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- mar. 15 nov. 2022, 12:20 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et problèmes gastriques
- Réponses : 16
- Vues : 1146
Re: CBP et problèmes gastriques
Bonjour, comment vas-tu aujourd'hui ? Je sais que c'est difficile à entendre quand on souffre, mais tu comprends sûrement la signification du mot "patient" pour les malades ! Nous devons faire preuve de beaucoup beaucoup de patience ! D'autant plus maintenant avec les départs en retraite n...
- mar. 08 nov. 2022, 7:12 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP et problèmes gastriques
- Réponses : 16
- Vues : 1146
Re: CBP et problèmes gastriques
Bonjour, alors, pour ma part, pas de douleurs gastriques, et je ne pense pas que cela soit lié à la CBP (je ne suis absolument pas médecin, bien sûr), mais de tout ce que j'ai pu lire ou entendre, ça me semble peu probable. Par contre, j'ai cru comprendre que lorsqu'on diagnostique la CBP de manière...
- mar. 01 nov. 2022, 12:24 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : mon premier post et Ocaliva
- Réponses : 6
- Vues : 538
Re: mon premier post et Ocaliva
Bonjour Patrick, oui, la pharmacie m'a fait passer en copie l'arrêté du 24 juin 2022 relatif à l'arrêt de la prise en charge précoce de spécialités pharmaceutiques... blablabla Intercept a l'obligation de fournir OCALIVA pendant 12 mois aux patients à la suite de cet arrêté. La prise en charge finan...
- jeu. 20 oct. 2022, 11:39 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : mon premier post et Ocaliva
- Réponses : 6
- Vues : 538
Re: mon premier post et Ocaliva
Bonjour, surtout ne t'inquiete pas !! C'est pas bientôt la fin ! Cela fait de nombreuses années que mes phosphatases alcalines sont élevées (entre 250 et 320 en moyenne) et je suis toujours bien vivante (du moins je crois, lol). J'ai la CBP diagnostiquée depuis 2009, ainsi que d'autres maladies aill...
- jeu. 08 sept. 2022, 7:35 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP et travail non salarié agricole
- Réponses : 9
- Vues : 2343
Re: CBP et travail non salarié agricole
Bonjour, tu as effectivement un métier passionnant mais très difficile.. alors, quand on y rajoute une maladie chronique, cela devient invalidant. Pour ma part, je dépends de la sécurité sociale, mais normalement, c'est similaire à la MSA (je crois). Je peux te donner mon expérience personnelle. J'a...
- lun. 18 juil. 2022, 9:32 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : OCALIVA
- Réponses : 1
- Vues : 1931
OCALIVA
Bonsoir, je souhaiterai avoir vos avis et surtout profiter de l'association pour comprendre ce qu'il se passe avec Ocaliva. J'ai essayé de contacter le professeur qui me suit (seulement il est en congé jusqu'en aout)et la pharmacie de l'hopital me fera passer un document qui explique... Sur le Vidal...
- dim. 10 juil. 2022, 4:41 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : reconnaissance travailleurs handicapé et cholangite sclerosante
- Réponses : 6
- Vues : 18408
Re: reconnaissance travailleurs handicapé et cholangite sclerosante
J'ai oublié, oups... en pension 2 ème catégorie, c'est 50 % de vos meilleurs salaires. 540 euros, c'est 50% du SMIC. C'est dans cette catégorie que je me trouve actuellement, et je suis très reconnaissante de percevoir quelque chose sans activité professionnelle, mais j'ai hâte de me sentir de nouve...
- dim. 10 juil. 2022, 3:12 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : reconnaissance travailleurs handicapé et cholangite sclerosante
- Réponses : 6
- Vues : 18408
Re: reconnaissance travailleurs handicapé et cholangite sclerosante
Bonjour, je ne crois pas du tout. La RQTH est juste une reconnaissance de ton statut. Elle te permet d'être accompagné par CAP emploi et non Pole emploi, par ex. Lors de formation ou reconversion, par ex, tu peux bénéficier d'aide supplémentaire (ils ont des fonds spécifiques pour les travailleurs h...
- mer. 13 avr. 2022, 4:30 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope
- Réponses : 10
- Vues : 10320
Re: Malade de CBP et fatiguée? participez au projet Hope
Bonjour vivi je te comprends à 100%.. actuellement (m'enfin depuis des mois), je suis épuisée !! Cela ne se voit pas trop physiquement, ce qui rajoute l'incompréhension de l'entourage qui (pour certains) me prennent pour une fainéante... Je suis tellement fatiguée que même lire ou regarder un film m...
- mar. 28 sept. 2021, 2:18 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour :)
- Réponses : 4
- Vues : 2840
Re: Bonjour :)
Bonjour, pfffiou, quel parcours !!! Je ne peux que vous rassurer sur le traitement Cholurso, qui (en tout cas pour moi)ne fait absolument aucun effets indésirables et surtout ... c'est un traitement indispensable pour nos maladies auto-immunes du foie. Il est extrêmement bien toléré et bénéfique, et...
- mar. 13 juil. 2021, 7:51 pm
- Forum : coronavirus
- Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
- Réponses : 72
- Vues : 42437
Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Bonsoir, oui annie, je comprends parfaitement votre colère. La forte poussée de stress générée par le discours de hier soir m'a déclenché des vertiges... Je ne suis absolument pas contre les vaccins, mais celui-ci me fait particulièrement peur. Je souhaite avoir le libre choix, et prendre effectivem...
- jeu. 18 févr. 2021, 12:06 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Douleurs musculaires et articulaires
- Réponses : 8
- Vues : 6298
Re: Douleurs musculaires et articulaires
Bonjour, je confirme !! Ah ces douleurs chroniques... dont l'origine est plutôt mystérieuse effectivement. Actuellement, j'en suis à 6 séances de kiné pour une tendinopathie (au talon). C'est très handicapant car cela m'empêche de faire de la marche. Ce qui est "drôle", c'est qu'on vous co...
- jeu. 24 déc. 2020, 4:56 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
- Réponses : 10
- Vues : 5714
Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Bonsoir Primerose, merci pour ton message. J'ai pris rdv chez mon généraliste, et la date la plus proche était... le 22 janvier 2021 ! J'ai validé, bien sûr. Après, il y a la possibilité de la voir lorsqu'on est malade, 2 matinées par semaine, et il faut y être à l'ouverture, sinon, trop de monde, e...
- mar. 15 déc. 2020, 2:24 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
- Réponses : 10
- Vues : 5714
Re: ocaliva ou bezafibrate medicament a ecarter ou non ??
Bonjour, je comprends combien c'est difficile quand les démangeaisons sont intenses... et la CBP récalcitrante ! Pour ma part, la CBP est toujours active (en tout cas mes PAL sont toujours entre 220 et 300 en moyenne). Je vais me faire huer, probablement critiquer, et bien sûr, je ne recommande à pe...
- ven. 31 juil. 2020, 3:50 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle et besoin d'échanger avec des personnes qui comprennent
- Réponses : 1
- Vues : 4526
Re: Nouvelle et besoin d'échanger avec des personnes qui comprennent
Bonjour et bienvenue, ah cette fameuse angoisse !! Avec les années, je t'avoue que je fais toujours le yoyo. Cela fait maintenant 11 ans que j'ai eu le diagnostic de la CBP (après des années d'errance), et pour te rassurer, mes enfants ont 16 et 13 ans. Je profite d'eux (même si à leur âge, ils aime...