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par daniel
mer. 28 févr. 2018, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 28 février: journée internationale des maladies rares!
Réponses : 0
Vues : 3846

28 février: journée internationale des maladies rares!

Bonjour cette journée est une journée de sensibilisation pour les maladies rares ; voyez l'article sur notre site :
https://www.albi-france.org/28-fevrier- ... ies-rares/

:-P
par daniel
lun. 26 févr. 2018, 5:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique
Réponses : 0
Vues : 3379

URGENT: approvisionnement en acide ursodésoxycholique

Suite aux problèmes d'approvisionnement en acide ursodésoxycholique sous la marque DELURSAN® qui ont fait l'objet de 2 articles sur notre site, une rumeur concernant des problèmes similaires a aussi affecté la marque CHOLURSO® alors qu'il n'en est rien et que cette rumeur est fausse ! Un démenti a é...
par daniel
lun. 26 févr. 2018, 4:31 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 26306

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour Joelle; Je n'ai pas le temps de regarder ces vidéos sur youtube, mais hélas, la connaissance sur les mécanismes provoquant les maladies auto-immunes n'est encore pas assez avancée. Joelle , toi et quelques autres "fidèles" sur notre forum allez participer à notre journée du 17 mars. Les deux...
par daniel
sam. 24 févr. 2018, 4:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 26306

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Chères amies adhérentes, mais aussi tous les autres malades atteints d'HAI, nous sommes heureux de constater que l'article anglais est en phase avec la recherche que notre association soutient depuis plus de deux ans et que nous continuerons à soutenir non seulement "moralement" , non seulement "phy...
par daniel
ven. 23 févr. 2018, 9:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!
Réponses : 0
Vues : 3353

URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/problemes-d ... ontinuent/
par daniel
dim. 18 févr. 2018, 9:33 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !
Réponses : 0
Vues : 3291

CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !

Un essai thérapeutique d'un médicament qui apparaît prometteur contre les démangeaisons a été annoncé sur notre site en mars 2017. Les équipes médicales renouvellent leur appel à des patients volontaires ayant des problèmes de prurit pour participer à cet essai. Soyez acteur pour lutter contre votr...
par daniel
lun. 12 févr. 2018, 5:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 41924

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Sylvie , si tu ne veux pas de générique ou s'il y a des difficultés de t'en procure chez ton pharmacien , tu peux prendre du CHOLURSO: ce n'est pas un générique , c'est un médicament "princeps" ; c'est de l'acide URSO comme le DELURSAN et de plus il est pas très cher. Il en existe un autre qui est d...
par daniel
ven. 09 févr. 2018, 9:37 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
Réponses : 9
Vues : 25525

Re: 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle

Tous les documents pour l'AG et la Réunion d'Informations médicales partent aujourd'hui 09 février 2018 pour les adhérents par courriel et voie postale pour les rares adhérents n'ayant pas d'adresse de courriel. Pour les non-adhérents , il est rappelé que la Réunion d'Informations Médicales leur est...
par daniel
mer. 07 févr. 2018, 4:04 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 21409

Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Bonjour à tous les adhérents et les acteurs du forum et leurs lecteurs , infiniment plus nombreux mais qui ne participent guère 8-) . Dans des posts que j'ai publiés sur notre site et ici sur ce forum , j'ai plusieurs fois mentionné pour tous les malades souvent inquiets de penser que leur vie pourr...
par daniel
lun. 29 janv. 2018, 11:58 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : résultats de l'enquête de 2017 sur les priorités des préoccupations des malades s
Réponses : 1
Vues : 6240

résultats de l'enquête de 2017 sur les priorités des préoccupations des malades s

Nous avons mené en février et mars 2017 une enquête afin de mieux connaître les préoccupations des malades par ordre de priorité et cela pour la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , La Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) et l'Hépatite Auto-immune (HAI) ; nous avons reçu aussi des réponses pour ...
par daniel
lun. 29 janv. 2018, 5:12 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Lpac besoin de votre avis
Réponses : 5
Vues : 15763

Re: Lpac besoin de votre avis

Bonjour ; Nous ne sommes pas médecins , mais tu as là deux avis de médecins qui semblent contradictoires et qui t'inquiètent et qui montrent que la médecine n'est pas une science exacte, et tout particulièrement pour "nos" maladies rares. Commençons par une petite explication. Le diagnostic du syndr...
par daniel
mar. 23 janv. 2018, 7:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 41924

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bon Sylvie, comme dit dans notre article du site, il faut nous prévenir si toi ou d'autres n'arrivez pas, malgré la procédure à être livré(e) . Il y a bien entendu une autre solution, en cas de problème persistant: c'est de voir avec le pharmacien afin de changer de marque commerciale; mais attentio...
par daniel
mar. 23 janv. 2018, 5:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 41924

URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/avis-malade ... rome-lpac/
par daniel
jeu. 18 janv. 2018, 12:38 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?
Réponses : 2
Vues : 9051

un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?

Nous venons de publier un article sur notre site parlant d'une piste possible afin de réduire l'errance diagnostique pour La Cholangiste Biliaire Primitive , la Cholangite Sclérosante Primitive , l'Hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC cliquez sur le lien ci-après pour en prendre connaissance : h...
par daniel
lun. 15 janv. 2018, 11:42 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 20778

Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message rapide pour informer les lecteurs et acteurs du forum que la collecte de questionnaires de notre enquête 2018 est désormais close. Nous en avons fait l'annonce sur le message d'entête de notre forum ainsi que sur notre site : https://www.albi-france.org/participez-etude-albi-2018/ voyez le p...