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par sissi
jeu. 17 janv. 2019, 6:37 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
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Re: Ocaliva

Bonsoir, bon, petit retour après ma 1ère analyse de sang suite à la prise d'Ocaliva. Rien ne change à part les phosphatases alcalines qui grimpent !!! Le reste est toujours un peu au-dessus des normes, comme d'habitude. D'un point de vue clinique, absolument pas mieux. Ca chatouille, ça gratouille ;...
par sissi
sam. 12 janv. 2019, 4:36 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
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Re: Ocaliva

Bonjour Primerose, je vais patienter quelques mois avant de prendre une décision... Paris est si loin ! Mais ce n'est pas impossible. A ce jour, je me gratte, je me gratte et je me gratte !! Que du bonheur... Ma peau, mon cuir chevelu et mes cheveux (qui deviennent de la paille !)sont terriblement s...
par sissi
sam. 29 déc. 2018, 9:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 5
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Re: Ocaliva

Mille merci Daniel pour ta réponse. Je vais penser à tout cela dans ces prochains jours et semaines. J'ai débuté l'Ocaliva (mais choisi "seule" de le prendre un jour sur 2 la première semaine afin que mon corps s'y habitue progressivement). Après le jour de l'an, j'en prendrai un comprimé par jour e...
par sissi
mar. 25 déc. 2018, 7:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 5
Vues : 198

Ocaliva

Bonsoir et joyeuses fêtes à toutes et tous Daniel, j'ai essayé de t'envoyer un message privé, mais je crois que ça n'a pas marché. Tant pis, je vais résumer ici. Qui peux me dire comment vous vous sentez avec Ocaliva ? Combien d'entre vous le prend ? Pourquoi ? etc etc... plein d'info pouvant me ras...
par sissi
mar. 25 sept. 2018, 12:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32647

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour, sur le site de la sécurité sociale (je viens de revérifier,lol), il est bien noté que les maladies chroniques du foie font parties de la liste des maladies en ALD exonérantes. Il y est mentionné l'article de loi également. C'est quand même inquiétant de devoir batailler avec des organismes....
par sissi
jeu. 19 juil. 2018, 2:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Effets secondaires Befizal
Réponses : 3
Vues : 3804

Re: Effets secondaires Befizal

Bonjour, je n'ai pas suffisamment de recul car je ne prends le béfizal seulement depuis février. Je me sens 1000 fois plus en forme et j'espère que cela va durer. Analyse de sang ce matin même, et cela continue de baisser, même si ce n'est pas encore dans la norme... tu es dans la norme, toi ? Par c...
par sissi
mar. 17 juil. 2018, 10:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 13409

Re: Je suis patiente de la CBP

Rebonsoir, effectivement, je comprends combien c'est difficile de ne pas avoir de soutien. Personnellement, j'ai un accompagnement psychologique depuis environ 4 ans ; cela permet de se libérer de ses angoisses, colères, etc.. de vider son sac, comme on dit, et surtout de repartir de la séance apais...
par sissi
mar. 17 juil. 2018, 5:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 13409

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila et bienvenue, je suis moi-même atteinte d'une CBP. Quelles sont les questions que tu te poses ? tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre ici, et en cherchant sur le forum, tu auras certainement des réponses à certaines questions... ce qui te permettra de mieux vivre avec la mal...
par sissi
ven. 08 juin 2018, 12:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : traitement de seconde intention
Réponses : 1
Vues : 3862

Re: traitement de seconde intention

Bonjour, Je prends du bézafibrate depuis environ 4 mois maintenant. Mes analyses baissent, et je me sens mieux. Pas d'effets secondaires à ce nouveau traitement pour ma part, et pour l'instant. Pourvu que cela dure. Au risque de déplaire et de choquer, je ne veux pas entendre parler d'Ocaliva, car s...
par sissi
lun. 21 mai 2018, 11:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Entre immunosuppresseur et contraception
Réponses : 4
Vues : 7859

Re: Entre immunosuppresseur et contraception

Bonjour et bienvenue, Pour la contraception, il est vrai que c'est un peu compliqué, car (en ce qui me concerne "CBP") cela concerne surtout les femmes après la ménopause. Donc, mon gygy m'a dit de voir avec mon gastro qui m'a dit qu'il n'était pas gynéco... bref, on est un peu beaucoup dans le flou...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 4:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 35765

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Je te comprends, c'est pas simple du tout. Pour ma part, j'ai refusé l'Ocaliva et je tente le Bézafibrate... à suivre, donc. Mais sur le site d'Albi, tu trouveras un article sur le cholurso. Il ne s'agit pas d'un générique (du moins, j'ai pas compris comme cela); c'est exactement l'acide urso, mais ...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 1:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 35765

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Oui, SKY
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée
par sissi
jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 14123

Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Bonsoir, je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car vous...
par sissi
mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 65423

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
par sissi
ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 65423

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir Primerose, un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait...