Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 185 résultats

par sissi
mar. 25 sept. 2018, 12:56 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 17
Vues : 26951

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour, sur le site de la sécurité sociale (je viens de revérifier,lol), il est bien noté que les maladies chroniques du foie font parties de la liste des maladies en ALD exonérantes. Il y est mentionné l'article de loi également. C'est quand même inquiétant de devoir batailler avec des organismes....
par sissi
jeu. 19 juil. 2018, 2:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Effets secondaires Befizal
Réponses : 3
Vues : 2550

Re: Effets secondaires Befizal

Bonjour, je n'ai pas suffisamment de recul car je ne prends le béfizal seulement depuis février. Je me sens 1000 fois plus en forme et j'espère que cela va durer. Analyse de sang ce matin même, et cela continue de baisser, même si ce n'est pas encore dans la norme... tu es dans la norme, toi ? Par c...
par sissi
mar. 17 juil. 2018, 10:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 8422

Re: Je suis patiente de la CBP

Rebonsoir, effectivement, je comprends combien c'est difficile de ne pas avoir de soutien. Personnellement, j'ai un accompagnement psychologique depuis environ 4 ans ; cela permet de se libérer de ses angoisses, colères, etc.. de vider son sac, comme on dit, et surtout de repartir de la séance apais...
par sissi
mar. 17 juil. 2018, 5:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 8422

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila et bienvenue, je suis moi-même atteinte d'une CBP. Quelles sont les questions que tu te poses ? tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre ici, et en cherchant sur le forum, tu auras certainement des réponses à certaines questions... ce qui te permettra de mieux vivre avec la mal...
par sissi
ven. 08 juin 2018, 12:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : traitement de seconde intention
Réponses : 1
Vues : 2934

Re: traitement de seconde intention

Bonjour, Je prends du bézafibrate depuis environ 4 mois maintenant. Mes analyses baissent, et je me sens mieux. Pas d'effets secondaires à ce nouveau traitement pour ma part, et pour l'instant. Pourvu que cela dure. Au risque de déplaire et de choquer, je ne veux pas entendre parler d'Ocaliva, car s...
par sissi
lun. 21 mai 2018, 11:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Entre immunosuppresseur et contraception
Réponses : 4
Vues : 6309

Re: Entre immunosuppresseur et contraception

Bonjour et bienvenue, Pour la contraception, il est vrai que c'est un peu compliqué, car (en ce qui me concerne "CBP") cela concerne surtout les femmes après la ménopause. Donc, mon gygy m'a dit de voir avec mon gastro qui m'a dit qu'il n'était pas gynéco... bref, on est un peu beaucoup dans le flou...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 4:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 30867

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Je te comprends, c'est pas simple du tout. Pour ma part, j'ai refusé l'Ocaliva et je tente le Bézafibrate... à suivre, donc. Mais sur le site d'Albi, tu trouveras un article sur le cholurso. Il ne s'agit pas d'un générique (du moins, j'ai pas compris comme cela); c'est exactement l'acide urso, mais ...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 1:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 30867

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Oui, SKY
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée
par sissi
jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 12380

Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Bonsoir, je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car vous...
par sissi
mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 58448

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
par sissi
ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 58448

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir Primerose, un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait...
par sissi
mar. 21 nov. 2017, 8:26 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 58448

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, merci pour vos réponses ! et oui, ici nous avons un soleil magnifique, mais je suppose ne pas être la seule à le voir. Il parlait de biopsie, car il pensait à un overlap syndrom, transaminases et phosphatases élevées ; mais, lors de la dernière analyse, les transaminases sont descendues.. m...
par sissi
dim. 19 nov. 2017, 12:39 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 58448

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonjour Primerose, je crois qu'effectivement il n'a pas apprécié que je sois active. De mon côté, j'étais tellement contente de l'étude sur le bezafibrate que j'avais apporté une feuille de l'association ALBI ou c'était mentionné... ça ne lui a pas plu. Quand on se verra (et je l'espère) à Toulouse ...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 58448

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, rdv médical hier.. pas de biopsie !! Ouffff !! Je suis très contente ! Par contre, je n'ai pas du tout apprécié sa réponse, quand je lui ai demandé si il faisait les biopsies sous anesthésie générale. Il n'en voit absolument aucun intérêt, trouve que c'est trop risqué, et dit que c'est comm...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
Réponses : 6
Vues : 12737

Re: ALD -CPAM et indemnisations

Merci Primerose !

Tout ceci me semble bien compliqué en paperasse... prouver, certifier, attester, grrr. Tant pis, je pose un jour de congé ! Mais mille merci à toi pour tes recherches.
Bonne soirée