuisait . Comme on te comprend! Il faudrait que tu puisses en parler à ton généraliste ; il doit y avoi...
- dim. 26 nov. 2023, 8:36 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Gérer la perte d'appetit
- Réponses : 0
- Vues : 267
Re: Gérer la perte d'appetit
Bonsoir Mario,
impossible de répondre ! Ton proche doit avoir un médecin qui le suit pour cette maladie hépatique alors c'est à lui qu'il faut poser toutes ces questions.
impossible de répondre ! Ton proche doit avoir un médecin qui le suit pour cette maladie hépatique alors c'est à lui qu'il faut poser toutes ces questions.