Assemblée Générale d'ALBI et Réunion d'Informations Médicales le samedi 17 mars 2018

Notre Assemblée Générale et notre réunion d'informations médicales annuelles auront lieu comme déjà annoncé le 17 mars 2018 de 8h30 à 17h30 à PARIS. Les adhérents d'albi recevront ce vendredi 09 février 2018 une convocation pour l'Assemblée Générale et une invitation pour la Réunion d'Informations Médicales ;
La réunion d'informations médicales aura lieu de 10h à 17 heures entrecoupée de 2 pauses café/boissons et du déjeuner pris en commun entre participants et médecins , spécialistes et chercheurs.

La participation à l'Assemblée Générale est réservée aux adhérents d'albi et leurs accompagnants et se déroule de 8h30 à 9h45

La participation à la réunion d'informations médicales est ouverte à tous membres et non-membres de l'association.

Reportez vous à l'article du site de l'association: cliquez pour connaître les conditions et modalités d'inscription

La recherche a retourné 177 résultats

par sissi
jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm
Forum : Informations générales
Sujet : Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences
Réponses : 4
Vues : 1868

Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Bonsoir, je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car vous...
par sissi
mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 12682

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !
par sissi
ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 12682

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir Primerose, un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait...
par sissi
mar. 21 nov. 2017, 8:26 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 12682

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, merci pour vos réponses ! et oui, ici nous avons un soleil magnifique, mais je suppose ne pas être la seule à le voir. Il parlait de biopsie, car il pensait à un overlap syndrom, transaminases et phosphatases élevées ; mais, lors de la dernière analyse, les transaminases sont descendues.. m...
par sissi
dim. 19 nov. 2017, 12:39 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 12682

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonjour Primerose, je crois qu'effectivement il n'a pas apprécié que je sois active. De mon côté, j'étais tellement contente de l'étude sur le bezafibrate que j'avais apporté une feuille de l'association ALBI ou c'était mentionné... ça ne lui a pas plu. Quand on se verra (et je l'espère) à Toulouse ...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive
Réponses : 28
Vues : 12682

Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Bonsoir, rdv médical hier.. pas de biopsie !! Ouffff !! Je suis très contente ! Par contre, je n'ai pas du tout apprécié sa réponse, quand je lui ai demandé si il faisait les biopsies sous anesthésie générale. Il n'en voit absolument aucun intérêt, trouve que c'est trop risqué, et dit que c'est comm...
par sissi
mar. 14 nov. 2017, 8:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
Réponses : 6
Vues : 1389

Re: ALD -CPAM et indemnisations

Merci Primerose !

Tout ceci me semble bien compliqué en paperasse... prouver, certifier, attester, grrr. Tant pis, je pose un jour de congé ! Mais mille merci à toi pour tes recherches.
Bonne soirée
par sissi
mer. 08 nov. 2017, 3:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALD -CPAM et indemnisations
Réponses : 6
Vues : 1389

Re: ALD -CPAM et indemnisations

coucou, roh !! je suis intéressée par les réponses à tes questions moi aussi ! Tout comme toi, je dois poser une journée de congé pour aller au CHU sinon, perte de salaire. Je suis en CDD, à temps partiel, donc, depuis août, j'ai posé mes congés uniquement pour aller à l'hôpital ! Génial, car ce son...
par sissi
jeu. 28 sept. 2017, 4:13 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI et autre chose?
Réponses : 5
Vues : 5921

Re: HAI et autre chose?

Bonjour, oh lala, tu me fais peur ! Je dois à nouveau envisager une biopsie, et Daniel ici m'avait bien rassuré quand à la possibilité de la faire sous anesthésie générale. Mais, j'ai peur de ne pas arriver à l'imposer, et que le professeur refuse sous AG. Quelle galère tout ça ! Et après, on dit qu...
par sissi
dim. 17 sept. 2017, 6:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 4929

Re: déconfiture... ?HAI le retour

bonjour, oui, oui, ne t'inquiète pas. J'ai bien précisé que c'était pour moi que cela c'est très mal passé, et fort heureusement, il y a bcp plus de réussite que de ratage. Après, j'ai beau me dire que l'acte sera pratiqué par quelqu'un d'autre, ça ne suffit pas à me rassurer. Cependant, je suis à 1...
par sissi
lun. 11 sept. 2017, 7:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 4929

Re: déconfiture... ?HAI le retour

oh lalala !!! Merciii Daniel !! Comme je suis rassurée ! On m'a toujours expliqué que ce n'était pas possible car il fallait bloquer la respiration lorsqu'il prélève une carotte (chose impossible sous anesthésie générale), mais je te confirme, uniquement pour ma part, bien sûr, que cela a été extrêm...
par sissi
dim. 10 sept. 2017, 7:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 4929

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Bonsoir, j'ai reçu une copie du courrier adressé à mon généraliste." En synthèse ; l'évolution actuelle n'est pas totalement satisfaisante avec persistance d'une cholestase et d'une cytolyse. Je propose de discuter une biopsie hépatique en raison de la cytolyse hépatique dans l'hypothèse d'une forme...
par sissi
mar. 05 sept. 2017, 4:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 4929

Re: déconfiture... ?HAI le retour

Bonsoir, c'est sincère. Par contre, en ce moment précis, j'ai très peur, car l'hôpital m'a téléphoné cette après-midi, pour me dire que le Professeur souhaite avancer le rendez-vous en novembre, au lieu de février prochain. L'autre jour, je râlais qu'il me fasse attendre aussi longtemps... et mainte...
par sissi
sam. 02 sept. 2017, 2:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : déconfiture... ?HAI le retour
Réponses : 25
Vues : 4929

Re: déconfiture... ?HAI le retour

ouiii, je valide ! Je reprends le travail (120h par mois), et la fatigue, le stress, etc.. une poussée avec grosses douleurs articulaires (surtout aux poignets). Et l'ophtalmologue que j'ai rencontré lundi à Purpan me disait qu'avec les maladies auto-immunes, il faut éviter toutes sources de stress,...
par sissi
sam. 02 sept. 2017, 1:45 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin témoignages sur hai
Réponses : 22
Vues : 5264

Re: Besoin témoignages sur hai

Bonjour, cette journée à l'hôpital fut très longue... et malheureusement pour moi, je n'en sais pas plus. Du coup, j'en ai encore plus marre d'être ballottée depuis si longtemps ! "on fait le point dans 6 mois", "on fait le point dans 2 mois", "on fait le point dans 3 mois"... à ce rythme, les année...