la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 181 résultats

par sissi
ven. 08 juin 2018, 12:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : traitement de seconde intention
Réponses : 1
Vues : 417

Re: traitement de seconde intention

Bonjour, Je prends du bézafibrate depuis environ 4 mois maintenant. Mes analyses baissent, et je me sens mieux. Pas d'effets secondaires à ce nouveau traitement pour ma part, et pour l'instant. Pourvu que cela dure. Au risque de déplaire et de choquer, je ne veux pas entendre parler d'Ocaliva, car s...
par sissi
lun. 21 mai 2018, 11:24 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Entre immunosuppresseur et contraception
Réponses : 4
Vues : 1683

Re: Entre immunosuppresseur et contraception

Bonjour et bienvenue, Pour la contraception, il est vrai que c'est un peu compliqué, car (en ce qui me concerne "CBP") cela concerne surtout les femmes après la ménopause. Donc, mon gygy m'a dit de voir avec mon gastro qui m'a dit qu'il n'était pas gynéco... bref, on est un peu beaucoup dans le flou...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 4:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 16710

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Je te comprends, c'est pas simple du tout. Pour ma part, j'ai refusé l'Ocaliva et je tente le Bézafibrate... à suivre, donc. Mais sur le site d'Albi, tu trouveras un article sur le cholurso. Il ne s'agit pas d'un générique (du moins, j'ai pas compris comme cela); c'est exactement l'acide urso, mais ...
par sissi
ven. 16 mars 2018, 1:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 16710

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Oui, SKY
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée
par sissi
jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 7568

Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Bonsoir, je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car vous...
par sissi
mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 37461

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
par sissi
ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 37461

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir Primerose, un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait...
par sissi
mar. 21 nov. 2017, 8:26 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 37461

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, merci pour vos réponses ! et oui, ici nous avons un soleil magnifique, mais je suppose ne pas être la seule à le voir. Il parlait de biopsie, car il pensait à un overlap syndrom, transaminases et phosphatases élevées ; mais, lors de la dernière analyse, les transaminases sont descendues.. m...
par sissi
dim. 19 nov. 2017, 12:39 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 37461

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonjour Primerose, je crois qu'effectivement il n'a pas apprécié que je sois active. De mon côté, j'étais tellement contente de l'étude sur le bezafibrate que j'avais apporté une feuille de l'association ALBI ou c'était mentionné... ça ne lui a pas plu. Quand on se verra (et je l'espère) à Toulouse ...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 37461

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, rdv médical hier.. pas de biopsie !! Ouffff !! Je suis très contente ! Par contre, je n'ai pas du tout apprécié sa réponse, quand je lui ai demandé si il faisait les biopsies sous anesthésie générale. Il n'en voit absolument aucun intérêt, trouve que c'est trop risqué, et dit que c'est comm...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
Réponses : 6
Vues : 7602

Re: ALD -CPAM et indemnisations

Merci Primerose !

Tout ceci me semble bien compliqué en paperasse... prouver, certifier, attester, grrr. Tant pis, je pose un jour de congé ! Mais mille merci à toi pour tes recherches.
Bonne soirée
par sissi
mer. 08 nov. 2017, 3:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
Réponses : 6
Vues : 7602

Re: ALD -CPAM et indemnisations

coucou, roh !! je suis intéressée par les réponses à tes questions moi aussi ! Tout comme toi, je dois poser une journée de congé pour aller au CHU sinon, perte de salaire. Je suis en CDD, à temps partiel, donc, depuis août, j'ai posé mes congés uniquement pour aller à l'hôpital ! Génial, car ce son...
par sissi
jeu. 28 sept. 2017, 4:13 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI et autre chose?
Réponses : 5
Vues : 11194

Re: HAI et autre chose?

Bonjour, oh lala, tu me fais peur ! Je dois à nouveau envisager une biopsie, et Daniel ici m'avait bien rassuré quand à la possibilité de la faire sous anesthésie générale. Mais, j'ai peur de ne pas arriver à l'imposer, et que le professeur refuse sous AG. Quelle galère tout ça ! Et après, on dit qu...
par sissi
dim. 17 sept. 2017, 6:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 28202

Re: déconfiture... ?HAI le retour

bonjour, oui, oui, ne t'inquiète pas. J'ai bien précisé que c'était pour moi que cela c'est très mal passé, et fort heureusement, il y a bcp plus de réussite que de ratage. Après, j'ai beau me dire que l'acte sera pratiqué par quelqu'un d'autre, ça ne suffit pas à me rassurer. Cependant, je suis à 1...
par sissi
lun. 11 sept. 2017, 7:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 28202

Re: déconfiture... ?HAI le retour

oh lalala !!! Merciii Daniel !! Comme je suis rassurée ! On m'a toujours expliqué que ce n'était pas possible car il fallait bloquer la respiration lorsqu'il prélève une carotte (chose impossible sous anesthésie générale), mais je te confirme, uniquement pour ma part, bien sûr, que cela a été extrêm...